Mittelohrimplantat CODACS von Cochlear

  • Hallo zusammen,


    die
    klinische Erprobung des Codacs ist, wenn ich das richtig verstanden habe bisher
    nur in der MHH durchgeführt worden und die Freigabe jetzt erfolgt oder
    erfolgt in Kürze. In der Uniklinik Freiburg hat man mir nun dieses
    Implantat statt eines CI vorgeschlagen. Ich habe eine kombinierte
    Schallleitungs-/ Schallempfindungsschwerhörigkeit die ab 2 kH richtig in
    den Keller geht. Daher wäre die VSB für meinen Fall nicht geeignet. Das
    DACS kann aber auch in diesen Frequenzbereichen noch Leistung bringen. Das EAS ist auch nicht geeignet, weil der Tieftonbereich bei mir ebenfalls nicht grade gut und erst recht nicht stabil ist.
    Ich würde mich freuen wenn mir jemand von den bereits DACS-implantierten von seinen Erfahrungen berichten würde.


    Schon mal Danke und viele Grüße
    heuwägelchen

  • Herzlich Willkommen hier im Forum heuwägelchen



    Ich selber hab kein Dacs. Wie schnell verschlechtert sich den dein Gehör oder ist es immer Konstant?


    lg
    franzi

    MedEl Synchrony -Sonnet CI 30.9.2014
    EA 27.10.2014
    links. Cochlear 512 10.11.2010
    EA 6.12.2010
    re-implantation 9.5.2011
    EA 14.6.2011

  • Hallo franzi,


    danke für deine schnelle Antwort!


    Also: mein Gehör verschlechtert sich leider kontinuierlich. Wobei das rechte Ohr erst seit ca. 2007 aus dem "Normalbereich" gerutscht ist und ich dort seit 2008 ein Hörgerät trage. Das ist auch ok so. Das Problem ist mein linkes Ohr. Dort habe ich seit Beginn meiner Schulzeit Hörprobleme, die aber erst mit ungefähr 12 Jahren als Otosklerose erkannt aber trotzdem weiter verharmlost wurden. 1996, mit 30 Jahren habe ich dann links eine Stapesplastic bekommen, was das Gehör noch mal ein Stück verschlechtert hat. Seit dem trage ich links ein Hörgerät, welches zwar ein Wahrnehmen von Sprache bewirkt aber zu keinem Sprachverständnis führt. Von Innenohrschwerhörigkeit war allerdings bis 2011 nie die Rede.
    Mit meinem heutigen Wissen sehe ich in dem Audiogramm von 1996 schon die beginnende Innenohrschwerhörigkeit. Aber leider habe ich mich immer darauf verlassen das mein Akkustiker das Beste für mein Gehör tut und mich so nicht mit den Einzelheiten auseinander gesetzt. Hinterher ist man halt immer schlauer.
    Stand heute ist:
    rechts kombinierte Schalleitungs-/Schallempfindungsschwerhörigkeit (von 0,5 kHz/20 dB bis 8 kHz/70 dB bzw. von 1,5 kHz/10dB bis 4 kHz/40 dB)
    links kombinierte Schalleitungs-/Schallempfindungsschwerhörigkeit (von 0,5 kHz/70 dB bis 8 kHz/115 dB bzw. von 0,5 kHz/25 dB bis 4 kHz/60 dB)


    Da mein linkes Ohr kontinuierlich schlechter wird ist eine EAS wohl nicht sinnvoll. Im ICF hat man mir nun gesagt, dass ein CI möglich sei. Aber empfehlen würde man mir das DACS. Dort hat man auch ein CT gemacht auf dem erkennbar ist das die Cochlea höchstens am Rand (?) zu verknöchern beginnt. Die beiden verbliebenen Gehörknöchelchen und die Stapesplastic sind in Ordnung, so dass eine erneute Mittelohr-OP nicht angezeigt ist (das hatte nämlich die "heimatnahe" Klinik vo, ohne vorher ein CT zu machen). Da das DACS gerade erst aus der Phase der klinischen Erprobung heraus ist ist das für Freiburg wenn ich das richtig verstanden habe noch Neuland. Bisher wurden diese nur im MHH implantiert. Daher suche ich jetzt nach Menschen die das DACS bereits implantiert haben mir von ihren Erfahrungen berichten können.


    Viele Grüße
    heuwägelchen

  • Hallo Martina,


    danke für deinen Hinweis! Ich war mir da nicht ganz sicher ob sie ein DACS im MHH implantiert bekommen hat, aber in den verschiedenen Foren in denen ich nach DACS-TrägerInnen suche bin ich immer mal wieder über den Namen Cadi gestolpert. Ich habe ihr dann eine PN geschickt aber leider noch keine Antwort bekommen. Aber die OP scheint bei ihr auch schon länger her zu sein. Vielleicht ist sie dann nicht mehr so oft in den Foren unterwegs. Ich hoffe mal, das sie mir noch schreiben wird.


    Neben Cadi müssten ja noch eine Reihe weiterer Menschen das DACS im MHH implantiert bekommen haben. Ich hoffe mal das sich der ein oder andere noch melden wird.


    Bis bald und viele Grüße
    heuwägelchen

  • Hallo Heuwägelchen


    Wenn die Schnecke sich langsam am Rand beginnt zuverknöchern, dann ist halt die frage wie lang bleibt die Schnecke frei fürs CI. Die frage ist halt auch wie lange dein Gehör zustabil ist das du auch noch mit dem Dacs was hörst. Wie gesagt ich kenn mich nicht mit dem Dacs aus, aber ich an deiner Stelle würde überlegen ob es für dich sinn macht und ob du dann innerhalb evtl. weniger kurzer Zeit 2ops machen willst.


    lg
    franzi

    MedEl Synchrony -Sonnet CI 30.9.2014
    EA 27.10.2014
    links. Cochlear 512 10.11.2010
    EA 6.12.2010
    re-implantation 9.5.2011
    EA 14.6.2011

  • Ich kenne mich mit dem Krankheitsbild nicht so wirklich aus,
    deshalb will ich auch nichts schreiben, was dann falsch sein könnte.
    Das Ganze ist dann eh ein Bauch - Entscheidungs - Gefühl!



    Aber eventuell könnte einige Infos aus diesem Thread Einseitige Taubheit(SSD) und CI bzw. dessen Blog weiter helfen?!
    Da geht es auch um Verknöcherung, und welches Problem dies bei einer OP machen könnte.




    Gruß Sheltie

  • Hallo Franzi,


    ich habe heute eine mail aus Freiburg bekommen. Bisher sind etwa 50 Dacs implantiert worden. Die Ausfallquote sei ähnlich wie die beim CI, ehr etwas besser. Wegen der Verknöcherung der Cochlea ist eine regelmäßige Überwachung (CT) erforderlich.
    Im September habe ich ja noch mal einen Termin bei Frau Prof. A. in Freiburg. Bis dahin werde ich viel lesen im Forum und meine Fragenliste erstellen. Ich hoffe, dass ich dann dort alles klären kann.


    Du hast dein CI doch auch in Freiburg bekommen. Kannst du mir sagen wie dort die Unterbringung ist? Von einer Bekannten habe ich gehört, dass das z. B. im MHH ziemlich stressig sein kann - 6-Bett-Zimmer, 1 Bad auf dem Flur. Ist das in Freiburg auch so? Das wäre der Horror für mich, ich habs lieber etwas ruhiger um mich. Ob das aktuell an der MHH noch so ist weiß ich aber nicht. Ihre CI-OP ist schon ein paar Jahre her.


    Ich freue mich das ich hier so viele Infos bekomme und meine Fragen los werden kann. Danke an euch alle!


    Viele Grüße
    heuwägelchen

  • Hallo sheltie,


    danke, die Seite von SSD Alex hatte ich auch schon gefunden und lese da immer mal wieder drin. Besonders der Teil in dem er für Hörende erklärt wie man mit einseitiger Taubheit hört bzw. nicht hört finde ich super. Den link habe ich dann voller Elan an meine Arbeitskollegen versendet, in der Hoffnung noch ein bißchen mehr Verständnis für meine Situation wecken zu können. Der Versuch ist aber leider ziemlich schief gegangen. Von 5 Kollegen haben sich 0% den link zu Hause in Ruhe angesehen - frustrierend.
    Sollte ich mich für die OP entscheiden (und zu 90 % habe ich das eigentlich schon) muss ich da wohl noch einiges an "Überzeugungsarbeit" leisten, damit ich besonders in der Anpassungsphase von den lieben Kollegen Unterstützung bekomme statt Frusterlebnisse. Aber ich habe ja noch ein paar Monate Zeit dafür ...


    Die Entscheidung für das Dacs statt des CI ist tatsächlich eine Bauchentscheidung. Ob die Entscheidung richtig ist weiß ich wenn überhaupt erst nach der OP. Ausschlagebend ist das durch die akustische statt der elektrischen Schallübertragung ein natürlicher(er) Klang entsteht. Und den würde ich so lange es noch geht gerne mitnehmen. Und hoffe einfach mal das der Umstieg auf ein CI dann noch einige Jahre Zeit hat. Aber auch das garantiert mir natürlich vorher niemand.
    Auch die Entscheidung für Freiburg ist eine reine Bauchentscheidung. Ich komme aus dem Großraum Köln, so dass eigentlich das CIK an der Uniklinik Köln naheliegender wäre. Ich hoffe, dass die Krankenkasse kein Problem wegen meiner Entscheidung für Freiburg macht. Auf der anderen Seite - die müssen ja keine Fahrtkosten tragen. Dann dürfte das kostenmäßig ja eigentlich kein Unterrschied sein. Da gibts doch heute eh nur noch Fallpauschlen denke ich?!?


    Viele Grüße
    heuwägelchen

  • Du kannst fahrkosten beantragen bei der Krankenkasse. Wie es dann ist wenn du dich doch füs CI entscheiden solltest, und in Freiburg implantiert bist, ob dann noch Fahrkosten bekommt weiß ich nicht. Den manche kks zahlen nur für die nächste Klinik in der nähe.

    MedEl Synchrony -Sonnet CI 30.9.2014
    EA 27.10.2014
    links. Cochlear 512 10.11.2010
    EA 6.12.2010
    re-implantation 9.5.2011
    EA 14.6.2011

  • Hallo,

    Fahrtkosten werden nur für stationäre Aufenthalte bezahlt.


    Und dann nur zur nächstgelegenen,geeigneten Klinik.

    Das muss aber nicht unbedingt die nächstgelegene Klinik sein, die CIs implantiert.
    Wenn man gute Begründungen hat, weshalb eine weiter entfernte Klinik die geeignetere ust und Begründungen vom Arzt vorlegen kann, kann auch die Fahrt in eine weiter entfernte Klinik bezahlt werden.
    So war es zumindest bei uns. Uns wollte die KK (allerdings PKV plus Beihilfe) auch zunächst die Fahrtkosten ablehnen, weil Freiburg nicht de nächstgelegene Klinik ist, die CIs implantiert. Mit einem Schreiben von Freiburg und dem Hinweis, dass bei Erik aufgrund seiner "Zusatzprobleme" (v.a. Shunt) nur eine Klinik mit viel Erfahrung in Frage kommt und gerade bei ihm eine intensive, stationäre Reha (die in Freiburg angeboten wird, in usnerer nahen Klinik aber nicht) wichtug ist, wurden bei uns die Fahrtkosten übernommen (auch jetzt zur Reha).
    Aber ich glaube, da braucht man wirklich gute Begründungen!
    Gruß,
    Katja

  • KK bezahlt auch Fahrten zur nachstationären Behandlung, das ist gewisse Zeitspanne nach Entlassung und mit dem Aufenthalt zusammen hängend. Im Falle eines CI ist das zum Beispiel die Fahrt zum Fäden ziehen.
    So bei mir auch geschehen.
    Nachstationär nicht mit ambulant verwechseln! In der Bescheinigung für die KK muss exakt das Wörtchen stehen.

    rechts: CI seit Sept. 2013, trage Opus 2XS (sehr gern)+ Rondo (weniger gern). 5.11.19 bis 10.12.19 Sonnet 2 zum Ausprobieren.
    links: Schwerhörigkeit bei Otosklerose, HG von Phonak

  • Hallo,


    Katja: deswegen ja auch das Adjektiv "geeignete". Wer jedoch in Köln wohnt / lebt, für den ist Freiburg nicht die nächstgelegene CI Klinik. Welche Kliniken genau das DACS implantieren, weiss ich nicht. So kann es sein, dass Hannover die nächstgelegene, geeignete Klinik von Köln aus gesehen ist.


    Lucy: das ist soweit korrekt. Ambulante Nachsorgetermine wie z.B. Anpassungen etc. fallen aber nicht unter diese Regelung.
    Weiterhin gibt es noch weitere Ausnahmen, dass die Fahrtkosten zu ambulanten Maßnahmen bezahlt werden. So werden z.B. die Fahrtkosten zur z.B. Krankengymnastik für Personen mit dem Merkzeichen aG, H oder Bl im Ausweis oder Personen mit Pflegestufe 2 oder 3 bezahlt bzw. bezuschusst (zumindest wenn es die nächstgelegene, geeignete Praxis ist). Diese Ausnahmen wollte ich hier aber nicht ausführen. Nähere Auskunft kann da aber auch die Krankenkasse geben.


    Grüße,
    Miriam

  • Hallo Heuwägelchen,
    zu dem DACS kann ich folgendes sagen. In Hamburg hat man mir im März gesagt, dass es erst Ende 2015 dieZulassung dafür gibt. In der MHH sind die schon etwas weiter, das hat man mir vor 14 Tagen so gesagt. Allerdings ist es nur für Leute mit einem "kaputten" Mittelohr geeignet. Ich bin hochgradig, bzw, an Taubheit grenzend schwerhörig. Es soll versuche gegeeben haben, wo Leuten wie mir so ein Implantat eingesetzt wurde. Die Erfolge bei denen sind aber ausgeblieben...leider.
    Ich werde jetzt in naher Zukunft au fder rechten seit e ein -CI bekommen. Ich hoffe, dann ein wesentlich besseres Sprachverständnis zu erreichen.
    Das wirdin der MHH passieren. Als ich vor 12 Jahren meien Soundbridge implantiert bekommen habe, war ich zwar in einem 6 Bett zimmer untergebracht, allerdings gab es ein Bad und WC auf dem Zimmer. ICh denke, die werden sich auch weiterentwickelt haben und die Zimmer renoviert und verändert haben...


    Viele Grüße an alle
    Magdalena

  • Liebe Magdalena,
    leider gibt es immer noch große Zimmer in der MHH. Ich erinnere mich an 4- oder 6-Bettzimmer. Eher 6, bin nicht ganz sicher. Dazu kam dann noch ein zusätzliches Bett, weil die Mutter eines kleienn Mädchens mitaufgenommen war und bei dem Kind blieb. Das Mädchen war auch in einem so großen Zimmer untergebracht!
    Ich war etwas entsetzt, wir hatten ja das Glück, ein gemischgeschlechtliches Zimmer zu haben (pubertierender Sohn mit Mutter), da haben wir ein eigenes bekommen. Es gibt auch kleinere Zimmer, aber da sind meistens die kleinen Kinder untergebracht.
    Für unser kleines Zimmer war das Bad auf dem Flur.
    Viel Glück für Dich!
    otoplastik

    Sohn, 18 Jahre, li. taub und re. hochgradig seit 14. LM, rechts HG (Phonak Naida Link), links CI seit 01/14 (Naida Q70)

  • Danke Otoplastik.
    nun, ich werde die paar Tage auch überleben. Finde ich nicht ganz so schlimm. Wenn das Bad aufm Flur ist, dann muss man aus dem Zimmer und raus aus dem Bett....ich versuche immer, das Positive zu sehen :-)

  • Hi, in freiburg gibt es nur 2 bett zimmer, mit xbad und toilette. Manchmal hat man glück und man bekommt sogar ein 1 bett zimmer. Der blick nach freiburg oder auf die andere seite in richtung vogesen, ist vom 6 stock, wo die hno ist, traumhaft.
    ich habe auch meinen bauch entscheiden lasse und es noch keine minute bereut, nach freiburg gegangen zu sein.


    fahrtkosten bekomme ich jedesmal ersetzt, die krankenkasse hat sich bei meiner hausärztin erkundigt, warum freiburg. Ich wohne genau in der mitte, zwischen hannover und freiburg und nur in diesen kliniken war es möglich, bei meiner total verknöcherten cochlear, ein double array zu bekommen.


    Nach der implantation folgt in freiburg eine reha, die stationär im icf gemacht wird, in 3 und 2 tagesterminen zu bestimmten zeiten pro jahr. Auch dafür bekomme ich das fahrgeld von der kk. Man muß allerdings einen antrag stellen dafür. Wenn dieses implantat nur in freiburg oder hannover gemacht werden kann, so muß dir das fahrgeld dorthin auch ersetzt werden.


    falls du noch fragen wegen freiburg hast, nur her damit!


    Liebe grüße, rosemarie..

    2005 links CI Freedom
    2006 rechts CI Freedom mit Double Array Implant wegen verknöcherten Cochlear
    seit Freitag dem 13.09.2013 beiderseits den N5 von Cochlear

  • Nach allem, was ich auch über die Reha hinterher lese, würde ich mir auch wünschen, wir hätten nach Freiburg gehen können.
    Hätten wir auch, aber wir wohnen nun mal sehr dicht an der MHH.
    Herzliche Grüße, otoplastik

    Sohn, 18 Jahre, li. taub und re. hochgradig seit 14. LM, rechts HG (Phonak Naida Link), links CI seit 01/14 (Naida Q70)

  • Sorry, ich war auf Reha und dann noch wo anders stationär, weshalb ich nicht so online kam. Ich habe den Thread nicht gesehen.
    Wir haben inzwischen per PN Kontakt.


    Für mich aus München wird die Fahrt nach Hannover bezahlt, wenn ich eine Nacht stationär bleibe. Die Klinik nimmt mich auch jedes mal á la Hotel auf.
    Arme Krankenkasse. Würde ich bei Bekannten in der Umgebung übernachten, käme es für sie viel günstiger. Aber dann zahlen sie ja die Fahrt nicht mehr... ;)
    Nunja, dann halt für jede Anpassung, jede Kontrolle eine Nacht Uniklinik, gerne auch im 6-Bett-Zimmer..



    Heuwägelchen - wow, mit der Dauerüberwachung per CT!
    Bei mir wurde das nicht gemacht. Ich höre immer weniger und weniger und damit bleib ich dann sitzen.
    Ich merke, wie mein Gehör wegbricht, aber trotz mehrmaligem fragen, bitten und betteln denken sie nichtmal an ein CI.
    Keine Ahnung, ob es schon zu spät ist, aber inzwischen hab ich mich an mein Leben mit Gebärdensprachdolmetschern gewöhnt. Meine engsten Freunde können auch schon halbwegs fuchtelnd kommunizieren, also spar ich mir dieses Rumgetue mit dem CI nun.
    Und die Besuche in der MHH, die seit gut zwei Jahren, 2,5? 3?, keinerlei Besserung bringen, übrigens auch.



    edit: ich hätte gar nicht gedacht, dass mich noch so viele kennen. Bin zwar fast täglich im Forum, wenn ich nicht grad wo stationär rumdümpel oder im Prüfungsstress stecke, aber ich schreib doch seit Jahren fast nix mehr? :D

    Habe gerade die Tauben am Marktplatz gefüttert, aber der Polizist meinte, ich soll endlich die Gehörlosen in Ruhe lassen.

    Edited once, last by cadi ().