Mein Weg mit zwei CIs

Da letztens in einer Facebookgruppe mal die Frage nach der beidseitigen gleichzeitigen CI-Versorgung aufkam, wollte ich doch mal einen ausführlichen Erfahrungsbericht schreiben. Dann kann ich den dem nächsten Fragenden einfach verlinken und muss mich nicht mit dem unhandlichen Facebook rumschlagen.

(Hoppla, zu lang. Ich teile es auf 2 Teile auf. :D)

Teil1:

Vorgeschichte:

Die Vorgeschichte gibt es auch hier.

Kurz zusammengefasst: Jahrgang 85, die ersten Hörgeräte bekam ich mit 11 Monaten, meine Mutter meint zwar, dass ich als ganz kleines Baby gehört habe, aber man kann schon sagen, dass ich von Geburt an hochgradig bzw. an Taubheit grenzend schwerhörig bin. Ich habe immer auf beiden Seiten Hörgeräte getragen, damit Abitur gemacht (erst Regelschule, dann Schwerhörigenschule für 1 Jahr, die Oberstufe dann gemischt) und danach Tiermedizin studiert. Daran anschließend habe ich eine Doktorarbeit begonnen und auch insgesamt 1 Jahr in der Klinik gearbeitet. Danach wollte ich wieder eine Teilzeitstelle als Tierärztin suchen, allerdings waren fast immer Notdienste Voraussetzung. Mit den Hörgeräten konnte ich zwar mit Familie/Freunden telefonieren und auch Terminvereinbarungen z.B. waren kein Problem. Bei allem was darüber hinausgeht, war es aber immer sehr abhängig vom Sprecher - manche gehen einfach nicht gut. Diese Problematik hat u.a. dazu geführt, dass ich mich mit dem CI befasste, natürlich spielten auch noch andere Faktoren mit rein, aber ich wollte die Vorgeschichte ja kurz zusammenfassen.

Also bin ich bei diversen Infoveranstaltungen gewesen, habe mit anderen CI-Trägern gesprochen und war im August 2014 in Bad Nauheim beim sogenannten Entscheidungsfindungs-Seminar. Letztendlich war das Seminar ausschlaggebend dafür, dass ich mich fürs CI und zwar für beide gleichzeitig entschieden habe. Voruntersuchungstermin war dann im September und wir haben direkt den OP-Termin für Ende Oktober vereinbart. Ich habe mich dann für Cochlear entschieden.

Was ich noch relativ wichtig fand bei der Entscheidung: Möchte ich so weitermachen wie vorher mit Hörgeräten? Sprich, wie groß ist der Leidensdruck. Ich hatte ja bemerkt, dass ich da doch recht enge Grenzen habe. Und: Für den Fall, dass etwas schiefgeht, dass es nicht so klappt wie geplant, bin ich innerlich bereit, ggf. mein Leben völlig umzukrempeln, einen neuen Berufsweg einzuschlagen und anderes? Sicher ist die Wahrscheinlichkeit nicht so groß, dass etwas schiefgeht, aber trotzdem sollte man so etwas im Hinterkopf behalten.

OP und Wartezeit:

OP war am 29.10.14, am Vortag wurden noch MRT und CT vom Kopf gemacht. Für mich als Ärzte-Vermeider und absolutes Weichei, was Nadeln angeht, ist es definitiv ein Vorteil, den ganzen "Kram" nur einmal mitmachen zu müssen. Hat mich auch genug Überwindung gekostet, ob ich die ein zweites Mal aufbringen könnte, weiß ich nicht.
So ein wenig neugierig war ich ja schon, wie sich die Narkose wohl anfühlt. Von der Tablette vorher habe ich nichts gespürt, bei der Injektion auch nichts. Ich dachte noch "Es passiert ja gar nichts." und als Nächstes lag ich dann im Aufwachraum und es war geschafft. Nach der OP hatte ich zwar Probleme mit dem Schlafen, auf der Seite ging halt nicht, das tat echt weh. Aber mit Schlafmittel und Schmerzmittel-Kombi, war es dann erträglich. Insgesamt war ich knapp eine Woche in der Klinik. Mit Schwindel zum Glück keinerlei Probleme, es hat halt ein paar Tage gedauert bis ich wieder etwas fitter war. Mittwochs war die OP, danach Druckverband bis Sonntag morgen, dann gab es nur noch ein Pflaster. Diese Ohrenklappen hatte ich nicht.

Am Entlassungstag wurde nochmal ein Hörtest gemacht um zu sehen ob "was übriggeblieben" ist. Ist es nicht, da ich mein Restgehör aber auch so für nichts gebrauchen konnte, war das auch egal. Wurde aber vorher mit dem Arzt abgeklärt, auch als es darum ging, welches Implantat ich nehme.

Das Nicht-Haarewaschen war etwas nervig, nach 10 Tagen wurden die Fäden vom HNO-Arzt gezogen und danach musste ich nochmal 3 Tage warten, also fast 2 Wochen. Bin in der Zeit immer mit einem Kopftuch rumgelaufen.
Die Wartezeit waren nur 4 Wochen, eine Woche eh in der Klinik, anschließend bin ich für 2,5 Wochen bei meinen Eltern gewesen, dann war schon ein Vorgespräch bei der Logopädiepraxis und 2 Tage später die Erstanpassung. Die Zeit ist wirklich sehr, sehr schnell vergangen, aber ich hatte eben auch ein wunderbares Umfeld. Meine Eltern kann ich auch nur mit Lippenabsehen sehr gut verstehen. Mit meinem Mitbewohner geht das nicht, daher bin ich auch lieber nach Hause gefahren. Etwa 1,5 Wochen vor der Erstanpassung stellte sich ein etwas nerviger Tinnitus ein, alternierend auf beiden Seiten. Vorher hatte ich in meinem ganzen Leben noch nie Probleme mit Tinnitus.

Erstanpassung:

Gespannt wie ein Flitzebogen bin ich dann am 27.11.14 zur Erstanpassung angetreten. Als erstes alle 22 Elektroden durchtesten, dann Einstellung und Anschalten. Ah, die Welt der Töne hatte mich wieder (wenn auch völlig anders als vorher, klar)! Ich musste etwas lachen, denn als die Akustikerin mit mir sprach, konnte ich sie mit Lippenabsehen verstehen wie vorher auch, gleichzeitig klang es, als würde jemand mit je einer kleinen Handglocke neben meinen Ohren bimmeln. Dabei wurde der Unterschied zwischen der akustischen Übertragung mit dem Hörgerät und der elektrischen mit dem CI sehr deutlich, ich habe extrem gemerkt, dass der Zusammenhang zwischen Höreindruck und dem Gehirn einfach noch komplett fehlte. Hilfreich war das Gebimmel überhaupt nicht, hat eher beim Absehen gestört.
Inklusive Erklärung des Kofferinhaltes haben wir etwa 2,5 Stunden für alles gebraucht. An der Bushaltestelle wunderte ich mich ein wenig, dass ich von den vorbeifahrenden Autos nichts hörte. In der U-Bahn auf dem Heimweg klang das Öffnen und Schließen der Türen dann schon ein wenig anders als der Rest, aber als ich zuhause meine Schuhe im Regal abstellte war das erste Mal richtig deutlich zu hören, dass dieses Bimmeln anders klang als das restliche Bimmeln.

Teil 2:

Verlauf:

1. Woche: Ich fummele Geräusche auseinander. Bei einem bellenden Hund bleibe ich solange stehen, bis es mehr wie Bellen klingt und nicht einfach nur anders bimmelt als der Rest. Ich habe selber einen Hund und da man hier kaum spazierengehen kann, ohne angebellt zu werden, klappte das mit dem Bellen recht schnell. Ich latsche solange durch trockenes Laub, bis sich das wie Rascheln anhört und nicht wie Bimmeln. In der Wohnung identifiziere ich das Gebimmel im Badezimmer als Ticken der Uhr, laute Geräusche wie den Wasserkocher oder Staubsauger höre ich dagegen überhaupt nicht. Auch draußen höre ich die Autos nicht und habe überhaupt das Gefühl, dass zuwenig ankommt um vernünftig zu Üben. Also besorge ich mir einen zusätzlichen Termin nach 5 Tagen, normalerweise ist die nächste Einstellung nach einer Woche vorgesehen. So habe ich dann eben 2 Termine in einer Woche.
Nach der zweiten Einstellung klingt es eeeetwas besser, allerdings nutzt sich das ziemlich schnell wieder ab. Ich höre meinen Hund aus dem Wassernapf schlabbern, Absätze auf dem Gehweg und immerhin die Krähen draußen wieder krächzen. Autos kommen am Ende der Woche auch etwas mehr an. Den Wasserkocher höre ich nach wie vor nicht, beim Fernsehen habe ich das Gefühl, der Ton wird immer leiser und wird dann vom Tinnitus irgendwann überlagert. Die eigene Stimme klingt dafür schon langsam differenzierter.

Mit der dritten Einstellung fange ich dann auch das Hörtraining an, mit einer Hörlautuntersuchung. Klappt überhaupt nicht, da alles noch gleich klingt. Also lassen wir das erstmal und üben Wörter. Stimmen allgemein klingen ganz doof und es kommt nur Klangbrei an. Na gut, kann ja nur besser werden. Den ganzen Dezember bin ich jede Woche einmal zur Einstellung und anschließend beim Hörtraining, wobei wir immer mit beiden Seiten zusammen trainieren. Langsam wird es besser, vor den Weihnachtsferien habe ich zwar z.B. die Mikrowelle piepsen gehört, insgesamt klappt es aber noch nicht so gut, Verstehen schonmal gar nicht. Auch brauche ich wahnsinnig viel Schlaf, das Ganze scheint echt anstrengend zu sein. Aber kurz vor Weihnachten bin ich bei der Weihnachtsfeier der CI-SHG mit Musik. Wir machen selber Musik, mit ganz verschiedenen Instrumenten. Das ist schon echt toll, auch die leiseren Instrumente kann ich raushören ohne dass sie komplett untergehen.
Am 23.12. ist 4-Wochen-Kontrolltermin, es wird ein Hörtest gemacht, von Zahlen verstehe ich 30%, Sätze gar nicht.

Über Weihnachten und Silvester bin ich 2,5 Wochen bei der Familie, treffe Freunde etc. also jede Menge Übungsgelegenheiten.
Siehe da, es tut sich was. Anfangs ist es noch echt schwer, etwas zu verstehen und im Trubel wird es mir auch mal zu viel. Definitiv noch deutlich schlechter als vorher mit den Hörgeräten, da Wörter nicht wie Wörter klingen sondern als knarzender Klangbrei ankommen. Aber es wird besser und nach Weihnachten übt meine Mutter ca. eine Woche lang jeden Tag Wortlisten und Sätze mit mir. Klappt immer besser.
Später übe ich dann mit Hörbüchern, Nachrichten aus dem Internet und dem Audiolog weiter, da bei mir leider keiner zum Üben vorhanden ist. Mitte Januar versuche ich mit meiner Mutter zu telefonieren, wir lassen das aber schnell wieder, weil es noch nicht klappt. Ende Januar bin ich mit 3 Leuten in einem Restaurant und habe dabei Gelegenheit das Richtmikrofon zu testen. Zwar habe ich immer noch die üblichen Probleme mit Sprache, aber das Hintergrundgeräusch wird ganz gut unterdrückt, also ich glaube, das wird mal ganz gut werden. Ebenfalls Ende Januar vereinbare ich mit meiner Mutter, dass wir jetzt einmal pro Woche Telefonieren üben wollen und probieren es nochmal. Es klappt schon besser, sobald ich das Thema verstanden habe, was manchmal echt schwierig ist, kann ich sie einigermaßen verstehen.

So, jetzt haben wir Mitte Februar, also ca. 2,5 Monate Tragezeit und es wird immer besser. Der Tinnitus ist mit der Zeit auch immer weiter zurückgegangen, nur manchmal brummt es auf der linken Seite noch ein wenig. Diese Woche wurde die Hörlautuntersuchung wiederholt und klappte schon besser (auch nur einseitig). Was die Einstellungen betrifft, sind wir seit Anfang Januar bei einem 3-Wochen-Rhythmus, beim letzten Mal haben wir das Zahlenverstehen getestet und dann versucht, beide Seiten etwas mehr anzugleichen, da rechts etwas hinterherhinkte. Habe mal das Ergebnis hochgeladen:

[Blockierte Grafik: http://up.picr.de/20984357in.jpg]

Mit meiner Mutter habe ich jetzt schon dreimal telefoniert und es klappt jedesmal besser. Bei Themen wie "Hufeisen auf dem Schreibtisch" brauche ich zwar echt lange um das zu verstehen, weil das auch nicht wirklich Sinn ergibt, aber wenn ich erstmal weiß worum es geht, klappt es. Die Logopädin ist sehr begeistert von den Fortschritten, ich zwar auch, allerdings merke ich im Alltag noch nicht sooo viel Verbesserung. Beim Hörtraining wird eben langsam und deutlich gesprochen und meine Mutter tut das auch am Telefon, aber im Alltag macht das halt keiner, dadurch dauert es da wohl noch.
Ich würde aber sagen, dass ich jetzt mindestens auf dem Stand bin wie vorher mit den Hörgeräten (Was das Sprachverstehen betrifft, Geräusche sind es schon längst viel, viel mehr). Auch empfinde ich es nicht als besonders extrem schwierig, beide Seiten gleichzeitig zu trainieren, im Gegenteil. ich stelle es mir so einfacher vor, als nur einseitig. Wenn ich mir vorstelle, ich hätte auf einer Seite immer noch die altbekannten Hörgeräteklänge und müsste das dann mit einem CI auf der anderen Seite in Harmonie bringen, bloß nicht. Allerdings kann ich das natürlich auch schlecht beurteilen jetzt.
Jedenfalls bin ich sehr gespannt, wie das Ganze sich weiterentwickelt. Beim letzten Mal habe ich auch ein Musikprogramm bekommen, dieses habe ich aber noch nicht getestet.

Vor zwei Tagen war also 3-Monats-Kontrolltermin, mit Einsilber- und Satztest. Das Ergebnis war jetzt nicht so klasse, aber doch deutliche Fortschritte im Vergleich zu vor Weihnachten. Hatte rechts 5% der Einsilber verstanden und links 15%, mit beiden zusammen 20%. Bei dem Satztest von 106 Wörtern 46% verstanden. Also ist es in Bezug auf das Sprachverstehen immer noch nicht so weit wie vorher mit den Hörgeräten, aber auf jeden Fall Fortschritte seit der Kontrolle vor Weihnachten und jede Menge Luft nach oben.

Die Einstellung hat diesmal ewig gebraucht, 2 Stunden saßen wir daran und haben dann einen weiteren Termin für den kommenden Montag vereinbart, da der nächste Patient schon wartete. Das Problem waren die elektrischen Schwellenwerte (oder so, ich frag Montag nochmal nach) und im Musikprogramm war ein hartnäckiges Rauschen hörbar, da hat sie ziemlich dran rumgefeilt, noch irgendwo angerufen, bis es links weg war, rechts konnten wir es noch nicht vollständig abstellen, aber es ist schon sehr leise geworden. Am Montag machen wir beides noch weiter, da auch ein zusammenhang vermutet wird.
Auch hat meine Fernbedienung schon eine kleine Macke, an einer Ecke ist ein Stück Plastik abgesplittert, wird jetzt bei Cochlear nachgefragt ob das schon ein Garantiefall ist. Und das Aqua+ hab ich vorgestellt bekommen, wollen wir jetzt bei der Krankenkasse beantragen.

Nach insgesamt 5 Stunden war ich endlich wieder draußen, das fand ich schon etwas anstrengend. Die neue Einstellung finde ich bisher auch nicht so toll, Geschirrklappern z.B. klingt wieder total unangenehm und ich höre beim Gehen Windgeräusche.

Ja, das stimmt mit der Umgewöhnung. Mal sehen wie es mir jetzt über das Wochenende so ergeht. An sich ist es ja schon toll, dass ich jetzt so langsam in der Lage bin, überhaupt solche Unterschiede festzustellen. In den ersten Wochen war es ja doch immer mehr oder weniger alles gleich.

Das stimmt wirklich, die Einsilber sind 1. fies und 2. demotivierend. Wurde mir von der Audiologin auch schon gesagt, dass ich mir da nicht soviele Gedanken machen sollte. Ich hätte auch bei vielen Wörtern z.B. nur den ersten Buchstaben falsch verstanden und so etwas sieht man im Testergebnis leider nicht.
Ich fänds auch gar nicht so schlecht darauf zu verzichten, aber irgendwie muss man ja Vergleiche anstellen können

Ich war letzte Woche beim HNO, weil ich ein Rezept für das Aqua+ holen wollte. Der Arzt hat mir dann erklärt, dass es besser wäre, das erstmal so bei der Krankenkasse zu beantragen und sagte, er schickt mir dafür noch einen Befundbericht zu. Der Bericht kam dann auch recht schnell per Post, aber irgendwas hat der Gute da gründlich missverstanden, im Bericht steht nämlich: "...erscheint aus ärztlicher Sicht als Infektionsprophylaxe ein Wasserschutz für die Cochlea-Implantate sinnvoll."

Ansonsten ists ganz gut soweit, Samstag und Sonntag war ich auf einer Tagung. Hatte mir dafür den RogerPen zum Testen ausgeliehen und den vor einen der Lautsprecher gelegt. Das ging ganz gut, trotzdem war es doch echt anstrengend.

Ist der Cocktailpartyeffekt, wenn viele Leute in einem Raum sich unterhalten und man möchte sich in einer Gruppe am Gespräch beteiligen? Das wären auf der Tagung dann die Pausen sozusagen gewesen, da habe ich den RogerPen nicht hergenommen, weil ich auch nicht den ganzen Tag diese direkte Übertragung in den Ohren haben will. In den Pausen war tatsächlich nicht viel mit Verstehen, im Prinzip genauso wie vorher mit Hörgeräten. Was etwas besser war, war abends beim Essen (Restaurant, 5 Leute am Tisch). Das war auch noch nicht supertoll, aber ich hatte zumindest den Eindruck, dass ich etwas mehr verstehen konnte mit den CIs.
Der Tinnitus ist zwischenzeitlich mehr oder weniger vollständig weg, gestern und heute war er dann wieder vermehrt da, ich schieb das mal auf Überlastung vom Wochenende. Ist aber insgesamt echt kein Problem.

Richtungshören ist so naja, teilweise vorhanden. Beim Hörtraining haben wir das mal mit dem Audiolog getestet, da klappte das Zuordnen fast immer. Im Alltag auch manchmal, allerdings glaube ich, dass ich auch einfach nicht so sehr darauf achte.