Schwerigkeiten mit CI

Hallo...

Leider habe ich seit der OP vor 6 Jahren immer Schwerigkeiten mit meinen CIs.

Anfangs war die Hören gut, doch seitdem ging es immer bergab schlechter, ich höre immer weniger mit CI und bin heute an den Punkt angekommen, wo ich nicht höher als "leise" auf Skala kommen kann. Höher stellen kann man nicht, da ich sonst Schmerzen davon kreige. Das würde ich sehr gerne wissen, woran es liegt.

Im Mitte 2013 hörte ich "blubbern" auf einer Seite, als sich wie anhört, als ob die Flüssigkeit rausgelaufen hat, trotz das CI ausgeschaltet ist.

Jetzt habe ich gesundheitliche Probleme bekommen. Seit vor 1 Jahr sehe ich verschwommen, bin Benommen, habe Schwindel ab und zu und habe ständig Tinnitus, in Form des "knacksen", "knall" und "knisten" erstmal auf einer Seite... Nun ist es so, dass es auf beiden Seiten ist. Außerdem zuckt mein Gesichtshälfte, wenn ich Grimassen bewegen wollen. CT vom Hals bis Kopf und VEP für die Sehnerv wurde schon gemacht, da ist ohne Befund. Ich habe ab und zu starke Schmerzen im Ohr, manche sagt, es ist der Kiefergelenk, der andere sagt, es muss das CI sein. Ich kann mich nicht konzentrieren, ich vertausche die Buchstaben oft, "schwammiges" Sprache.

Ich kreige auch ab und zu Herzrasen mit hypertensiven Bluthochdruck weil das Schmerzen im Ohr in den Hals ausstrahlt, da sie dann den Carotis "stimuliert", sowie Panikattacken ohne Grund. Manchmal kommt es vor, dass ich nicht einschlafen kann, weil die Tinnitus direkt kurz vor Einschlafen "meldet" bzw "sticht".

Kein Hausarzt konnte mir bisher helfen, weil ich "zu schwerig" für sie bin. Die HNO-Ärztin meint es ist der HWS-Syndrom und ich glaube, es ist ein CI falsch angelegt, was denn nun? Ich jage seit 1 Jahr hinter die Ärzte hinterher und keiner fühlt sich für mich zuständig.

Zitat von CharlyBrown

Die von Dir beschriebenen Symptome
("Seit vor 1 Jahr sehe ich verschwommen, bin Benommen, habe Schwindel"
"Ich kann mich nicht konzentrieren, ich vertausche die
Buchstaben oft, "schwammiges" Sprache."
" .. ab und zu Herzrasen mit hypertensiven Bluthochdruck")
können ein ernstes Herzproblem sein.
Die Schmerzen und Probleme mit CI sind dann nicht Ursache, sondern die Nebenwirkungen einer
Herzkrankheit.
Geh zu einem Kardiologen, bzw Dein Hausarzt soll Dich an Kardiologen überweisen.
Wegen Deinem CI haben Deine Hausarzt und HNO-Ärzte nur in diese Richtung gedacht.
Das soll keine Kritik an Deinen Haus- HNO-Medizinern sein.
Es sind auch nur Menschen und wenn Du selbst das CI als Ursache schilderst, denken
sie nicht an ganz andere Ursachen.

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Ich habe auf der linken Seite, wo die Schmerzen sind... Probleme mit 1-2 Elektroden, wenn da Strom gemacht wird, dann wirkt das auch auf die Kiefernerv und Gesichtsnerv aus... Und meine Kiefer schmerzen ebenfalls, die durch Schiene nicht bessern, es sind die Nerven. Ich habe dadurch von Hals bis Kopf voll Verspannungen. Laut Neurologe ohne Befund, ich war 5x im Krankenhaus, haben alles mich untersucht, alles in Ordnung und ohne Befund. Selbst mein Herz ist laut EKG in Ordnung... Ich habe eigentlich normalen Blutdruck und bin jung. (28 Jahre)

Vor 6 Jahren, also rund ca. 2 Monaten nach CI EA hatte ich
"Hörsturz" trotz CI gehabt, die ich dann trotz besten Einstellungen noch nur
leise hören kann und wenn die C - Levels höher wird, fängt an zu
schmerzen... also es ist irgendwo ein Hörminderung, die etvl. nicht durch CI aufgetreten sind.

Seit die Probleme aufgetreten sind, verkrampfen sich manchmal die Muskeln rund um den CI unkontrolliert und ich seh dann "flimmern" und habe gleichzeitig Denkaussetzer. Ich höre "Tinnitus", aber kein echten Tinnitus. Es sind nur spontane
Tinnitus ausgelöst durch Nervreizungen/Muskeln, da fühlt sich, als ob
ein Kurzschluss aufgetreten sind. Das ist besonders sehr oft im Sommer. Wenn ich die CI dazu trage, löst es sehr häufig die Bluthochdruckkrisen aus, weil mein Körper einfach unter erhöhten Belastung steht und dafür nicht genügend Energie vorhanden sind. Selbst die Stehen im Sommer ist mir zu anstrengend.

Ich glaube eventuell, dass durch die CI ein paar Nerven "vergrillt" wurden, bevor ich überhaupt es realisiert haben. Denn die Nerven im Innenohr stehen mit der Kiefergelenk und Barorezeptoren im Zusammenhang.

HNO-Arzt konnte mir nur den HWS-Syndrom diagnosizieren. Dafür bekam
ich Termine beim Physiotherapeut. Außerdem sind die Lymphknoten
beidseitig dauerhaft geschwollen, jedoch unter 10mm.

Wenn ich Kokosöl einnehme das ja entzündungshemmend, antiviral und antibakteriell sind, dann fängt es an im Ohr, Unterkiefer und Hals zu sehr schmerzen. Nach einiger Zeit geht die Herzrasen wieder los. Vitamin C wird ebenso wie ein Tropfen auf heißen Stein, da wird der sofort verbraucht.

... Manchmal bin ich am verzweifeln und hoffte dass die Benommenheit und schlimme Tinnitus weg wird, damit ich hören kann. Wenn es sich nicht bessert, muss ich ein langen Weg in Kauf nehmen und wieder in die Klink fahren, wo ich mich operiert wurden.

Zitat

Hallo Flamehaze,

das ist ja bedauerlich, dass dein Gesundheitszustand nicht gut ist.

Ich finde es gut, dass du der Sache nachgehst. Ich würde neben Kardiologen auch einen Orthopäden hinzuziehen.

Einer nach anderen... Ich habe im November ein Termin mit meiner Hausarzt mit Dolmetscher und bin gespannt, was ergibt.

Zitat von bestager

FlameHaze

Hörsturz nach CI ?
Vor 6 Jahren ?
Wie geht das ?
Vor 6 Jahren wurden doch immer die Hörhärchen restlos durch die Elektroden terminiert ?

Letztendlich ist es wie stochern im Nebel.
Vielleicht würde helfen Sport zu treiben ?
Bei mir haben sich körperliche Probleme, die durch die Hörbehinderung zwangsläufig auftreten, durch Sport reduzieren lassen.
Mental hilft das auch, weil man körperlich was leistet, was schafft, während man gesellschaftlich immer mehr ins Hintertreffen gerät.

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Es ist missverstanden.... ja dass es kein restgehör mehr da ist, ich meine dass ich trotz CI nicht gut hören kann, als ob im Gehirn ein "Hörsturz" ausgelöst wurden. Die Elektroden müssen stärker laut werden, geht aber nicht. Ich höre trotzdem maximal leise und habe nur noch 5% Verständnis.

Zitat von muggel

Hallo,

wurden die Impedanzen getestet?
Hast du ein CI von Cochlear? Wenn ja, hat jemand von Cochlear das mit einem speziellen Programm getestet?
Ich frage, weil in der Zeit, wo du implantiert wurdest, eine CI -Serie von Cochlear auf den Markt gekommen ist, bei denen es vermehrt zu Problemen gekommen ist. Einige Symptome könnten passen.

Grüße,
Miriam

Es wurde mehrmals die Impedanzen getestet, alles in Ordnung laut "normaler" Techniker... Der Techniker hat mir damals sogar unterstellt, dass ich NF2 haben muss... und dann auf CT nichts zu finden sind, mein Kopf sind gesund.

Ein Techniker von Cochlear hat bis heute noch nicht geschaut. Ich habe ein Termin am Ende November in einer Klinik und mal sehen, wie das weiter geht.

Es ist unerträglich fast jede Stunde ein spontane Tinnitus in Form des "Pistolegeräusch" zu kreigen, obwohl auf der Ohr kein Restgehör ist, es ist einfach zu laut und es löst ab und zu ein Herzrasen ohne Grund aus. Ich hoffe manchmal das kommt nicht von CI. Ich trage die CIs fast die ganze Zeit nicht, weil ich wegen die Tinnitus nicht kann.

In den Rückruf durch Cochlear stand nur über Flüssigkeiten die Rede.. aber die Symptome ist nicht beschrieben?

Also für das betroffene Seite wurde in der Berliner Klinik implantatiert.
Ich habe mit den Techniker vor Ort diesbezüglich nun kontaktiert, dass sie mit mir ein speziellen Test machen sollten.

Ich hatte im Sommer ein Totalausfall des CI... obwohl das Sprachprozessor feuchtigkeitsdicht ist...

Naja, ich habe derzeit auch Sehstörungen, ich sehe ab und zu stechende Sterne und schwarze Punkten. Augenarzt kann nichts feststellen und bin gesund.