Beitrag in Visite über CI-OP

  • Hallo,
    wir haben gestern Abend züfällig gesehen, dass in der Sendung "Visite" auf NDR ein Beitrag über eine CI-OP bei einem Säugling kam.


    Heute habe ich mir den Bericht angeshen und denke, dass dieser hier vielleicht jemanden interessieren könnte. Vor allem finde ich es interessant, dass man Bilder von während der Op sieht.
    Deshalb stelle ich den Link mal rein (ich hoffe, das ist ok, ansonsten bitte löschen :)) .



    Ich habe mich an Eriks 1. OP (war da ja 1 1/4) zurückerinnert gefühlt, auch wenn manches etwas anders abgelaufen ist (ist ja auch von einer anderen Klinik).


    Viel Spaß beim Sehen!


    Gruß,
    Katja

  • Bei so jungen Kindern wird zumindest nach meiner Info aufgrund des noch recht dünnen Schädelknochens tatsächlich bis auf die Dura Mater gefräst, was durchaus ein erhöhtes Risiko darstellt. Bei Erwachsenen ist die Bemühung etwas Knochen stehen zu lassen leichter umzusetzen.


    Mir bleibt das Herz stehen, wenn ich dieses kleine Kind sehe, dass in den OP geschoben wird. Wenn man doch immer wüsste, es geht alles gut.

  • Hallo Steffi,

    Mir bleibt das Herz stehen, wenn ich dieses kleine Kind sehe, dass in den OP geschoben wird. Wenn man doch immer wüsste, es geht alles gut.

    Interessanterweise verkraften so kleine Kinder(zum Glück) OPs meist besser als Erwachsene. Gedanken macht man sich als Eltern aber natürlich schon, gerade wenn es kein lebensnotweniduger Eingriff ist. Aber ob bei einer Op alles gut geht, weiß man nie, wie man an dem Fall in der Nähe von Stuttgart sieht, wo eine erwachsene Frau nach einer Bauchspiegelung gestorben ist.
    Erik hatte inzwichen insgesamt schon 12 Ops (davon die 1. mit 1600 g und die letzte vor 1 Jahr mit 6 Jahren), interessanterweise hat er keinerlei Probleme it Ärzten oder Krankenhäusern (ganz im Gegenteil) und zuckt beim Blutabnehmen mit keiner Wimper.
    Schade fand ich, dass die Eltern das Kind noch wach an der Pforte zur Op abgben mussten...Ist bei uns an der Kinderklinik aber leider auch so, bei den OPs in Freiburg durfte ich aber (natürlich in voller Montur mit Mütze, Kittel und Oberschuhen und desinfizierten Händen) Erik selbst in den OP-Vorbereitungsraum tragen und bei ihm bleiben, bis er der Zugang hatte und eingeschlafen war.
    Interessant fand ich auch, dass das Kind schon mit 7 Monaten operiert wurde und man nichts darüber erfahren hat, ob vorher Hörgeräte getestet wurden. Und auch, dass der SP gleich auf "volle Lautstärke" gestellt wurde, kein Wunder, dass das Kind da erst mal Heulkrämpfe bekommen hat. Da bin ich froh, dass das bei Erik langsam gesteigert wurde, so konnte er sich langsam ans neue Hören gewöhnen.


    Uns wurde vor der Op nichts darüber gesagt, dass bis auf die Schädelhaut gefräst würde. Dass die Gefahr einer Hirnhautentzündung mit CI größer ist, natürlich schon, aber wen ich mich richtig erinnere, wurde das mit der künstlich geschaffenen Verbindung zwichen Mittel- und Innenohr begründet. Erik hat damals aber auch das dünnere Implantat von Cochlear bekommen (das dann zurückgerufen wurde) und war ja 6 Moante älter, vielleicht war das da schon ncht mehr so das Risiko.


    Interessant fand ich es auf alle Fälle :) .


    Gruß,
    Katja

  • Interessanter Beitrag übrigens! :)

  • Interesannter und schöner Beitrag. Ich denke, bei Babys -da ist ja auch die Kopfhaut/-Knochen noch garnicht so gut ausgewachsen (man soll ja kleinen Kindern, so kenne ich das von früher nicht auf den kopf fassen) doch schon mit einen größeren Op Risiko verbunden. natürlich bei Erwachsenen auch. nur eben wir machen unds da mehr Sorgen.
    Wenn ich von mir ausgehe (1 polypen Op mit 4 und da glaub ich auch ein gebrochnere Finger der genäht werden musste, AugenSchiel OP mit 10), damals hatte ich zwar vor diese riesigen KH Angst, aber an große Schmerzen danach kann ich mich kaum erinnern. Ich wurde ja auch immer abgelenkt von den erwachsenen bettnachbarn mit Vorlesen oder hatte kinder um mich rum, denen ich immer was vorgequasselt haben soll. (Hups hab ich mich grad erschrocken-ein wolkenbruch mit Blitz und Donner :) es prasselt ganz laut auf meinem Dachfenster).
    Und mit 26 Jahren die erste große OP, Ci da war alles doch anders....


    Nun zum Beitrag, der kleine wurde ja mehrmals untersucht, sagte man in der sendung-also mehrere Hörtest, die immer wieder anzeigten-er hört nichts. ich denke, da hätten HG nichts gebracht. Vielleicht hatte man das auch schon getestet, aber es sollte nicht in den bericht, denn es ging ja hier um eine Ci OP.


    Klaro ist der kleine Mann erstmal ziemlich erschrocken gewesen und ich denke, sie werden schon ziemlich vorsichtig da ran gegangen sein und ihre Erfahrungen haben....
    Ein paar Monate sieht man ihn ziemlich zufrieden und er hat noch einen langen weg vor sich... aber ich denke es ist die richtige Entscheidung gewesen. Die Eltern sind Guthörend, was wäre aus ihn geworden.
    Ich sehe das auch wieder bei mir, als ich ertaubte stand ich da. Niemand konnte gebärden, denn ich bin die einzige in der Familie die eine Hörbehinderung hat. Es war schon eine schwierige Zeit.


    Dem kleinen wünsche ich viel Glück und das auch die 2. Op so gut klappt und er dann ganz in die Hörende Welt eintauchen kann. Und den eltern wünsche ich viel geduld, denn er braucht auch Zeit, bis er perfekt hören UND Verstehen kann.


    LG
    Kerstin, die gestern in der FB Gruppe schon den Film geschaut hatte. Dort wurde sehr heftig disskutiert.

  • Hallo Kerstin,
    Na ja, Erik hatte in der Bera bis 110 dB keine Reaktion, trotzdem war allen klar, dass erst HG getestet werden. Erhat mit diesen dann auch ein bisschen was gehört (so ab 60 - 70 dB), aber halt nicht genug für Sprache. Und vor der Ci Entscheidung wurde nochmal eine Bera und ein Hötest mit Hg gemacht. Aber wahrscheinlich haben sie das einfach nicht erwähnt, weil nicht mehr wichtig. Und außerdem kann man da ja auch unterschiedlicher Meinung sein, ob es Sinn macht, Hg zu testen, mir war es wichtig, um hinter der Entscheidung stehen zu können.


    Klaro ist der kleine Mann erstmal ziemlich erschrocken gewesen und ich denke, sie werden schon ziemlich vorsichtig da ran gegangen sein und ihre Erfahrungen haben....
    Ein paar Monate sieht man ihn ziemlich zufrieden und er hat noch einen langen weg vor sich... aber ich denke es ist die richtige Entscheidung gewesen. Die Eltern sind Guthörend, was wäre aus ihn geworden.
    Ich sehe das auch wieder bei mir, als ich ertaubte stand ich da. Niemand konnte gebärden, denn ich bin die einzige in der Familie die eine Hörbehinderung hat. Es war schon eine

    Es gibt da bei Kliniken generell unterschiedliche Herangehensweisen. Die einen versuchen schon, recht schnell hoch zu schalten (vorsichtig werden sie dabei hoffentlich schon sein und die MHH müsste ja viel Erfahrung haben). Wir
    haben uns damals für Freiburg entschieden, weil wir wussten, dass die das (bei Kindern) bewusst langsam machen (innerhalb von 1-2 Monaten). Die können ja noch nicht sagen, wenn es ihnen unangenehm ist oder gar weh tut. So hat es zwar etwas länger gedauert, bis Erik "alles" gehört hat, aber er hatte nicht diese "Schreiphase". Andere Eltern entscheiden sich vielleicht bewusst für die andere Herangehensweise. Ein richtig oder falsch gibt es sicher nicht, ich habe mich bei dem Film eben bestätigt gefühlt.
    Für den Jungen war die Entscheidung zum Ci sicher richtig, ich denke, das bezweifelt hier niemand. Genau wie unsere für Erik richtig war.
    Ich würde mich jederzeit wieder für das Ci entscheiden, wenn ich nochmal davor stehen würde.
    Gruß
    Katja

  • Auch bei Justus sind Hörgeräte getestet worden, soweit ich mich erinnere.
    Ich kenne die Familie.
    Hannover implantiert sehr früh, aber Kinder zur Zeit nur einseitig in einer OP.
    HG, otoplastik

    Sohn, 18 Jahre, li. taub und re. hochgradig seit 14. LM, rechts HG (Phonak Naida Link), links CI seit 01/14 (Naida Q70)

  • Ich denke, dass der Beitrag auch stark gekürzt war, einfach weil das zentrale Thema das CI war, aus gleichem Grunde glaube ich nicht so richtig, dass sie ihm direkt volle Power aufs Ohr gegeben haben. Das sind Feinheiten, die wir bemerken, die aber vielleicht beim Zusammenschneiden verloren gegangen sind.


    Ob Kinder wirklich alles so gut wegstecken, wie man sich das immer so sagt, weiß ich nicht. Sicher, es heilt häufig alles besser, je jünger. Die wenigsten Kinder können ja etwas klares dazu sagen. Ich hatte als Kind diverse OPs und hab eine Krankenhaus-"Phobie" entwickelt, ich weiß von Erzählungen meiner Mutter, dass ich mich mit Händen und Füßen gegen jede erneute Einlieferung wehrte, das ging so weit, dass ich medizinisch unerklärliche Symptome entwickelte (Fieber), manchmal Erstickungsängste habe durch die damalige unsensible Einschlaf-Methode mit dem Lachgas und mit 5 nochmal eine kurze Weile Windeln tragen musste, obwohl ich mit 2 bereits trocken war. Das spricht eine Sprache für sich.


    Dennoch, alle OPs waren wichtig und ich bin dafür dankbar. Meinen Eltern ist mit Sicherheit auch das Herz stehen geblieben jedesmal.


    Ja genau Katja, man sollte es unbedingt heutzutage schon viel sensibler handhaben, um eben auch solche psychischen Belastungen und der Angstentwicklung entgegen zu wirken. Zu meinen Zeiten durften die Eltern auch nicht mit ins Krankenhaus und es gab strengste Besucherzeiten, alles in allem nicht sehr kindgerecht das hat sich ja zum Glück schon verbessert.

  • Ja, für mich sah das in der MHH auf den Gängen auch so aus, als ob die kleinen Kinder die CI-OPs besser wegstecken würden als die Erwachsenen, aber in dem Zeitraum zwischen meiner 1. und 2. CI-OP erfuhr ich von drei Todesfällen bei CI-OPs. Das waren alles Kleinkinder. Da habe ich dann doch ein bisschen geschluckt und mich sehr sportlich auf die nachfolgende CI-OP und die spätere Reimplantation vorbereitet.

    *1964, re. seit 10/2006 u. li. seit 12/2007 CI (2x Harmony), OP-Klinik MHH
    OP-Folgen: Nackensteife, Tinni, später max. Armschmerzen (9-10 auf VAS-Skala) u. Daumen/-gelenk taub (alles li.), Störschallverstehen verschlechtert. Reimplantation li. 09/2011

  • Vielen Dank an Katja für den Link.
    Ich schaue mir auch noch nach der OP immer wieder gerne die Film-Beiträge über das CI an.


    Das dort viel geschnitten wurde, ist glaub ich klar. Ebenso sollte klar sein, dass die Eltern vor dieser Filmaufnahme wohl bereits hinreichend über die OP und etwaige Folgen ausführlich informiert wurden und das es hier wohl eher eine Inzenierung war. :-)


    Danke Steffi, dass Du Deine persönliche Krankengeschichte hier so offen schreibst.
    Jens, was mich bei Dir immer wundert, auch wg. Deiner Signatur, dass Du sozusagen in der heutigen Zeit noch solche OP-Folgen davongetragen hast. Wahnsinn!

    EDIT
    : Frage @ Katja: Wann war Eriks OP? Soweit mir gesagt wurde, ist das von Cochlea zurückgerufene Imlantat damals zwar schon ausgeliefert wurden, aber nie jemanden implantiert wurden. Bei AB soll es leider bereits schon mehrfach implantiert wurden sein, ehe man es zurückgerufen hatte. Aber ich darf und will mich natürlich nicht darauf festlegen, dass war ja nur eine Aussage mir gegenüber. Musste Erik denn reimplantiert werden, oder hat er irgendwelche Nachteile dadurch? Wenn ich mich richtig erinnere, hat es nur Zulassungsprobleme gegeben, aber vom technischen war alles ok, oder? Daher frage ich auch, wann Erik implantiert wurde. :)

    Links: EA Mai 2014 mit CI24RE (CA)- Cochlear N6 (CP 910)
    Rechts: HG von Oticon

    Edited once, last by Nord1981 ().

  • Nord wer auch immer die das gesagt hat das das zurück gerufene Implantat von Cochlear nur ausgeliefert wurde, der hat dir leider Müll erzählt. Ich habe 2mal die alte version von 512 bekommen.

    MedEl Synchrony -Sonnet CI 30.9.2014
    EA 27.10.2014
    links. Cochlear 512 10.11.2010
    EA 6.12.2010
    re-implantation 9.5.2011
    EA 14.6.2011

  • Danke Franziska,


    Oh, so hatte ich das nicht gemeint.
    Wusste nur von den Rückruf des aktuellen Implantats.
    Deshalb hat man mir letztes Jahr das CI24RE (CA) implantiert. Dann gab es früher also auch schon mal Probleme... danke Dir.

  • hallo Nord,
    Erik hat das Implantat, das dann zurückgerufen wurde, Ende August 2009 bekommen, damals als einer der 1. in Freiburg.
    Bei ihm funktioniert das Implantat bis heute (fast 6 Jahre später) einwandfrei, er hat dadurch also keine Nachteile. Uns wurde auch gesagt, dass es sehr unwahrscheinlich ist, dass dieser Defekt jetzt noch Auftritt. Es war ja nicht so, dass alle Implantate der zurückgerufenen "Serie" kaputt gegangen sind, "nur" der Prozentsatz war höher als bei anderen Implantaten (was demjenigen, wo es passiert, ja leider nichts hilft).
    Sein 2' Implantat hat er im August 2012 bekommen, da hat er das CI24RE, wie du.
    Gruß,
    Katja

  • Nord du hast das CI24RE bekommt weil das überarbeitet 512 erst im Juni 2014 oder so auf den Markt kam. Es ist einfach etwas verwirrend das das Implantat wo 9.2014 512 hieß und dwo mitte.2015 raus kam auch 512 heißt.

    MedEl Synchrony -Sonnet CI 30.9.2014
    EA 27.10.2014
    links. Cochlear 512 10.11.2010
    EA 6.12.2010
    re-implantation 9.5.2011
    EA 14.6.2011