Halbtaub! Cross oder CI ? - was jetzt?

  • Hallo,


    ich bin 16 Jahre alt. Ich bin seit meiner Geburt halbtaub (links taub/rechts fabelhaftes gehör).
    Meinen Eltern ist es erst sehr spät aufgefallen, als ich zum Kinderarzt musste wegen der einschulung. Ich habe ein unbeschwerliches Leben geführt, mit einigen kleine Komplikationen wie zum Beispiel, in sehr lauten Räumen kann ich meinen Nachbar kaum noch verstehen und fange an auf alles zu nicken und zu lächeln.
    Meine Mutter und ich sind vor kurzem zur Neurologie gegangen. Dort wurde uns von CI erzählt. Meine Mutter war sehr daran Interessiert. Ich weiß nicht so recht, wie ich dazu stehen soll. Versteht mich nicht falsch. Ich würde natürlich gerne wissen, fühlen, hören, spüren wie es ist auf beiden Ohren zu hören. Ich bin dankbar das ich überhaupt hören kann! Aber ich habe Angst das ich dann meine Erwartungen zu hoch setzte.
    Wie wird das alles sein? Ist vielleicht ein Cross besser?


    Danke und LG

  • Hallo!


    Diese Entscheidung muss jeder für sich selbst treffen. Ich denke es kann hier niemand beurteilen, wie gut das Ergebnis eines CIs (und ob es überhaupt geht) bei dir aus medizinischer Sicht sein kann, das müssen Ärzte mit Untersuchungen beurteilen.


    Ich persönlich ziehe sehr großen Nutzen aus meinem CI. Das obwohl ich es erst vier Tage in Betrieb habe. Mein Ohr war jedoch nur ein Jahr ertaubt. Daher ist das nicht aussagekräftig für dich.


    Ich schlage dir dennoch folgendes als Möglichkeit vor:
    Melde dich in einem CI Centrum zur Voruntersuchung (VU) an. Dann machst du zwei Tage lang Untersuchungen mit. Danach hast du erstmal eine vernünftige Entscheidungsbasis. Geht das CI überhaupt medizinisch. Alles davor ist nur Spekulation. Danach bleibt genug Zeit, dass du dich entscheiden kannst. Zudem kannst du kurze Erfahrungen mit Cros und Baha sammeln, viel Informationen gewinnen und vielleicht andere Betroffene kennenlernen. Entscheidest du dich danach (trotz theoretisch nachgewiesenem medizinischem Nutzen als mögliches Ergebnis der VU) gegen ein CI, kannst du das mit einem reinen Gewissen machen. Du hast ja die Möglichkeiten ausgelotet.

    => VU bedeutet 2 Tage Zeitinvest, 20 € Zuzahlung und dafür bekommst du fundamentale Informationen

    Was dich als einseitig Ertaubter beim Thema CI erwarten kann, kannst du hier nachlesen.


    Hoffe ich konnte dir weiterhelfen und alles Gute!

  • Hallo,


    ich bin/war in einer ähnlichen Situation wie du. Ich bin rechts, sehr wahrscheinlich von Geburt an, taub und habe mit dem linken Ohr immer sehr gut gehört. Ich fühlte mich zu keinem Zeitpunkt akustisch eingeschränkt..ich hatte ja nie einen anderen Höreindruck.
    Heute, mit 50 Jahren hat sich die Situation natürlich leicht verändert, mittlerweile bin ich durch ein Akustikusneurinom (shit happens) auf der linken Seite ebenfalls nahezu ertaubt. Dies kann ich aber noch mit einem HG einigermaßen erträglich gestalten. Im November 2014 ließ ich mir deshalb ein CI (MedEL/Rondo) implantieren lassen, welches im Januar 2015 aktiviert wurde.


    Nun aber zu deiner eigentlichen Frage:
    Ich würde mit einem CI sicher noch warten, du benötigst es doch nicht, solange dein gesundes Ohr seine "Arbeit" zuverlässig erledigt. Das gesunde Ohr würde ich allerdings wie ein rohes Ei behandeln und es so gut
    wie möglich vor Lautstärke (Disco, Konzerte, Sportveranstaltungen) schützen.
    Ich denke auch, dass die technischen Möglichkeiten in 20-30 Jahren wesentlich fortgeschritten sein werden, ich habe vor kurzem einen Bericht über die Uni Tübingen gelesen, hier wird in einem Forschungsprojekt versucht Hörnerven zu "züchten".


    Letztendlich ist es aber natürlich deine persönliche Entscheidung!


    Beste Grüße
    Volker

    Links: HG Oticon Agil Pro - a.T.g. schwerhörig // seit Mai 2012
    Rechts: MEDEL Mi 1200 Synchrony / Rondo - taub von Geburt an // EA am 08.01.2015

  • Hallo :)



    Bei so einer Entscheidung muss es jeder für sich selbst treffen und vor allem auf sein Herz hören :)


    Ich selbst habe sehr lang herumgetan ne ziehmlich lange Zeit ja klar sowoas muss man auch gut überlegen denn schließlich ist es eine Entscheidung fürs ganze leben :) klar hab ich auch hier viel gelesen aber schluß endlich soll man denn schritt wagen wenn man es will und soweit ist und so hab ich heuer mich auf der linken Seite ein Ci Implantieren lassen :) es war ziehmlich ne lange zeit taub fast 30Jahre lang und so am 18 hab ich nun dann die Erst Anpassung bin schon sehr gespannt drauf :)


    Ich hoffe ich konnte dir ein bisschen helfen ;)



    LG STEFFI

    Trage links ein HG seit mein 2 Lebensjahr bzw 3. Lebensjahr
    Rechts war ich taub



    Rechts Sonnet / Op am 19.2.2015 / EA am 18.3.2015
    Links HG Naida V50-SP

  • Ich denke auch, dass die technischen Möglichkeiten in 20-30 Jahren wesentlich fortgeschritten sein werden, ich habe vor kurzem einen Bericht über die Uni Tübingen gelesen, hier wird in einem Forschungsprojekt versucht Hörnerven zu "züchten".

    So etwas ähnliches hatte ich vor etwa 10 Jahren auch schon gelesen. Man versucht Hörnerven künstlich herzustellen. Das Problem ist, es ist ungewiss, wann ein Durchbruch erzielt wird und ab wann damit schwerhörigen/tauben Menschen zu einem besseren Gehör geholfen werden könnte.

  • So etwas ähnliches hatte ich vor etwa 10 Jahren auch schon gelesen. Man versucht Hörnerven künstlich herzustellen. Das Problem ist, es ist ungewiss, wann ein Durchbruch erzielt wird und ab wann damit schwerhörigen/tauben Menschen zu einem besseren Gehör geholfen werden könnte.


    und ich schließe mich mal mit einem ganz anderen medizinischenProblem an, was genauso ähnlich ist: Als ich 1978 an Diabetes erkrankte, zeigte man meinen Eltern eine Insulinpumpe und erzählte über dies und das und das man in 10-20 Jahren Diabetikern ganz gesund bekommt, indem die Insulinpumpe vollautomatisch arbeitet, also selbständig BZ miss t und dem entsprechend Insulin abgibt und man dann ganz normal leben kann. Die erste Pumpe war damals (DDR) so groß wie ein TV gerät, sagten meine Eltern.
    Nun zu den Forschungsversprechungen von damals: Die Pumpen sind kleiner, wie ein Kartenspiel, werden auch allmählich leichter, dünner. Es gibt eine Fa. die BZ misst, anhand der Werte die Pumpe dann auch Insulin abgibt, aber man hat noch immer zwei Nadeln im Körper und so 100% vollautomatisch ist das auch noch nicht. Auch der Traum, das man Patienten operativ mit Spenderorganen helfen kann ist noch immer für viele ein Traum....
    Für mich heißt das warten, warten und nochmals warten-auf noch bessere Zeiten ohne Pickserei.


    So ählich stelle ich mir auch das mit künstlichen Ohren, Hörnerven oder das Blinde wieder sehen können vor. Jeder Mensch ist anders und das ist für all diese Dinge ob zuckerkrank, taub oder blind das große Problem, egal wie modern die Kliniken und Forschungskliniken ausgestattet sind und natürlich auch eine Geldfrage.


    Ich bin heute froh, ein CI zu besitzen, war ja 6 Jahre total taub und bin auch froh eine Insulinpumpe zu tragen. Von insgesamt 6 x täglich spritzen plus jedesmal dazu messen wurde ein Teil der Pickserei reduziert. Nur noch 4x täglich Blutzucker messen (mit Ausnahmen) und alle 3 Tage Kanüle legen.....
    Es sollte also jeder überlegen, welche Vorteile/Nachteile habe ich jetzt in diesem Moment, welche Vorteile/Nachteile nach einer HG Neuversorung, welche Vorteile/Nachteile nach der CIImplantation einseitig oder beidseits..... Und man sollte sich auch schlau machen mit Betroffenen in CI Gruppen, das ist besser, als hier übers Internet. So sieht bzw. hört man mehr von den Leuten.


    Ich bin heute froh, das ich wieder hören kann, nachdem ich jahrelang nur einseits versorgt war-rechts bin ich von Geburt an taub. Heute befürworte ich eine beidseitige Versorgung ob mit HG oder CI, das Hören ist wirklich tausendmal besser, schöner als einseitig! Wenn es auch ein paar Nachteile gibt, die Vorteile überwiegen, grad jetzt im Frühjahr wenn die Natur erwacht-das ist so schön. :rolleyes:


    LG
    Kerstin

  • Hallo Kerstin,


    da hast du genau auf den Punkt getroffenund sehr schön geschrieben.... :thumbup:

    CI OP beidseitig am 12.5.2015,
    Reimplantation am 13.5.2015


    Nucleus Profile Series,CP 920 :thumbup:
    Erstanpassung: 11.06.2015


    war beidseitig um die 90 db hg schwerhörig,nun 100% Taub ;(
    ( letztes HG: Siemens Nitro 7 )

  • @Live_changes
    Alex hat es in der ersten Antwort ja schon geschrieben, mach einfach mal eine CI-Voruntersuchung. Der Vorteil ist, dass Du dabei automatisch immer mehr Informationen über diese Technologie bekommst, von außen betrachtet bleibt es doch etwas abstrakt. Dann weisst Du auch, ob Du überhaupt ein CI-Kandidat bist. Diese Ci-Voruntersuchung kann mit zwei Übernachtungen sein, aber auch an nur einem Vor- oder Nachmittag stattinden, das ist von Klinik zu Klinik verschieden. Das Gute ist, Du kannst das zeitlich so vorbereiten, dass Dir sowhol die CI-Voruntersuchung als auch eine mögliche CI-OP immer terminlich so legst, wie es Dir als Schüler/in am besten passt. Wie auch immer, Du kannst nach einer Voruntersuchung das Angebot auf ein CI auch immer und zu jeder Zeit noch ablehnen.


    Cross-Versorgung bedeutet wohl so in etwa ein Mikrofon vor dem tauben Ohr mit einem 2. Hörgerät auf der Gegenseite, die per Funk immer verbunden sind. Der Vorteil wäre für Dich, Du wärest auch von der tauben Seite her immer ansprechbar. das entlastet auch Nacken und Hals, weil Du Dich bisher immer wieder einseitig zur Sprachquelle umdrehen musstest. Wobei ich für einseitig Hörende auch empfehle, immer den Oberkörper gleich mitzudrehen, um die Nackenmuskulator zu entlasten. Mit Cross wäre das noch eleganter. Nachteil wäre, Du hättest technische Geräte am Kopf, bisher bist Du wohl ganz ohne, nehme ich an. Richtungshören würdest Du durch Cross nicht bekommen, auch das Verstehen im Störschall kann sich eigentlich nicht verbessern.


    Falls Du nach einer CI-Voruntersuchung als CI-tauglich eingestuft wirst und der CI-IOP auch tatsächlich zustimmst, so trägst Du natürliclh ein gewisses OP-Risiko wie auch bei einer Mandel-OP. Gut, bleibende Nebenwirkungen müssen ja nicht auftreten, aber ein echter Nachteil wäre wiederum wie bei einer Cross-Versorgung, dass Du ein technisches Gerät (hier: Sprachprozessor) trägst. Für einen Jugendlichen ist das sicehr nicht einfach zu akzeptieren, bisher bist du ja immer ganz gut ohne klar gekommen. Und natürlich, es wird ein Magnet eingepflanzt, d. h. die bei Verletzungen stark in Mode gekommenen MRT-Untersuchungen (statt CT oder Röntgen) gehen anschließend nicht mehr ohne Risiko, das wirst Du hier im Forum sicher schon mitbekommen haben. Vielleicht gibt es in ein paar Jahren auch bessere CI-Lösungen, wo dann im Falle eines Falles ein MRT porblemlos möglich ist, man weiss es nicht. Wir anderen brauchten die hörtechnischen Lösungen jetzt, Du kannst sicherlich noch etwas warten. Aber ein Leben lang warten, ist vielleicht auch nicht sinnvoll (s. Beiträge oben), denn welche Vorteile könnte Dir als Halbtauber ein CI bringen? Mehr Hörvolumen, denn das zweite Ohr wäre im Gegensatz zu Cross aktiv am Hören beteiligt. Damit lässt sich wahrscheinlich etwas Richtungshören aufbauen, und Dein Verstehen im Störschall könnte sich verbessern. Außerdem, wer ein CI trägt, hat Zugriff auf Zusatztechnik wie z. B. eine FM-Anlage. Und dann kann es sehr wohl sein, dass Du in Störschallsituationen noch mehr gewinnst.


    Also mein Vorschlag wäre, noch in der Schulzeit die CI-Voruntersuchung zu machen und Dich dabei über das Theam schlau zu machen. Dann kommt die Ausbildung und vielleicht siehst Du da Proleme auf Dich zukommen, die mit CI vielleicht besser zu lösen wären als ohne. Dann weisst Du, was Du zu tun hast. Und wenn Dir ein Berufsbild vorschwebt, wo Du als Einohriger Bedenken hast, dann starte mit der CI-OP noch eher. Dann findest Du mit Sicherheit auch noch leichter einen Kostenträger, denn Chancen im Beruf verbessern ist immer ein hohes Gut.

    *1964, re. seit 10/2006 u. li. seit 12/2007 CI (2x Harmony), OP-Klinik MHH
    OP-Folgen: Nackensteife, Tinni, später max. Armschmerzen (9-10 auf VAS-Skala) u. Daumen/-gelenk taub (alles li.), Störschallverstehen verschlechtert. Reimplantation li. 09/2011