Meine VU/OP/EA/Reimplantation in Freiburg

Zitat von Franzi

Viel Spaß euch beiden dann wenn es soweit ist.

Danke Franzi

Zitat von CiTraeger

Harry.. Ich bin gespannt, wie du auf deine EA reagierst.
In der Woche bin ich auch in Freiburg

Hallo Sebastian,

ich habe immer noch Angst, dass das CI bei mir nicht funktioniert.

Sowohl bei der VU, als auch beim Test des Implantats während der OP waren bei mir keine
Akustisch Evozierten Potentiale und keine Summenaktionspotentiale messbar, auch kein Stirnzucken.
Der Stapediusreflex konnte auch nicht ausgelöst werden und es gab nur Artefakte.
Von daher habe ich meine Erwartungshaltung für die Erstanpassung ganz unten angesetzt.
Aber ich bin trotzdem gespannt wie ein Schneekönig wie die EA bei mir verlaufen wird.

Fotos von mir habe ich hier schon einige eingestellt und Du solltest mich im ICF erkennen.
Wie Du aussiehst ist mir leider nicht bekannt. Aber ich freue mich schon Dich kennenzulernen.

Viele Grüße
Harry

Soeben habe ich die Überschrift "Meine VU / OP in Freiburg" in "Meine VU / OP / EA in Freiburg" geändert.

Ich bin kurz vor 18 Uhr im ICF angekommen und warte schon ganz gespannt auf den nächsten Tag.
5 Wochen und 3 Tage sind seit der OP vergangen und das war eine verdammt lange Zeit.

Morgen ist meine EA und ich bin schon ganz gespannt.

Im ICF gibt es kein WLAN und "nur" eine LAN-Verbindung über eine RJ45-Dose.
Besser als gar nichts und wenn man ein Notebook hat ist das natürlich kein Problem.

Der wo per Smartphone oder Tablet ins Internet möchte und keine Flatrate hat, schaut in die Röhre.

Ich habe mir deshalb bei Amazon einen Wireless Mini Pocket Router gekauft.
Das Gerät heißt TP-LINK WR710N und ist für diesen Zweck eine Empfehlung von mir.

In die Steckdose einstecken, Netzwerkkabel in die RJ45-Dose und schon hat man seinen eigenen Hotspot.
Am Smartphone oder Tablet muss man nur noch für die WLAN-Verbindung das Kennwort eingeben.

Das funktioniert übrigens mit beliebig vielen Endgeräten.

Wir haben das heute getestet mit 1 Notebook, 2 Ipads und 2 Smartphones.
Man kann mit allen Geräten gleichzeitig ins Internet und das geht gute 20 Meter weit.

Der Wireless Mini Pocket Router kann auch als Repeater eingesetzt werden,
um die Reichweite des eigenen WLANs zu vergrößern.

Das beste ist natürlich der Preis. Gerade mal knappe 30 Euro kostet das Teil.
Von daher ist es eine ganz klare Empfehlung von mir.

Ich habe für Euch natürlich noch ein Foto gemacht.

Viele Grüße
Harry

Herzlichen Dank an alle, die an mich gedacht, mir die Daumen gedrückt und Glück gewünscht haben.
Danke auch allen, die mir eine PN oder E-Mail geschrieben, mir Mut und Hoffnung gemacht haben.

Rosemarie: Ich drück´ Dir ganz feste die Daumen... Du packst das.

Ich bin wieder aus Freiburg zurück und möchte von meinen Erfahrungen berichten.
Eigentlich wollte ich mich schon am Freitag melden, aber ich hatte echt noch keinen Kopf dazu.

Bei meiner VU im Februar ist der Promontoriumstest negativ ausgefallen und ich konnte nichts hören.
Es waren bei mir keine Akustisch Evozierten Potentiale und auch keine Summenaktionspotentiale messbar.
Deshalb wurde auf Grund der MRT entschieden, erst einmal die rechte Seite zu implantieren.

Deshalb habe ich mir für die Erstanpassung keine großen Erwartungen gestellt.
Ich sagte mir, wenn ich wenigstens etwas spüre oder ein Geräusch höre, bin ich zufrieden.
Mit dieser Einstellung sollte jeder zur EA gehen und die Erwartungen niedrig halten.
Das ist die beste Erwartungshaltung und es bewahrt einem vor einer großen Enttäuschung.
Wir sind alle Individuen, es gibt kein einheitliches Ergebnis und bei jedem verläuft es anders.

Der erste Tag der EA war für mich ein sehr bewegender und emonzionaler Moment.
Die Technikerin, welche die Anpassung machte war einfühlsam und hat sich viel Zeit für mich genommen.
Bei der Einstellung der Elektroden habe ich eine Art elektronisches quaken eines Frosches gehört.
Ich habe noch nie in meinem Leben so einen Ton gehört und war total begeistert und ganz ausser mir.
Mir liefen nur noch die Tränen und ich sagte ständig "es funktioniert", "mein CI funktioniert".
Selbst die Technikerin hatte feuchte Augen und freute sich mit mir.
Bei einigen Elektroden hörte ich diesen seltsamen Ton und bei einigen hörte ich überhaupt nichts.
Aber da spürte ich zumindestens was, auch wenn ich das noch nicht als Hören identifizieren konnte.
Dann bekamm ich seltsame Zuckungen an meinem rechten Augenlid und an meinem rechten Augenbraue.
Ich spürte das bis zum Hals herunter und 2 Elektroden wurden bis auf weiteres deaktiviert.
Danach wurde mein Prozessor eingeschaltet und ich hörte die ersten Geräusche und Töne.
Ich konnte noch nicht unterscheiden was ich da hörte. Es hörte sich alles gleich und elektronisch an.
Total krass, aber ein unbeschreiblich schönes Gefühl und ich konnte meine eigene Stimme wieder hören.
Nach Stimme klang das noch nicht, aber das war mir zu diesem Zeitpunkt auch noch gar nicht wichtig.
Meine Stimme war nicht synchron und kam bei mir als Hören erst einen Bruchteil später an.
Ich sollte mich erst einmal an das neue Hörgefühl gewöhnen und wenn´s mir zuviel wird den SP ablegen.

Am zweiten Tag wurde mir von der Technikerin mitgeteilt, dass sie eine Messung durchführt.
Anhand der Messergebnisse werden die neuen Einstellungen vom Computer automatisch vorgenommen.
Falls es mir unangenehm wird oder ich Schmerzen habe, soll ich sofort Bescheid geben.
Ich musste bei dieser Messung überhaupt nichts machen, nur zuhören.
Da waren sie wieder. Diese seltsamen elektronischen Töne, die sich wie ein Froschquaken anhörten.
Aber dieses mal hörte ich viel klarer, sogar bei den Elektroden wo ich am Vortag nur was gespürt habe.
Die gesamte Prozedur dauerte nur wenige Minuten und danach konnte ich wieder gehen.

Aber das war der Durchbruch für mein neues Hörempfinden mit meinem CI.
Ich konnte jetzt schon die ersten Geräusche und Lautstärken unterscheiden.
Stimmen hörten sich zwar immer noch total elektronisch an, waren aber schon als solches erkennbar.
Ob da ein Mann oder eine Frau spricht konnte ich noch nicht raushören, geschweige denn verstehen.

Ab diesem Zeitpunkt hörte ich schon Dinge, die ich vor Jahren mit 2 Hörgeräten nicht mehr hörte.
Ich hörte schon einiges ganz gut aber vieles eben auch noch nicht.
Zum Beispiel konnte ich noch keine Autos, keine Baumaschinen, keine Klospülung etc. hören.
Nicht mal die Hubschrauber der DRF-Rettungsstelle, die mehrmals taglich bei der Uniklinik landeten.
Aber extrem leise Dinge habe ich schon wahrgenommen wie z.B. Schritte oder Tastaturklimpern.
Das ist ziemlich widersprüchlich, total abgefahren und man kann das gar nicht glauben.

Nach etwa 5 Stunden bekam ich Kopfschmerzen und hörte ein Rauschen, das ständig lauter und leiser wurde.
Früher gab es im TV einen Sendeschluss. Danach kam ein Testbild oder ein Bildrauschen mit vielen Punkten.
So in etwa hörte sich das Rauschen bei mir an. Extrem laut, so dass ich mit CI nichts mehr gehört habe.
Das Rauschen ist noch viel störender und ganz anders als mein Dauertinnitus den ich seit 2006 habe.
Die Technikerin meinte das bedeutet Sendeschluss für mich. SP für eine Stunde ablegen und Pause machen.
Das hat ganz gut funktioniert. Nach etwas Pause verschwand dieses ganz spezielle Rauschen.

Mein Gehirn könnte man in punkto Hörempfinden schon mit einem ausgetrockneten Schwamm vergleichen.
Unglaublich wie sich diese neue Hörwahrnehmung mit CI täglich und manchmal sogar stündlich veränderte.
Informationen die ich als Tonquelle identifiziert habe, konnte ich irgendwann zuordnen und wußte was es ist.
Es klang immer besser, vieles aber noch sehr unnnatürlich und nicht so wie man es von früher gekannt hat.

Am dritten Tag gab es eine weitere Steigerung und das war für mich ein sehr lustiger Tagesablauf.
Meine liebgewonnene Technikerin hatte Urlaub, aber ich bekam einen kompetenten weiblichen Ersatz.
Mit einer neuen Einstellung änderte sich bei mir wieder einiges vom Hörempfinden.
Die menschliche Stimme änderte sich total. Für mich hieß das "Willkommen in der Welt von Walt Disney".
Obwohl ich kein Wort von dem Mickey Mouse Effekt verstand, war ich den ganzen Tag nur am grinsen.
Es ist total witzig und ich könnte für immer daran Gefallen finden, wenn ich es nur verstehen könnte.
Autos, Klospülung konnte ich jetzt schon als leises S und sch hören und den Hubschrauber als tickern.

Mit einer neuen Einstellung konnte ich am vierten Tag bereits erste Zahlen und Worte verstehen.
Am Ende der Woche brachte ich es auf ein Wort und Zahlenverstehen von 20%. Zahlen fielen mir leichter.
Sätze gingen noch nicht. Ich denke, das ist ein super Ergebnis und ich bin damit sehr zufrieden.

Seit meiner OP sind meine Blutwerte aus den Fugen geraten und ich habe wieder Knochenschmerzen.
Ich bekam gleich einen Termin für diesen Mittwoch in der Krebsklinik in Ulm.

In 3 Wochen habe ich schon meinen nächsten Termin im ICF und ich freue mich riesig darauf.

Ich blicke positiv in die Zukunft und bin froh den Schritt zur CI-Versorgung gemacht zu haben.
In den wenigen Tagen habe ich jetzt schon ein Plus mehr an Lebensqualität gewonnen.

[Blockierte Grafik: http://www.dcig-forum.de/wcf/images/photos/thumbnails/medium/photo-83-e39405ec.jpg]

Ich habe im ICF Sebastian alias CiTraeger getroffen, leider nur sehr kurz.
Er ist supernett und ich habe mich gefreut ihn kennengelernt zu haben.

...ein paar Fotos habe ich auch noch angehängt.

Viele Grüße
Harry