Meine VU/OP/EA/Reimplantation in Freiburg

  • Hallo zusammen,

    bin wieder aus Freiburg zurück und die VU ist endlich geschafft. :)

    Ich war vor Jahren an einer Panmyolopathie, Panzytopenie, Myelosche Leukämie erkrankt und wurde in der Uni Ulm behandelt.
    Durch eine Knochenmarkstransplantation konnte bei mir eine partielle Remission erreicht werden.
    Aber die menschliche Seite habe ich dort sehr vermisst und für negativ empfunden. Man war eben nur eine Nummer.

    Ich bereue es in keinster Weise, dass ich mich mit meinen Ohren für das ICF entschieden habe.
    Auch wenn man eine größere Anfahrtstrecke in Kauf nehmen muss, kann ich Freiburg nur jedem empfehlen.
    Ein sehr freundliches, menschlich-orientiertes Personal, welches sich wirklich Zeit für seine Patienten nimmt.
    Hier ist man Patient und keine Nummer. Man wird ausführlich und kompetent beraten und behandelt.
    Die Tage waren für mich doch anstrengend und nervenzerreißend, bei denen auch Tränen gelaufen sind.
    Da ich an meinem rechten Ohr noch einige Zeit Nachblutungen hatte, bin ich noch krank geschrieben.
    Meine Zunge war noch lange pelzig und mein Geschmack auch weg. Das soll sich aber wieder geben.
    Trotz allem ist alles gut verlaufen und der Professor hat eine baldige OP befürwortet.
    Eine Bewilligung von der KK ist bei mir nicht nötig. Die OP wird einfach gemacht.
    Erst einmal rechts und die linke wollen sie später operieren... wieso auch immer. :S

    Die OP ist in wenigen Wochen am 18.03.2015.
    Das ist an meinem Geburtstag und für mich ist es ein ganz besonderes Geschenk.
    Ich wurde noch auf die Warteliste für einen früheren OP-Termin gesetzt.
    Wenn ein Patient ausfällt, werde ich informiert und darf einspringen.

    Viele Grüße
    Harry

  • Ich war vor Jahren an einer Panmyolopathie, Panzytopenie, Myelosche Leukämie erkrankt und wurde in der Uni Ulm behandelt.
    Durch eine Knochenmarkstransplantation und Interleukin 2 konnte bei mir eine partielle Remission erreicht werden.
    Aber die menschliche Seite habe ich dort sehr vermisst und für negativ empfunden. Man war eben nur eine Nummer.

    Damit hier kein falscher Eindruck entsteht, möchte ich meine oben genannte Aussage zur Uni Ulm korrigieren.
    Ich möchte die Universitätsklinik Ulm bestimmt nicht schlecht reden. Nein, ganz im Gegenteil!
    In Punkto Krankenversorgung/-therapie gibt es wohl kaum eine bessere Krebsklinik bei uns in der Gegend.
    Ohne die erfolgreiche Knochenmarktransplantation wäre ich heute ganz sicher nicht mehr am Leben.
    Dass dort die persönliche und menschliche Seite auf der Strecke bleibt, kann man auch irgendwie nachvollziehen.
    Gefühle und Menschlichkeit gegenüber einem Patienten würden sich wohl eher negativ auf die Arbeit auswirken.
    Für Ärzte, Pflegepersonal ist der tägliche Umgang mit Krebskranken bestimmt nicht einfach und eher eine seelische Belastung.
    Ich habe es schon einige male erlebt, dass zum Beispiel am nächsten Morgen mein Bettnachbar nicht mehr da war.
    Als ich die Krankenschwester danach fragte, bekam ich jedes Mal ganz trocken die Aussage, dass Herr X
    heute Nacht leider verstorben ist ...und schon war die Schwester aus dem Zimmer verschwunden.
    Die Sterbensrate in der Krebsklinik war eben doch keine Seltenheit und eher an der Tagesordnung.
    Von daher möchte ich den den Vergleich zur "Menschlichen Orientierung" mit der Uniklinik Freiburg revidieren.
    Trotzdem wirkt es auf den Patienten sehr gefühllos und unmenschlich, und man fühlt sich nur wie eine Nummer.


    Das war jetzt aber genug Off Topic und hat eigentlich nichts mit meiner Voruntersuchung zu tun.


    Ganz ehrlich gesagt, war ich bei der gesamten Voruntersuchung ziemlich nervös und angespannt.
    Es ist einfach die Ungewissheit und man stellt sich die Frage "Was ist, wenn ich nicht für ein CI indiziert bin?"
    Dann müsste ich meinen Job an den Nagel hängen, an dem ich sehr hänge, da mir meine Arbeit sehr wichtig ist.

    Aber in der Universitätsklinik Freiburg habe ich mich wirklich wohl gefühlt.
    Das gesamte Personal strahlte sehr viel positive Energie und Freundlichkeit aus.
    Zu mindestens bin ich mit keinem in Kontakt gekommen, der irgendwie schlechter Laune war.
    Jeder lächelte mich an und sprach mir Mut zu, obwohl mir überhaupt nicht danach war.
    Diese positive Ausstrahlung färbte auf mich ab und ich fühlte mich gleich etwas besser.

    Dr. B., der bei mir die HNO Untersuchung durchführte war sehr sympathisch und gut gelaunt.
    Dadurch gewann ich schnell Vertrauen zu ihm und meine Anspannung löste sich etwas.
    Beim Lippen Absehen habe ich nicht alles verstanden, da auch einige Fragen zu meiner
    früheren Krebserkrankung, zur Therapie und Medikation gestellt wurde.
    Er und die Schwester haben die gesamte Kommunikation mit mir am PC weitergeführt und tippten ihre Fragen.
    Ich konnte das Geschriebene am Bildschirm lesen, verstand alles und konnte ausführlich auf die Fragen antworten.
    Es wird hier auf den Patienten und die eingeschränkte Kommunikationsfähigkeit sehr viel Rücksicht genommen.

    Dr. B. machte ständig Witze und lachte, so dass ich immer in besserer Laune kam.
    Am Schluss der Untersuchung schrieb er noch "Es ist alles in Ordnung und ich freue mich schon sehr auf Morgen".
    Ich fragte ihn "Was ist Morgen und auf was freuen Sie sich denn?" Er schrieb "Dann darf ich sie pieksen" und grinste.
    Natürlich verstand ich nur Bahnhof, von dem was er meinte. Die Schwester daneben hat mich dann aufgeklärt.
    Sie schrieb: "Er führt bei Ihnen Morgen den Promontorialtest durch" und grinste auch vor sich hin.
    Dann schrieb sie noch "Dr. B. sei ein bisschen sadistisch veranlagt und quält sehr gerne seine Patienten"

    Ich schluckte, überlegte (war natürlich ein Witz) ...dann haben wir alle drei gelacht

    Dann musste ich noch ein Formular für den bevorstehenden Promontoriumstest unterschreiben,
    bei dem unter anderem alle Risiken aufgeführt waren, bzw. was schief gehen könnte.
    Dr. B. tippte dann noch "Möchten Sie eine Kopie davon?" Ich antwortete "Nein, ich vertraue ihnen voll und ganz!" ;)

  • Hallo Boardaholic,
    schön, dass du dich in Freiburg gut aufgehoben gefühlt hast :) . Uns geht es ja auch so (Erik wurde in Freiburg operiert und wir waren jetzt sicher swchon 20 x dort zur CI-Rehas).
    Hast du im ICF gewohnt? Ich glaube, ich kenne Dr. B. und hatte schon 1-2 Gespräche mit ihm (die allerdings schon eine Zeitlang her sind) und finde ihn auch recht sympathisch (wie die allermeisten dort ). Ich persönlich finde Frau Prof. A ja super (fachlich und menschlich), sie hat Erik ja schon 3 x operiert (2 x CI und 1x Mandeltonsillektomie).
    Alles Gute für die OP! Viellicht sieht man sich ja mal bei der Reha über den Gang laufen (auch wenn Kinder und Erwachene nicht mehr so viel miteinander zu tun haben).
    Gruß,
    Katja

  • Hallo Katja,

    Vielen Dank für die Glückwünsche. Bis zum 18.03.15 sind es ja noch gute 3 Wochen.
    Ich war im ICF Haus III im Zimmer 111 untergebracht und kann übrigens die Aussagen bestätigen,
    dass die Unterbringung schon eher mit Hotel ähnlichen Verhältnissen zu vergleichen ist.
    Ein paar Fotos, für die wo es nicht kennen, habe ich als Anlage beigefügt.

    Viele Grüße
    Harry

  • Hallo Harry,
    ich kenne das Haus ja auch gut :) . Ist wirklich hotelähnlich und sehr schön. Mkt Kindern wohnt man ja eine Etage drunter (da haben wir schon ehrere Zimmer durch, sehen aber alle fast gleich aus)
    Bis vor ca. 2 Jahren ware man während der CI-Reha ja immer im Hotel nebendran untergebracht, weil der Neubau noch nicht fertig war, das war immer (zumindest mit einem Kleinkind) etwas doof, weil man zum Essen und zu den Therapien etc. immer hin und her laufen musste. Das ist jetzt viel besser!
    Zur VU waren Kinder und Erwachsene damals stationär in der HNO-Klinik aufgenommen (Kinder sind das, glaube ich, heute auch noch).
    Gruß,
    Katja

  • Hallo Harry,

    ich bin mal gespannt ob ich den Dr. B. auch noch kennen lerne, mich durfte ein anderer pieksen :)
    Was machen die Nachblutungen und der Geschmacksinn?

    Gruß
    Alex

  • Alex ich denke schon, dass Du ihn noch kennen lernen wirst.
    Nachblutungen bis zum nächsten Tag und der Geschmack war dann auch wieder da.
    Dr. B. ist ein sehr netter, sympathischer junger Arzt, dem ich sehr dankbar bin.
    Gepiekst hat er mich gut, nur ist der Promontoriumstest nicht so verlaufen wie erwartet.
    Aber letztendlich war bei mir das Gesamtergebnis der Voruntersuchung entscheidend.

    Viele Grüße
    Harry

  • Hallo an alle Forenmitglieder,

    ich sende Euch sonnige Grüße aus der HNO Universitätsklinik Freiburg.
    Gestern noch die Haare etwas geschnitten, damit die OP noch schneller geht.
    Frau Professor A. hat mir heute mein Implantat mit Erfolg eingebaut.

    Viele Grüße
    Harry

  • Hallo Harry.

    Guten Morgen.

    Super, du bist jetzt im CI Club.

    Alles gute für die Zukunft.

    Gruß

    Wilfried


    Rechts:
    NEURELEC / OTICON
    Implantat: Digisonic Sp Evo SP: Saphyr Sp Neo
    OP 13/02/2014 Marienhof Koblenz
    EA: 14/03/2014 erfolgreich

    Links:
    taub

    Rechts:
    NEURELEC / OTICON
    Implantat: Digisonic Sp Evo SP: Saphyr Sp Neo
    OP 13/02/2014 Marienhof Koblenz
    EA: 14/03/2014 erfolgreich

    Links:
    taub

  • Hallo Harry,
    toll, Du hast es geschafft. Herzlich willkommen im Club der Blechohren. Ich wünsche Dir eine gute Heilung, gute Erholung in Freiburg und auch viele liebe Grüße an die ganze Mannschaft in Freiburg.
    Ich hatte auch gerade Kontakt mit dem ICF, mußte dort meinen Termin im April verschieben, da ich seit 2 Tagen aus einer anderen Klinik nach Hause kam. Nun muß ich erst einmal das Laufen wieder üben, hatte zwei weitere Operationen, eine die ganze Nacht als Notfall, da mein Bypass im Bein plötzlich zu war, das Bein drohte, abzusterben.Das war irgendwie gar nicht lustig. Na ja, nicht alle Kliniken samt Personal sind so nett und verständnisvoll, wie in Freiburg.!!!
    Liebe Grüße, Rosemarie.

    2005 links CI Freedom
    2006 rechts CI Freedom mit Double Array Implant wegen verknöcherten Cochlear
    seit Freitag dem 13.09.2013 beiderseits den N5 von Cochlear

  • Hallo Harry,

    Erstmal alles Gute für deinen weiteren Weg,möge es so verlaufen,wie du dir es vorstellst :thumbup:


    ...sag mal,das Kreuz hinter deinem Ohr,markiert das die stelle des Magneten?

    Lg Holger

    CI OP beidseitig am 12.5.2015,
    Reimplantation am 13.5.2015

    Nucleus Profile Series,CP 920 :thumbup:
    Erstanpassung: 11.06.2015

    war beidseitig um die 90 db hg schwerhörig,nun 100% Taub  ;(
    ( letztes HG: Siemens Nitro 7 )

  • Vielen Dank für die Genesungswünsche
    und die offizielle Aufnahme in den CI Club / Club der Blechohren

    liebe Grüße an die ganze Mannschaft in Freiburg.
    Ich hatte auch gerade Kontakt mit dem ICF, mußte dort meinen Termin im April verschieben, da ich seit 2 Tagen aus einer anderen Klinik nach Hause kam. Nun muß ich erst einmal das Laufen wieder üben, hatte zwei weitere Operationen, eine die ganze Nacht als Notfall, da mein Bypass im Bein plötzlich zu war, das Bein drohte, abzusterben.

    Ich werde Deine Grüße ausrichten Rosemarie
    Dann sehen wir uns vielleicht im April, wenn ich meine EA habe.
    Ich hoffe das wird wieder mit Deinem Bein und drücke Dir die Daumen.

    ...sag mal,das Kreuz hinter deinem Ohr,markiert das die stelle des Magneten?

    Hallo Holger,
    die Markierung wird nur gemacht, um eine Verwechslung der Seite zu vermeiden.
    Du wirst bestimmt auch noch zehnmal gefragt "Welche Seite?"

    Die gehen da auf Nummer sicher, aber das ist auch gut so.

    Beim Gespräch vor der OP würde ich von Frau Professor A. nach der Lage des Implantats gefragt.
    Da ich sehr oft einen Helm trage (Motorradfahren, Wakeboarden uvm.) wollte ich die Spule etwas höher haben.
    Ich finde es gut, wenn man dem Wunsch vom Patienten nachkommt und darauf Rücksicht nimmt.

    Viele Grüße
    Harry

  • Wünsche dir einen Guten Heilungsverlauf und das bald wieder nach hause kannst :)

    Lg steffi

    Trage links ein HG seit mein 2 Lebensjahr bzw 3. Lebensjahr
    Rechts war ich taub


    Rechts Sonnet / Op am 19.2.2015 / EA am 18.3.2015
    Links HG Naida V50-SP

  • auch von mir,die besten wünsche für einen guten heilungsverlauf....

    liebe grüße
    Charmaine

    Es gibt keinen Weg, der nicht irgendwann nach Hause führt
    -------------------
    bis zum 23 Lebensjahr normal hörend...
    durch krankheit dann der verlauf,mittelgradig,hochgradig an taubheit grenzend,taub..
    rechts,op - 28.2.08 ; PULSAR-Opus 2 xs , EA.01.04.08
    links,op - 11.03.15 ; SYNCHRONY-Opus 2 xs , EA.07.04.15