Meine VU/OP/EA/Reimplantation in Freiburg

  • Hallo zusammen,


    im März 2015 wurde ich auf der rechten Seite mit einem CI versorgt und im November 2015 auf der linken Seite.
    Das Sprachverstehen hat sich für meine Verhältnisse gut entwickelt.
    Musikhören, Telefonieren wird bei mir nie funktionieren, aber das war auch nicht das Ziel.
    Ich kann wieder meine eigene Stimme wahrnehmen, Sprache verstehen und mich mit anderen unterhalten.
    Von daher wurden meine Erwartungen mehr als übertroffen und ich bin mit dem Ergebnis sehr zufrieden.


    Vor ein paar Monaten hatte ich in Freiburg einen MRT-Unfall und wurde nochmals operiert.
    Darüber habe ich Euch hier in diesem Thread informiert:

    MRT

    Die neue Erstanpassung ist nicht so gut verlaufen. Mein Hören mit CI hat sich seitdem rapide verschlechtert.
    Vor 2 Wochen war eine weitere Anpassung und ich verstehe überhaupt nichts mehr.
    Ich habe täglich starke Kopfschmerzen, einen Druck im Kopf und um das Implantat ist es immer geschwollen.
    Alle Geräusche, Töne und Stimmen bereiten mir Schmerzen. Es wurden mehrere Elektroden deaktiviert, keine Besserung.
    Daraufhin hat man mit der Firma Cochlear 3 Tage später einen Termin für diese Woche am Dienstag vereinbart.
    Ein Spezialist für Cochlea Implantate und Tiefenhirnstimulation hat mein CI auf einen vermutlichen Defekt untersucht.
    Bei weiteren Untersuchungen in der Uniklinik hat man noch eine Entzündung und Flüssigkeit um das Implantat festgestellt.
    Mein CI wurde deaktiviert und ich wurde sofort stationär in die HNO aufgenommen.
    Alle 3 Professoren haben sich das jetzt schon angeschaut und waren gleicher Meinung. Mein CI muss operativ entfernt werden.
    Die Explantation kann aber wegen einer bakteriellen Hirnhautentzündung noch nicht gemacht werden.
    Nun liege ich hier seit 5 Tagen stationär und bekomme rund um die Uhr alle 6 Stunden Infusionen mit Antibiotika.
    Voraussichtlich kann die OP am Dienstag oder Mittwoch durchgeführt werden.
    Ich bin traurig und mir sind die Tränen gelaufen weil ich mein Blechohr wieder hergeben muss.


    Viele Grüße
    Harry

  • Hallo Harry,

    ich bin schockiert! Dass Du jetzt Tränen fließen hast, kann ich sehr gut verstehen....

    Kurzum, ich wünsche Dir viel Kraft für die nächste Zeit und alles Gute!

  • Puh, der Mrt Unfall war also eine kleine Ursache mit einer großen Wirkung. Das geht , kann irgendwie ganz geschmacklos , bitter unangenehm verlaufen, in deine Falle hätte ich jetzt nicht gedacht, dass die Konsequenzen so weitreichend gehen.

    Für mich als Konsequenz: niemals ne unnötige MRT Untersuchung...es sei denn es muss wirklich sein.

    Tja was soll ich dir sagen : mir fehlen die Worte , ehrlich , das nimmt unheimlich Motivation und Lebensqualität.

    Besteht denn keine Möglichkeit, während der OP die Entzündung zu Bekämpfen? Ich hatte ja damals auch eine ernste Entzündung und mir wurde dannach gleich ein Implantat von Cochlear eingesetzt.
    Muss das wirklich gleich raus? Bakterielle Entzündung ist natürlich gefährlich.

    Ansonsten seh erst mal zu dass du wieder gesund wirst. Deine Gesundheit steht über dem CI. Lass dich nicht unterkriegen, und versuche positiv zu denken auch wenn es ekelhaft ist. Ich denke mal wenn die Entzündung wieder vorüber ist , wird man in jedem Falle wieder das CI Thema angehen...

  • Hallo Harry,
    :( . Das muss furchtbar für dich sein!

    Um ehrlich zu sein, ich weiß gar nicht, was ich schreiben soll, wollte dir aber trotzdem Alles Gute für die OP und viel Kraft für die nächste Zeit wünschen!
    Kann denn irgendwann ein neues CI implantiert werden, wenn alles verheilt ist? Oder ist das nicht mehr möglich?
    Weiß man, woher die Entzündung kommt?
    Gruß
    Katja

  • Wie furchtbar!

    Es tut mir Leid, daß das Ganze sich so entwickeln mußte.
    Ich wünsche Dir viel Kraft, um mit diesem Rückfall fertig zu werden, und daß Du erst einmal die anstehende OP überstehst!

    Und ich hoffe für Dich, und drücke auch ganz feste die Daumen dafür, daß sich wieder alles zum Guten wenden wird.


    Gruß Sheltie

    Schönen Gruß

    Sheltie

    schon als Kind Hörgeräteträger, bis zum Hörsturz 2005
    rechts: CI422(SRA), N6, Okt 2015

    links: CI522, N6, Nov 2017

    Meine Story: Das Sheltie hat nun auch ein eOhr

  • Lieber Harry,

    auch ich bin erschüttert. Manche Menschen müssen einfach unglaublich viel einstecken, andere kennen das gar nicht. Kann ich sehr nachempfinden wie traurig und niedergeschlagen du jetzt bist. Wünsche dir viel Kraft und das du nie den Mut verlierst vielleicht irgendwann einen neuen Versuch zu starten. Jetzt werde erst einmal wieder gesund, das ist die Hauptsache.

    Alles Gute

    Manuela

    linkes Ohr Cochlear Implantat Nukleus 6 CP 910 seit dem 14.02.2017
    rechtes Ohr Cochlear Implantat Nukleus 7 CP 1000seit dem 20.09.2018

    Man ist nicht behindert, man wird behindert!

  • Hallo Harry,

    Worst case ist eingetreten. Was für eine Sch.... Erstmal muss die Meningitis besiegt werden. Ich drücke dir alle Daumen!
    Nach dem vermaledeiten MRT war doch nur die rechte Seite betroffen. Wie sieht es denn nun mit der linken aus, funktioniert dort das CI, hörst du damit?
    Immerhin bist du in einem Top-CI-Zentrum aufgenommen. Vertrau jetzt auf die dortigen Professionals! Es wird wieder besser werden!

    Alle besten Wünsche
    Martina

    Implant 24RE 06/04 und 01/07, N8 seit März 2023

  • Hallo harry,
    in gedanken drück ich dich mal und.... es wird alles wieder gut! Du bist in den besten händen in freiburg. Aber erst muß einmal die meningitis ausgeheilt werden. Ich denke mir auch, dass du irgendwann nach der heilungsphase wieder ein ci haben kannst. Es ist ja nicht so, wie bei meinem double array, wo die schnecke total schon zu war und die elektroden versucht wurden, durch bohrlöcher in der schnecke zu schieben. 17 elektroden konnten reingesteckt werden, mußten aber mit knochenzement fixiert werden. Würde dort was passieren, wäre ein neues ci nicht möglich, denn bei er explantation würde die schnecke völlig zerreißen. Das ist doch bei dir sicher nicht der fall. Vertraue auf die ärzte dort, sie sind einfach top!
    du darfst auch nicht vergessen, durch deine andere therapien hast du sicher auch einen immundefiziet. Bist viel empfindlicher als ander patienten. Aber ich bin mir sicher, es wird alles gut bei dir werden. Verliere nicht den mut, du bist wie ich ein kämpfer!
    ja und es geschehen manchmal dinge, die niemand sich vorstellen kann. Ich war gerade am freitag zur kontrolle meiner herzinsuffienz in der klink und nach den ganzen untersuchungen , dass gespäch mit dem oberarzt. Der hat nur noch gestaunt, denn ich habe inzwischen fast wieder den normalwert erreicht. Was bin ich froh, dass ich 3x nein zum defi gesagt habe, der mir implantiert werden sollte. Ich wußte einfach, mein herz wird sich erholen!!!
    so wird es auch bei dir sein, hab ich ganz stark im gefühl. Du wirst irgendwann ein neues 2. Ci haben können.
    vielleicht treffen wir uns ja mal im icf, bin anfang märz dort wieder 2 tage.☺
    liebe grüße aus dem grauen hessenland, rosemarie.

    2005 links CI Freedom
    2006 rechts CI Freedom mit Double Array Implant wegen verknöcherten Cochlear
    seit Freitag dem 13.09.2013 beiderseits den N5 von Cochlear

  • Hallo, Harry,
    als ich gestern Nacht Deine Nachricht gelesen habe, war ich vom Inhalt und der Konseqeuenz für Dich schockiert, hilflos und unfähig, Dir eine adäquate Hilfe geben zu können, wenn das überhaupt möglich ist!
    Heute Nachmittag sieht es nicht anders aus, dennoch versuche ich meine Hilflosigkeit mal irgendwie in Worte zu packen.

    Ich teile Deinen Schmerz und Deine Ungewißheit, was wird, auch wenn ich mir, so glaube ich, nicht mal annähernd vorstellen kann, wie es in Dir aussieht und welche Gedanken Dich im Moment beherrschen.
    Vielleicht (hoffentlich!) hast Du schon konkreter Informationen, wie es weiter geht, das wünsche ich Dir.

    An den Reaktionen davor erkennst Du, dass viele Forumsteilnehmer Dir zur Seite stehen, Du bist nicht allein! Ich stelle mich an der Stelle einfach hinten an!
    Ich drücke Dir die Daumen, dass das Thema Hören für Dich nicht endgültig abgeschlossen ist, vielleicht gibt es ja doch noch die Möglichkeit einer Re-Implantation, wenn die Entzündung vollständig abgeklungen ist!?
    Das wünsche ich Dir!

    Viele Grüsse
    Michael

  • Hallo Harry,

    das ist keine gute Nachricht. Ich hoffe und drücke Dir die Daumen, dass Du das erstmal gut verdauen wirst - das ist sicherlich das Schwerste daran - und nach hoffentlich guter Genesung wieder die Voraussetzungen für eine Re-Implantation herrschen.

    Gruss, Rainer.

    Beidseitig versorgt mit: Med-El (Flex 28 im Schneckle, aussen jeweils Sonnet, vormals Rondo)

    ____________________________________

    Das Gute missfällt uns, wenn wir ihm nicht gewachsen sind.

  • Hallo Harry,
    ich kann leider auch nur Daumen drücken und Dir danken das Du diese Informationen weitergibst.
    lg Flocke

    Wer durch des Argwohn Brille schaut, sieht Raupen selbst im Sauerkraut. (Wilhelm Busch)


    schleichende, an Taubheit grenzende Schwerhörigkeit seid 40 Jahren, beids.
    rechts:AB High Res Ultra CI HighFokus, Naida CI Q90, OP 04/2017, EA 05/2017
    Links: AB High Res Ultra CI HighFokus, Naida CI Q90, OP 05/2018, EA 06/2018
    BWZK Koblenz.

  • Auch ich wünsche dir, dass alles verheilt und eine neue Implanation möglich sein wird.
    Gruß Norbert

    links: Opus 2XS, Flex28; OP 14/09/2012 MHH
    EA: 05/11/2012 erfolgreich

    seit 12/06/2020 Sonnet 2

    rechts: HG (zu nichts nutze...)
    --------------------------------
    Offenbarung 21,4
    ...und der Tod wird nicht mehr sein, noch Trauer noch Geschrei noch Schmerz...

    Jesaja 35, 4-6
    Sagt den verzagten Herzen: "Seid getrost ..." ...dann werden die Ohren der Tauben geöffnet werden...

  • Ich bin noch nicht so lange hier und kenne deine Geschichte nicht weiter, aber das was du zuletzt schreibst ist einfach nur heftig. Da kann ich mich nur den anderen anschliessen.

    L: HG Phonak Naida IX / Cochlear CI522, CP1000 Nucleus 7 (OP 23.01.2018 / EA 05.03.2018)
    R: HG Phonak Naida IX / Cochlear CI522, CP910 Nucleus 6 (OP 21.11.2016 / EA 02.01.2017)

  • Hallo Ihr Lieben,

    Herzlichen Dank an alle für die Wünsche und für´s Daumendrücken. Ich habe gute Nachrichten.
    Durch die hochdosierte Antibiotika Infusionen (alle 6 Stunden 1500 ml) hat man das in den Griff bekommen.
    Am 5. Dezember hat man bei mir eine CT mit Kontrastmittel durchgeführt und noch eine Liquorpunktion gemacht.
    Nach 8 Tagen Infusionen wurde nochmals eine CT mit Kontrastmittel und nochmals eine Punktion durchgeführt.
    Dann gab es grünes Licht für die OP und am Mittwoch gegen 7:20 Uhr wurde ich in den OP gebracht.
    Gegen 10:30 Uhr bin ich wieder benebelt und mit dickem Kopf aufgewacht. Alles gut überstanden.
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    Geplant war eine Explantation, bei der das Implantat entnommen und der Elektrodenträger abgeschnitten wird.
    Der sollte bis auf weiteres in der Cochlea als Platzhalter verbleiben und damit eine Verknöcherung vermieden wird.
    Nach vollständiger Ausheilung wollten sie dann im nächsten Jahr wieder implantieren.
    So war das besprochen und dafür habe ich auch auf der Einverständniserklärung unterschrieben.

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    Nach der OP ging es mir soweit ganz gut. Der Geschmack ist noch da und ich hatte nur leichten Schwindel.  
    Frau Prof. A. konnte mich erst am darauffolgenden Tag besuchen und mir sagen wie die OP überhaupt verlief.
    Die Antibiotikatherapie hat bei mir gut angeschlagen und man konnte nach einer Spülung sofort wieder implantieren.
    Das war eine gute Nachricht und ich war glücklich, dass ich im nächsten Jahr nicht noch eine weitere OP durchmachen muss.
    3 OPs auf der rechten Seite innerhalb 20 Monaten und 1 OP auf der linken reichen mir und ich hoffe das war die letzte Aktion dieser Art.
    Ich habe mich im Februar 2015 gegen Pneumokokken und Meningokokken impfen lassen und trotzdem habe ich mich infiziert.
    Die Ursache der Infektion ist aber nicht nur der OP nach dem MRT Unfall zuzuschreiben, sondern auch wegen meiner Leukämie und dem geschwächten Immunsystem, da ich zuvor auch noch einen Blastenschub hatte.
    Sonst wäre das vermutlich gar nicht so weit gekommen hat man mir gesagt.
    Am Freitag kam endlich dieser Druckverband runter. Es ist noch geschwollen und verbeult, sieht aber sonst ganz gut aus.

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    Die Antibiotika Infusionen wurden am Freitag Abend eingestellt.
    Ich muss die nächsten 2 Wochen nur noch geringe Mengen Antibiotika (zweimal täglich) in Tablettenform zu mir nehmen.
    Ich habe schon gebettelt, dass sie mich endlich nach Hause lassen.
    Nach 12 Tagen stationären Aufenthalt konnte ich gestern mittag am Samstag endlich die Uniklinik verlassen und bin seit gestern Abend zuhause.

    Am 3. Januar muss bin ich im ICF zur Erstanpassung und ich freu mich schon.

    Viele Grüße
    Harry

  • Hallo Harry,
    das sind ja gute Nachrichten :) . Da ist es jetzt ja immerhin noch so gut gelaufen, wie es unter den Umständen laufen konnte, oder?
    Schön, dass du gleich wieder reimplantiert werden konntest und nicht nochmal operiert werden musst!
    Ich wünsche dir viel Erfolg für die Erstanpassung, tolle Hörerfolge und jetzt erst einmal noch gute Erholung :) .
    Grüß das ICF von mir (Erik und ich fahren erst im Mai wieder hin, freuen uns aber auch schon drauf).
    Alles Gute und Frohe Weihnachten!
    Gruß
    Katja

  • Hallo Harry,

    puuuh.... da haste ja echt Glück im Unglück gehabt!

    Ich wünsche Dir bestmöglichste Genesung und einen "juten" Restart der EA im neuen Jahr!  :)