Cochlea Implantat links erhalten, aber (noch) keinen Erfolg

Hallo Gebhard,

das Vorgehen wundert mich schon: Nach der Erstanpassung sollten weitere Anpassungen im kurzen Abstand (zunächst ca. 2 x die Woche, dann 1 - 2 x mtl.) erfolgen.
Eine Erstanpassung und dann so lange warten? Das ist kontraproduktiv.
Eine Stunde - einfache Fahrt nach Mannheim in die Klinik: das ist doch ein Klacks! Ich finde, dass MUSS man schon machen, wenn man mit dem CI gescheit ins Hören kommen will.
Nach meiner OP hatte ich über 2 Stunden (einfache Fahrt) zur Klinik zu fahren, und vor einigen Jahren, als nur in wenigen Kliniken CI-OPs vorgenommen wurden, fuhren die Leute auch 5 Stunden und länger mit dem Zug.

Wie dem auch sei: beim CI ist die OP nur der kleinste Schritt, wichtiger ist die Reha, d.h. lange, lange Anpassungen und Hörtraining.
Eine Klinik, die nicht zeit- und Kliniknahe für die Anpassungen und das Hörtraining sorgt, ist m.E. nicht zu empfehlen. So ein Konzept ist nicht günstig für die Patienten.

Und außerdem: doch, mir sind Leute bekannt, die anfangs auch nichts hörten - das änderte sich dann aber sukzessive mit den Anpassungen udn dem TRaining.

Maryanne

Zitat von Maryanne

das Vorgehen wundert mich schon: Nach der Erstanpassung sollten weitere Anpassungen im kurzen Abstand (zunächst ca. 2 x die Woche, dann 1 - 2 x mtl.) erfolgen.
Eine Erstanpassung und dann so lange warten? Das ist kontraproduktiv.
Eine Stunde - einfache Fahrt nach Mannheim in die Klinik: das ist doch ein Klacks! Ich finde, dass MUSS man schon machen, wenn man mit dem CI gescheit ins Hören kommen will.
... wichtiger ist die Reha, d.h. lange, lange Anpassungen und Hörtraining.

Eine Klinik, die nicht zeit- und Kliniknahe für die Anpassungen und das Hörtraining sorgt, ist m.E. nicht zu empfehlen. So ein Konzept ist nicht günstig für die Patienten.

Hallo Maryanne, wir kennen uns schon aus dem schwerhörigen-netz. (Da heiße ich zwar anders, tut aber auch nichts zur Sache, wir haben nur einmal miteinander zu tun gehabt.) Aber ich schätze Deinen Fach-Rat sehr.

Allerdings scheint es wohl in den Kliniken so heute üblich zu sein. Kann aber nur vom CIC Schleswig-Kiel und vom CIC Hannover sprechen. Im erstgenannten sieht für mich die Nachsorge so aus, das nach der EA-Woche (mit täglicher Anpassung u. Logopädie) in Kiel innerhalb eines Jahres 5 feste Termine zur Anpassung anstanden / anstehen. Danach in der Regel nur noch 1 mal im Jahr. Ich habe aber in 2 bis 3 monatl. Abständen in Schleswig die Basis-Therapie im CIC aber nur jeweils 2-3 Tage (Einheit in einer Gehörlosenschule - zusammen: Landesförderzentrum Hören und Sprache). So gesehen sieht die Nachsorge also so aus, das ich im Schnitt alle 2 Monate entweder in Kiel oder in Schleswig bin. In Kiel wie geschrieben aber nur 1 Jahr lang, dann 1 x pro Jahr. Die Basis-Therapie wurde mir nur angeraten, es besteht keine Verpflichtung. D. h. ich hätte mich auch mit den 5 Nachsorgeterminen zufrieden geben können.

Da ich hier immer davon lese, dass viele die Reha in Bad Nauheim etc. über mehrere Wochen machen, habe ich mal geschaut wie es zur Zeit in Hannover gehandhabt wird und festgestellt, dass sich nicht allzuviel von meiner Therapie unterscheidet. Wobei man bedenken muss dass die Plätze für die Basis-Therapie nicht immer verfügbar sein können. Man also auch mal sicherlich einen weiteren Monat aussetzen muss. Hier sind Links zu Hannover:

@Gebhard: 1 Std. Fahrt zur Klinik ist wirklich ein Klacks. Du kannst Dir beim Hausarzt eine Krankmeldung aushändigen lassen; Du kannst einen Urlaubstag nehmen.
Mit dem Schwerbehindertenausweis kannst Du ggf. den ÖNV nutzen. Meine Gesundheit wäre mir wichtiger. Streß ist zwar auch schädlich, aber Mann kann sich ja auch anstellen, oder?

Hallo Gebhard,
1 h Fahrt ist wirklich nicht so viel . Die CI-Klinik meines Sohnes ist über 200 km weit weg (3 h Fahrt mit öffentlichen Verkehrsmitteln, mit dem Auto nicht viel kürzer, da man Staus einrechnen muss). Wir wollten aber eine Klinik mit viel Erfahrung und wo wir uns gut afgehoben fühlen. Das haben wir auch erreicht und da nehmen wir gerne die längere Fahrt in Kauf. Freiburg (wo wir sind) macht allerdings auch stationäre Rehas, so dass wir bisher nur 1 x für einen Tagestermin hingefahren sind und ansonsten mindestens 2 Übernachtungen haben (2-3 x im Jahr inzwischen). Später müssen wir dann nur noch 1 x im Jahr hin (wenn wir die Rehatage nicht verlängern können), das macht man dann auch mal an einem Tag (oder verbindet es mit einem Kurzurlaub).

Zitat von Maryanne

das Vorgehen wundert mich schon: Nach der Erstanpassung sollten weitere Anpassungen im kurzen Abstand (zunächst ca. 2 x die Woche, dann 1 - 2 x mtl.) erfolgen.

Eine Erstanpassung und dann so lange warten? Das ist kontraproduktiv.

Ich glaube, das kommt darauf an, wie die Erstanpssung abläuft. Bei Gebhard hört es sich so an, als ob es nur 1 Termin gewesen wäre. In Freiburg und (soweit ich es aus dem Forum mitbekommen habe) ja auch in anderen Kliniken, dauert die Erstanpassung ja 5 Tage, dann hat man im Prinzip schon 5 Anpassungen gehabt. Die nächste Anpassung ist dann erst 1 Monat später (2-Tages-Termin). Das empfand ich für uns passend und nicht zu wenig (wir hatten für Erik aber auch Programme mitbekommen, die wir wöchentlich hochstellen sollten). Das mag im Einzelfall und bei Erwachsenen (?) anders sein.

Gruß,
Katja

Zitat von Katja_S

Ich glaube, das kommt darauf an, wie die Erstanpssung abläuft. Bei Gebhard hört es sich so an, als ob es nur 1 Termin gewesen wäre.
wir hatten für Erik aber auch Programme mitbekommen, die wir wöchentlich hochstellen sollten). Das mag im Einzelfall und bei Erwachsenen (?) anders sein.

Hallo Katja, ich hatte z. B. Das Alltags-Programm, Scan-Programm und das Richtmikrofon-Programm. Und da mir das Geklingel am morgen beim Einschalten auf den Kecks ging, habe ich bei der EA auch ein leiseres Programm bekommen, mit dem ich erstmal sozusagen aufstehen sollte. Bei Erwachsenen wird also ähnlich verfahren nur wird bei Kindern natürlich mehr darauf geachtet, das sie sich nicht soviel Hörstreß machen müssen, wie wir mit unserer Lebenserfahrung.

@ alle: Gebhard hat ers kurz vor den Weihnachtstagen seine EA-Woche gehabt. Jegliche Diskussion, ob er nicht schon wieder in die Klinik hätte gemüsst, oder schon längst auf Reha, erübrigt sich somit...

Zitat

Zitat Gebhard: Wie schon erwähnt, wurde mein Cochlea Implantat Mitte Dezember aktiviert. Töne kann ich links allerdings keine wahrnehmen.

Natürlich Katja,
hinsichtlich der Erstanpassung bezog ich mich auf Gebhards Posting, das m.E. auf einen Einzeltermin als EA abhob.
5 Tage EA kenne ich auch sowohl als Patientin wie als als Angehörige des HCIG-Beraterteams in Hannover. 5 Tage EA ist meines Erachtens wirklich hervorragend - zumal diejenigen, die dann noch Bedarf haben, auch eine zweite Woche bekommen, nicht sofort im Anschluss, aber kurz danach.
Das Hören mit dem CI verändert sich anfangs von Stunde zu Stunde, da fand ich diese 5 Tage schon super: täglich Hörtraining, täglich Anpassung.
Ambulant ist es auch noch ok, wenn anfangs 2 Termine pro Woche anstehen.
Aber nach der EA ewig warten auf den 2. Termin, nein das finde ich nicht ok.
Auch dort, wo nicht die Kliniken selbst, sondern CI-Centren die Anpassungen vornehmen, wird in der Regel in kurzen Abständen angepasst.

Maryanne

Hallo Gebhard,

das klang vorher erst ganz anders als wie Du jetzt über Nachjustierungstage zum Schluss schrieb.
Du solltest etwas GEDULDIGER sein..... was sind schon 4 Wochen CI-Tragezeit?
Geräusche hörst Du schonmal, oder? Wenn Du "nur" Geräusche hörst, sollte das auch schon als Erfolg angesehen werden. Darauf lässt sich aufbauen. Die Sprache kommt meistens viel später.
Man bedenke, Du hattest zig Jahre nichts mehr gehört und das muss erstmal nach und nach gelernt werden. Wenn jemand sich ein Bein bricht, dann wird auch nicht erwartet, dass man nach 4 Woche rumrennen kann => auch das muss langsam herangetastet/gearbeitet werden.
Anfangs wird oftmals etwas leiser eingestellt und bedenke auch, zwischen Laborbedienungen und Alltag können Welten liegen!
Bleibe weiterhin Geduldig und schaue wie sich in nächsten 3-6 Monaten entwickelt, fordere ruhig Nachjustierungentermine ein => es ist normal, wenn im ersten Jahr öfters Nachjustiert werden muss.
Übrigens bei Bellagnech bist Du in guten Händen.

Gruß
Sandra

Hallo Gebhard.

Hallo Sandra.

Guten Tag.

In deinem Bericht hast du sehr gut geschrieben, Geduld ist wichtig beim hören mit dem CI.
Ich hatte zuerst auch Zweifel am Anfang, wie Gebhard, ob es was wird mit gutem Hören.
Dann habe ich mich zusammen gerissen, Gedulld, Ausdauer, Ehrgeiz entwickelt und siehe da,
nach 10 Monaten höre ich soviel, das hätte ich in meinen kühnsten Träumen nicht gedacht.

Gruß an dich und Gebhard.

Wilfried

Rechts:
NEURELEC
Implantat: Digisonic Sp Evo SP: Saphyr Sp Neo
OP 13/02/2014 Marienhof Koblenz
EA: 14/03/2014 erfolgreich

Links:
taub
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Hallo Gebhard,
ich versuche mal zu beschreiben, was mein Sohn so sagte, als er nach 14 Jahren Taubheit mit 15 ein CI bekam.
Er hat zu Beginn alles nur wie ein gnn gnn gnn gehört. Aber ein Hören war es auch nicht, nicht, wie es es von der anderen Seite mit HG kannte.
Wir haben dann erstmal mit Wortlisten gearbeitet. Er hatte immer zwei Wörter zur Auswahl und musste lernen, zu erkennen, welches davon ich vorlese.
Zu Anfang ging es nur um die Silbenzahl. Das konnte er relativ schnell.
Dann haben wir Wörter mit kurzen und langen Vokalen verglichen (Schall und Bahn z.B.)
Später haben wir immer nur einen Buchstaben in einem Wort verändert. Zuerst alles 5x vorgelesen, damit er sich die unterschiedlichen gnn`s einprägen kann, und dann ohne, dass er sah, was ich sprach. Und so weiter.
Und auch nach ein paar Wochen hatter immer noch nicht das Gefühl, er würde das hören und verstehen, weil es so vollkommen anders war.
Inzwischen, nach einem Jahr, hat sein Gehirn soweit entwickelt, dass er zumindest oft das Gefühl hat, es ist wie Hören.
Dabei trägt er ja die meiste Zeit auch sein HG und das Ohr ist einfach das führende. Da ist es für das CI auch schwierig, sich zu entwickeln.
Wir haben eine Zeitlang tgl 30-45 min nur mit dem CI geübt, seit einiger Zeit hat er aber weniger Lust und Zeit. Muss auch mal sein mit 16 Jahren.
Also, aus winzigen Unterschieden in der Wahrnehmung kann sich tatsächlich ein Hören entwickeln.
Vielleicht könntest Du vor Ort wöchentliches Hörtraining bekommen, wenn Du niemanden hast, der mit Dir übt?
Ansonsten könnte ein Reha vielleicht wirklich einen Fortschritt bringen.
Herzliche Grüße, otoplastik

Ich hörte anfangs mit meinem 1. CI, andere Ohr war taub auch so gut wie nichts. Mein akkustiker sagte mir, das CI so lange, wie es geht tragen und immerwieder üben. Anfangs waren es nur kurze Wörter, Buchtsbabenfolgen (megaschwer, aber wichtig) und ich bekam gleich die REHA (ambulant mit ebe diesen teils schwierigen Übungen und zu Hause sollte ich das auch üben. Auch ich hatte nicht immer Lust, weil es so anstrengend war, aber wie schon oben geschrieben sehr wichtig. Die Musik war anfangs echt blöd mit CI und ich habe das deshalb auch sein lassen.

Drei Jahre hat es gedauert, bis ich einigermaßen gut hören konnte und es steigerte sich dann. Erst als ich mich dann nach 6 Jahren zu einem 2. Ci entschied war das Hören relativ normal. Klar, es gibt immerwieder Schwachstellen, zumal das CI leider das menschliche Ohr nicht zu 100% ersetzen kann. Aber ich bin so froh, das es sowas gibt und ich die CI's bekam, wo die Entwicklung mittendrin ist und immer besser wird.
Leute die zu den ersten Implantierten gehörten (ich durfte einige kennen lernen hatten es weitaus schwieriger.

Nutze deine Chance (Reha, Hörtrainig (vorallem Sprache, übe mit Angehörigen, Freunden (am Anfang klang auch bei mir alles sehr fremd) -je mehr Übung dein Gehirn bekommt, umso besser wird es und jedesmal, wenn du zu Neueinstellungen, Korrekturen zu deinem Akkustiker fährst sag, was gut und was nicht so gut ist, wo man was verbessern kann u.s. w.. Hilfreich ist vielleicht ein kleines Tagebuch...

LG
Kerstin, die ja noch recht gute Hörerinnerungen hatte

Immer wieder üben, steter Tropfen höhlt den Stein. Und nicht aufgeben. Und irgendwann, keiner weiß warum, ist der erste Ton da......
Gruß Norbert

Hallo Gebhard,

Du hast den Prozessor kurz vor Weihnachten erhalten..... das sind gerade mal knappe 4 Wochen her! Ist das so richtig?
Wann lies Du weitere Nachjustierungen von Herr Bellagnech oder von wem auch immer machen?
Du schrieb, dass Du schon seit 54 Jahre Taub bist........ trug Du zuvor keine HG?
Dein anderes Ohr ist NICHT betroffen und hörst somit normal?
Man darf von andere CI-Trägern nicht auf sich selbst übertragen, da jede Hörbiografie bei jedem einzelnen Individuell ist und die Erwartungen auch anders sind! Man muss den vergleich vorher/nachher sehen. Hatte eine CI-Trägerin kennengelernt die mir sagte, dass Sie mit CI recht zufrieden sei obwohl nach meinem Eindruck vom Sprachverständnis fast gar nicht profitierte. Darauf fragte ich Sie nach den Gründen, da Sie zugab, dass Sie die Sprache ohne Mundbild nicht verstehen würde. Sie war jeodch zufrieden, dass Sie mit zunehmender Zeit die Geräusche hörte/Vögeln zwitschern wahrnahm da Sie eben zuvor mit HG all dies nicht hören konnte. Daher waren Ihre und meine Erwartungen an das CI schon unterschiedlich, obwohl beide Erwartungen auf entsprechende Hörbiografie realistisch seien. Und man muss auch wissen, ob die CI-Trägern die man zwecks Austausch kennenlernte zuvor Früh-SH, Ertaubt sind. Somit kann man nicht sooo einfach sagen andere hören/verstehen besser/schlechter als "ich" selbst.
Wenn das andere Ohr noch "gut" hört, wird es unter umständen nochmals schwieriger mit dem CI das Hören zu lernen, da das "bessere" Ohr beim CI-Hörenlernen stören kann! Diejenigen die beidseitig HG trugen, tun einige CI-Träger (so bin ich jedenfalls in der Anfangzeit nach der CI-Anpassung vorgegangen) während des Hörenlernen das HG abschalten damit das CI-Ohr trainiert wird. Als ich später mein 2.CI bekam, setzte ich in der Anfangszeit den Prozessor der 1.CI-Seite ab um das 2.CI-Ohr zu trainieren. So ging ich jedenfalls in der Freizeit und zuhause vor - während der Arbeitszeit trug ich beides.

Nimm die Angebote wahr, was man Dir anbietet sei es ambulante/stationäre Reha..... aber tu bitte nur das wozu Du bereit bist und lasse Dich nicht überfordern, denn das kann auch nach "hinten los gehen"..... Schwindelgefühl, Kopfschmerzen, Tinnitus kann auch unter Höranstrengung hervorrufen und zwischendurch sollte man CI-Pause einlegen und kann auch Anzeichen für neue Nachjustierung gegeben sein. die dann eingefordert werden sollte.

wünsche Dir alles Gute und viel Geduld.

Gruß
Sandra

Zitat von Sandra

Darauf fragte ich Sie nach den Gründen, da Sie zugab, dass Sie die Sprache ohne Mundbild nicht verstehen würde. Sie war jeodch zufrieden, dass Sie mit zunehmender Zeit die Geräusche hörte/Vögeln zwitschern wahrnahm da Sie eben zuvor mit HG all dies nicht hören konnte.

Genau würde ich mich auch bezeichnen, deinen Beitrag finde ich sehr schön Sandra!

Hallo Gebhard,

ich bin nicht sicher, ob Du richtig verstanden hast, was ich meinte, als ich über meinen Sohn schrieb.
Er hat wochenlang trainiert ohne überhaupt einen Ton hören zu können.

Du darfst nicht erwarten, dass das CI-Hören sich genauso anhören wird wie auf der anderen Seite. Es kann sein, dass es immer anders bleibt und Du immer das Gefühl hast: das sind keine richtigen Töne.

Trotzdem kann man damit verstehen lernen. Auch wenn es keine "richtigen" Töne sind.

Ja, bei einigen ist es anders, das stimmt. Aber nicht bei allen.
Verschieb nicht Dein Training, weil Du meinst, das CI bringt Dir noch nicht genug. Das ist meine Empfehlung. Gerade jetzt, denke ich, braucht Dein Gehirn ein sorgsam angepasstes Training um die Anpassprozesse im Gehirn in Gang zu bringen.

Herzliche Grüße, otoplastik

Genauso, wie otoplastik schrieb, sehe ich es auch-je eher das Ohr trainiert wird, umso schneller kann der Erfolg kommen.

Ich selbst arbeite abends in einer kleinen Bücherei innerhalb einer Kurklinik, seit 1998. Ich sehe dort ben den Patienten das man heutzutage viel schneller mit der REHA beginnt. Noch vor ein paar Jahren hieß es z.B. beim Oberschenkelhalsbruch, ein paar Wochen warten, dann darf Patient aufstehen und die ersten zaghaften Gehversuche machen-heute gleich am nächsten Tag soll der patient vorsichtig mit Laufübungen anfangen. Weil man sieht, je eher, umso besser die REha. Natürlich geht das nur bei Menschen mit klarem Verstand.

LG und auch ich denke, es kommt noch. Wenn auch nicht sofort.

Kerstin, deren re Ohr hörte 40 Jahre nichts und heute mit CI ist es das bessere . Li Ohr trug bis 94 HG und damit bin ich nicht so zufrieden.

Hallo Gebhard,

ich habe mich bisher aus diesem Thread herausgehalten, weil ich nicht weiß, wie weit man Dich vor der Implantation aufgeklärt hat / was Dir prognostiziert wurde und was Du für eine "Erwartungshaltung" Du zu diesem Zeitpunkt hattest.... Das würde mich auch interessieren. Denn wenn man nämlich die Messlatte zu hoch ansetzt, sind nämlich Frustration und Desinteresse am Training sehr schnell da....

Und aus eigener Erfahrung: Auch wenn Du erst mal nichts hörst oder wahr nimmst, so ist es wichtig den Sprachprozessor täglich und regelmäßig zu benutzen, damit ggf. hohe Impedanzen (elektrischer Widerstand) zwischen Elektroden und Innenwand der Schmecke mit der Zeit geringer werden. Ein Sprachverstehen kannst Du in diesem frühen Stadium gar nicht erst erwarten...

Unsere Hörbiographien unterscheiden sich meilenweit. Ich hatte beispielsweise beim "erwachsenen Blechohr links" einen wunderbaren Start und dennoch es hat 18 Monate regelmäßigen Trainings und etlicher Einstelllungen bedurft, um überhaupt Sprache richtig und ohne "Mickey Mouse-Effekt" verstehen zu können. Beim "jungen Blechohr links" war der Start zwar etwas holpriger - mit intensivem Training kann ich schon jetzt nur mit diesem Blechohr was verstehen...

Und das ohne stationäre Reha - nur ambulant....! Auch wenn Du während einer stationären Reha erste Erfolge haben solltest - was ich Dir sehr wünsche! - so bedenke: Regelmäßiges Training und weitere Einstellungen werden auch danach erforderlich sein...