Neu im Forum! Am 23.09. in Bad Nauheim...!

Hallo, Karina, herzlich willkommen, ich komme ebenfalls aus der Gegend nordöstlich von FFM.
Meine Hör-Karriere ist etwas anders, aber anyway, ich wünsche Dir, dass das CI Deine Hör-Probleme lösen hilft.
Für Fragen stehen wir eigentlich alle zur Verfügung, je nach Erfahrungsschatz und wissen, wird sich der oder die Eine und Andere dann melden.

Herzliche Grüsse aus dem FFM - UMFELD
Michael

moin moin, wo genau ist denn deine nähe FFM - denn es gibt ja so viele selbsthilfegruppen, oder das CI cafe in friedberg - mir hat enorm das gespräch mit gleichgesinnten geholfen. vielleicht wohnst du sogar in meiner nähe ??

Herzlich willkommen auch von mir hier im Forum und lass dir trotz allem Zeit bis zur Entscheidung....
Gruß Norbert

Zitat von Karinefresh

Mein Name ist Karina, ich bin 34 Jahre alt, komme aus der Nähe von Frankfurt, bin Mutter von einem 2jährigen Sohn und 3 Hunden und seit 2009 selbstständig.

Hallo Karina! Willkommen im Forum! Mutter von 3 Hunden klingt interessant Wie kam es denn dazu?

Hallo Karine,

die Geschichte "nicht-funktionsfähiger Hörnerv" kenne ich, dies wurde ja auch meinen Eltern erzählt. Diese Geschichte bekamen quasi alle Eltern zu hören, die wissen wollten, warum das Kind schlecht hört. Heute weiß man, dass das größtenteils ein Humbug war. Man kann grundsätzlich sagen, wer mit dem Hörgerät hören kann, dem funktionieren die Hörnerven.
Im Rahmen meiner CI-VU wurde festgestellt, dass meine Hörnerven hervorragend hören, ich konnte beim Test in Bad Nauheim direkt die Töne differenzieren.

Hallo Karina,

herzlich Willkommen im Forum.

Meine Hörbiographie ist eine komplett andere als deine, habe es aber bis heute nicht bereut mich für meine beiden CI´s (allerdins die EAS Variante) entschieden zu haben.

Komme auch aus der näheren Umgebung von FFM.

Liebe Grüße
Uta

Karina witzig, früher als es noch keine umgehungsstraße kam, mußte ich täglich durch wehrheim damit ich nach rosbach kam zur arbeit also ich komm aus der nähe von weilmünster.
du mußt dich auch nicht fix und fest einer selbsthilfegruppe anschließen, es reicht ja wenn du einmal oder mehrmals einfach nur den austausch suchst und dich mit betroffenen unterhälst.
du kannst auch (vor oder nach) dem seminar in bad nauheim direkt in ffm oder sonstiger kliniken gespräche suchen, einfach nur voruntersuchung machen und dich dann in aller ruhe entscheiden.

wenn du magst, können wir uns auch mal treffen, usingen z.b.

Hallo Karina,
schön, dass du da bist  
Eine Bemerkung am Rande- du kannst dir das Ohr nicht mehr "Kaputt machen", weil es schon kaputt ist  
Das ist der Unterschied zwischen CI und z.B. Augen lasern. Da kann man was dabei kaputtmachen, wenn sie Operation schlecht verläuft- sogar blind rauskommen- aber wenn CI nicht klappt, ist man nachher genauso taub wie vorher, also Kopf hoch, Augen zu und durch  
Du wirst sehen, es wird sich lohnen.
Lass dir paar Impulse bei dem Seminar geben.
Mit Selbsthilfegruppen halte ich es auch so, dass ich offiziell dem DSB angehöre, deren Zeitung lese, und nirgends hingehe, weil die Treffen einfach zu weit weg stattfinden (ich lebe nun mal in der tiefsten Provinz) und ich nebst CI auch in fast Vollzeit berufstätig bin und einfach nicht immer die Zeit für solche halben Weltreisen zu den Treffen hätte. Und auch ich komme ohne durch und es geht mir nicht schlechter dabei. Wenn dir der Sinn danach nicht ist, dann lässt du es einfach auch.
Viel Erfolg und gute Überlegungen in Bad Nauheim wünsche ich dir  

Hallo Karina,

sehr schön, dass Du Deinen Weg hierhergefunden hast.

Wenn ich Deine Lebensgeschichte lese, erkenne ich mich wieder!
Kann nahezu Alles unterschreiben, angefangen mit dem Hörverlust bei 2 Jahren (bei mir 3-4 Jahre) bis "Empfehlung meines Akkustikers zum CI".
Und ich habe auch lange "funktioniert", d.h. für die Umwelt augenscheinlich "gut gehört" mit Lippenlesen, Kombinieren oder schlichtweg ignorieren ("wird ja schon nicht so wichtig sein").
Der Stress wird allerdings mit den Jahren immer härter und nicht vermittelbar.

Und auch ich war noch vor 1-2 Jahren noch ganz vehement gegen ein CI.

Auch die Einsamkeit - dass ich früher nie, und nun mittlerweile gefühlt immer noch viel zu wenig Kontakt zu Schwerhörigen & CI-Trägern habe.
Es tut verflixt gut zu lesen, dass man nicht alleine ist, andere ähnliches erlebt haben. Und noch viel schöner, wenn man im nachhinein über manche Episode lachen kann.
Und nicht nur Du hattest feuchte Augen bei den Geschichten...

Was die Optik angeht, es kommt immer darauf an was man daraus macht:
Habe ein paar Frauen gesehen, die hatten den Überträger & den Soundprozessor sehr kunstvoll mit Farben & StrassSteinen gestaltet. Das sah richtig toll aus! (Leider noch viel zu sehr in der Minderheit)
Bei Männern ist es eh schwieriger (Haare kurz), deswegen bin ich auch nicht gerade unauffällig. (Überträger in Knallrot - SP in Silber)

Eine Garantie, dass ein CI funktioniert/besser ist als HG, gibt es nicht. Die Chance ist aber sehr gut, wenn der Wille da ist und die Erwartung angemessen ist.
Und natürlich viel Geduld & Training, da sollte man sich nichts vormachen!

Ich habe mein komplettes Resthörvermögen (linkes Ohr) durch das Implantat verloren. Zuerst war es schon ein Schock. Aber nun vermisse ich es überhaupt nicht mehr, das CI hat das HG längst überholt.
Lies Erfahrungsberichte, wenn möglich, rede mit CI-Trägern, frag was Dir einfällt und auf dem Herzen liegt und entscheide dann ganz ohne Druck und vor allem Alleine!

Ich wünsche Dir eine Gute Entscheidung - lass Dir Zeit!

Liebe Grüße

Martin

Hallo Karina,
ob du für ein CI in Frage kommst, ob es funktionieren KÖNNTE bei dir, das wird vor der Operation geklärt. Ich kenne nicht so viele Leute mit CI, aber die wenigen sind komplett zufrieden damit und heilfroh, dass sie sich haben implantieren lassen und es viel brachte.
Die größte CI- Dichte erlebte ich in der Reha in Bad Nauheim, wo es eine einzige Frau gab, die 1 Jahr nach der Implantation tatsächlich nicht mal einen Pieps mit dem CI wahrgenommen hat.
Warum sollst du CI irgendwann nicht mehr haben wollen?
Wenn bei der Operation Restgehör verloren geht, ist mit dem HG wirklich nichts mehr zu machen. Ich sehe das aber aus meiner Sicht- ich bin auf einer Seite taub, auf der anderen ertaube ich auch, CI ist also die einzige Option für mich, und darauf verzichten, das möchte ich nimmer. Ohne Prozessor am Kopf bin ich nur halber Mensch, die andere Seite mit dem HG reißt nicht wirklich was raus, es ist das CI- Ohr, das hauptsächlich hört.
Da musst du sehen, wie deine Prognosen sind- wenn du irgendwann, so wie ich, komplett ertauben wirst, brauchst dir meiner Meinung nach keinen Kopp um jetziges Restgehör machen, es ist dann eh nur Spiel auf Zeit. ich habe mich von meinem linken Ohr im Prinzip auch schon verabschiedet, und es hat nicht mal weh getan, weil ich weiß, was ich an CI habe, und keine Bedenken, mir ein zweites einpflanzen zu lassen, wenn das nötig sein wird. Aber noch bin ich nicht so weit, das Ohr hört schlecht, aber noch genug.

Hallo Karina,

Zitat von Karinefresh

Dass ich bei dem Verlust des Restgehörs mit einem HG nichts mehr höre, ist mir klar. Was mir hingegen noch nicht so klar ist (wobei ich sagen muss, dass ich mich bzgl. der Technik noch nicht so detailliert informiert habe): Ich bekomme ein Implantat und muss trotzdem ein Hörgerät tragen..?!

Ja und Nein.

Zunächst wird bei den meisten Erwachsenen erstmal einseitig Implantiert. Es gibt sehr viele Fälle, bei denen die Kombination CI auf der einen Seite und Hörgerät auf der anderen sehr gut funktioniert.

Sonderfall ist das EAS, steht für "Elektrisch - akustische Stimulation" s.h.
Das ist im Prinzip ein Hörgerät & ein Cochlea-Implantat in einem Gerät. Insbesondere bei Patienten, die bei den tiefen Frequenzen noch ein passables Restgehör haben, werden diese wie beim Hörgerät akustisch stimuliert, den Rest übernimmt das Implantat elektrisch in der Schnecke.
Das funktioniert natürlich nur, wenn bei der Implantation das Restgehör erhalten wird.

Beim Implantat selber muss ja ein Soundprozessor extern getragen werden. (Da ist auch die Stromversorgung, d.h. Batterien oder Akku dran, und das Mikrofon)
Dieser hängt praktischerweise wie ein Hörgerät hinter dem Ohr. Ohne die Spule (den Überträger) sieht es erstmal fast genauso aus wie ein ganz profanes HG.

Ich selbst habe auf einer Seite ein CI und auf der anderen Seite noch mein HG. Im direkten Vergleich ist das Implantat mittlerweile deutlich besser, schärfer als das HG.
Allerdings sorgt das HG (zumindest bei mir) für einen satten Klang, da es die tiefen Frequenzen liefert. Diese sind bei einem CI nicht unbedingt möglich, da die Elektrode nicht weit genug in die Schnecke eingeführt werden kann. (Anatomisch bedingt)
Aber dies ist kein echtes Problem. Das Gehirn passt sich mit der Zeit selbst an.

Liebe Grüße

Martin

das mit "in den meisten fällen einseitig operiert" möcht ich nicht unterstreichen, da spielen jede menge anderer faktoren eine rolle mit, z.b. ich bin ein fall der beidseitig gleichzeitigen OP aus diversen gründen.
- wegen meiner selbstständigkeit und der daraus resultierenden fehlzeit bei einer OP und reha anstatt alles 2x zu machen
- wegen meiner kids, ich bin alleinerziehend
- die diagnose sprach eh dafür, daß ich 2 gleich gute oder schlechte ohren hab, daß eh beide dran kommen müßten
- der vorteil nur einer OP, das lernen des hörens gleich beidseits und nicht ungleich
uvm.

dennoch, die entscheidung pro einer beidseitigen OP fällt neben der klinik ja auch der patient - und der muß sich bewußt sein auf was er sich einläßt wenn, denn 5 wochen gänzlich ohne ton zwischen OP und EA darf man nicht außer acht lassen.

karina wenn dir also ein treffen oder ein austausch wichtig wäre, meld dich einfach mal, bin wirklich in deiner nähe.

Karina, das Ohr war tatsächlich seit der Geburt taub, vielleicht braucht es dann bei manchen eben etwas länger. Was aus der Frau geworden ist, wie es weiter ging- ich war im Mai 2014 in der Rehaklinik- weiß ich leider nicht.

Hörverlust/ Taubheit ist schon frustrierend, aber glücklicherweise ist es nicht endgültig. CI sei dank
Das machst du schon!