Cochlea Implantat gibts auch echt negative Erfahrungen

  • Hallo,
    ich frage hier für meinen Dad an, weil ich Infos zu diesem Thema brauche. Ich wäre wirklich für jede Resonanz sehr dankbar.
    Mein Dad hatte zuerst eine Hochtonschwäche ab ca. 35 Jahren, dann zunehmend schlechteres Hören ab 40 Jahren und jetzt mit 62 Jahren ist er bei ca. 20% Hörvermögen angekommen (mit 2 Hörgeräten).
    Genauere Daten habe ich nicht, nur soweit er hört eigentlich nur noch in einem ruhigen Raum wenn er einem direkt gegenüber sitzt. Ansonsten klinkt er sich total aus seiner Umwelt aus.
    Dieser Rückzug macht mir immer mehr sorgen. Er war 2013 in Erlangen in der Uniklinik und dort war er noch ein Grenzfall für ein CI. Mittlerweile hat sich das Hörvermögen anscheinend aber nochmal stark verschlechter. Meine Mum und ich wollen Ihn jetzt irgendwie überzeugen ein CI machen zu lassen. Auch damit er geistig nicht total abschaltet zwecks fehlendem Hörvermögen.
    Er hat aber furchbar Angst davor, weil er ja dann auf dem Ohr mit dem CI praktisch taub wäre wenn das CI nicht funktioniert.
    Ich lese immer wieder jede Menge positive Erfahrungen zu dem Thema. Kann es aber auch sein, dass man damit überhaupt nicht klar kommt?
    (Mein Dad ist schon ziemlich eigen mit sehr vielen Sachen). Aber da er doch so lange Jahre gehört hat, muss er doch mit CI auch wieder einigermaßen gut hören nach der Eingewöhnungszeit?
    Wir wollen Ihn ja auch in nichts reindrängen was er selber nicht will, und ich hab 'Angst, dass er jetzt dann nur noch ein pfeiffen und piepsen hört und keine Wörter mehr versteht oder so. Dann wäre er ja Quasi ohne CI auf dem Ohr taub.


    Habt Ihr negative Erfahrungen? Würde jemand das CI auf keinen Fall wieder machen?
    Gibts vielleicht Leute die man kontaktieren kann mit ähnlichem Hörverlauf als mein Dad?


    Danke schonmal für eure Antworten :rolleyes:

  • Habt Ihr negative Erfahrungen? Würde jemand das CI auf keinen Fall wieder machen?
    Gibts vielleicht Leute die man kontaktieren kann mit ähnlichem Hörverlauf als mein Dad?


    Das halbe Jahr nach meinem Hörsturz zu Weihnachten bis zu meiner CI Operation im kommenden Juli war für mich furchtbar, Kundenbetreuung (Imkerei) machte einzig meine Frau, selber ging ich jeden Besuch komplett aus dem Wege, ich kannte mich selber nicht mehr.


    Mittlerweile habe ich als 64+ zwei CI´s, die OPs waren absolut kein Problem, steh wiederum mit großer Freude und Begeisterung im Verkauf, gehe jeder Einladung nach, man merkt bei mir keinerlei Unterschiede zu meiner Frau. Übrigens, am vergangenen Samstag waren wir beide bei einer CI Weihnachtsfeier (Fa. Medel), unsere Sitznachbarn fragen wer von uns beiden CI´s trägt.


    Tipp, lass nicht nach und dränge förmlich zu einer OP, es gibt echt nur Erfolgserlebnisse,


    somit wünsche ich Euch allen alles Gute


    Josef

  • Herzlich willkommen hier!
    Ich habe in meiner Situation gefragt, was ich denn zu verlieren habe außer so ein untaugliches Restgehör. Und heute bereue ich nichts.....
    Nur Mut und keine Eile. Die eigene Überzeugung muss im Vordergrund stehen und das kann auch mal was dauern....
    Gruß Norbert

    links: Opus 2XS, Flex28; OP 14/09/2012 MHH
    EA: 05/11/2012 erfolgreich

    seit 12/06/2020 Sonnet 2


    rechts: HG (zu nichts nutze...)
    --------------------------------
    Offenbarung 21,4
    ...und der Tod wird nicht mehr sein, noch Trauer noch Geschrei noch Schmerz...


    Jesaja 35, 4-6
    Sagt den verzagten Herzen: "Seid getrost ..." ...dann werden die Ohren der Tauben geöffnet werden...

  • Nach der Op erfordert es viel Geduld, Zeit und Übung, dann wird das CI ein Volltreffer. Alles Gute deinem Vater!

    rechts: CI seit Sept. 2013, trage Opus 2XS (sehr gern)+ Rondo (weniger gern). 5.11.19 bis 10.12.19 Sonnet 2 zum Ausprobieren.
    links: Schwerhörigkeit bei Otosklerose, HG von Phonak

  • sich von anderen drängen lassen hilft wirklich nicht, aber einsehen, daß was passieren muß, muß dein vater schon selbst.
    bei mir wars eher so, ich zog mich zurück, nahm kaum noch veranstaltungen wahr, grenzte mich im familiären raum ein und selbst dort kam immer öfter "mensch ich muß ständig wiederholen"
    und dann kam noch dazu, daß ein mir sehr nahestehender mich behutsam auf diese möglichkeit hinwies, kein "mach doch, es hilft nur" sondern behutsam, von wegen informationen bereitstellen, foren lesen, ja vor allem auch andere live sehen und sprechen, und ganz wichtig, die klinik des vertrauens finden.
    bis dann der schritt gewagt wird, kann zeit verstreichen, und wenn dann alles rum ist, vergeht nochmal sehr viel zeit für eben die übungen um das hören wirklich zurück zu erlangen.


    verständnisvolle familie und unterstützung wird er auf alle fälle brauchen, und wo es komplett schief lief mmhhhh ich kenn keinen fall, bzw. wenn die voruntersuchungen das ok geben, kann eigentlich schon nix mehr schiefgehn.

    Liebe Grüße
    Martina


    OP: bilaterale Versorgung, 01.04.2014, Cochlear N6, CI422, EA 06.05.2014 (( :thumbsup: ))


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  • wo es komplett schief lief mmhhhh ich kenn keinen fall, bzw. wenn die voruntersuchungen das ok geben, kann eigentlich schon nix mehr schiefgehn.


    ich habe so jemanden kennen gelernt. Mittelgradig sh geboren, ertaubt, implantiert, auch nach langer Zeit keinerlei Erfolge (sie konnte rein gar nichts erkennen, unterscheiden, weder Tonhöhen noch Lautstärken noch Längen noch teilweise ob überhaupt etwas zu hören war), bis sie schließlich so viel Abneigung gegen das Implantat als Fremdkörper entwickelte, dass es explantiert wurde.
    Muss wohl aber wirklich ein Extremfall gewesen sein.
    Die Chance, dass so etwas oft passiert, ist bestimmt sehr gering, wenn die Klinik ihr Ok gibt und der Patient es von sich aus auch wirklich möchte (aber natürlich auch keine überzogenen Erwartungen entwickelt).


    Dazu muss einem aber auch klar sein, dass sich wohl kaum Leute im Forum befinden werden, die so unzufrieden sind, dass sie ihr CI nicht mehr tragen oder gar haben explantieren lassen...


    Lg,
    cadi

    Habe gerade die Tauben am Marktplatz gefüttert, aber der Polizist meinte, ich soll endlich die Gehörlosen in Ruhe lassen.

  • Hallo,


    danke schon mal für die Antworten.


    Cadi das ist das, was ich mir auch denke. Die Leute mit richtig schlechter Erfahrung sind nicht im Forum. Das Gefühl habe ich auch.
    Es waren auch hier in dem Forum immer mal welche die nichts gehört haben und sind dann sang und klanglos aus dem Forum wieder verschwunden.
    Gerade von denen würde mich interessieren, wie es weitergegangen ist.

  • Einfach mal mit dem Vater in eine CI-Selbsthilfegruppe gehen. Wenn er dort sieht wie gut man mit dem CI hören kann, wird er es von sich aus wollen. Aufdrängen bringt nur Frust. Nicht drängen lassen , aber auch nicht zu lange warten, denn dann wird die Lernphase immer länger und schwieriger.
    Ich war damals vom CI überzeugt, habe es aber immer verschoben, weil ich gedacht habe, dass ich ja noch recht gut hinkomme. Dann habe ich in Ffm eine große Veranstaltung der DCIG besucht und dort gesehen, dass die Implantierten wesentlich besser verstanden haben als ich. Das war dann für mich der endgültige Startschuss für das CI. Mindesten 10 Jahre Lebensqualität habe ich durch die späte Implantation verschenkt.

  • Er sollte es wirklich selber wollen und dahinter stehen. Denn wenn er nicht dahinter steht bringt die ganze nichts, den ohne bereitschaft zuüben und zuwollen, entsteht frust und frust bringt ihn dann nicht weiter.
    Ich selber hatte immer gute Hörerfolge mit dem CI, aber hätte ich nicht hinter der entscheidung gestanden , ich weiß nicht ob ich dann als mein Implantat desfekt war nach 6moanten noch mal die op machen lassen hätte. So ein Defekt kann immer mal passieren und das sollte man bei der Entscheidung im hinter Kopf haben.
    Ich will mit dieser Info keine Panik oder soetwas schieben sondern einfach aufzeigen das so etwas passieren kann.

    MedEl Synchrony -Sonnet CI 30.9.2014
    EA 27.10.2014
    links. Cochlear 512 10.11.2010
    EA 6.12.2010
    re-implantation 9.5.2011
    EA 14.6.2011

  • Ich ertaubte 1994, nchdem ich zuvor immer schlechter hörte (war nur einseitig mit einem HG versorgt, die andere Seite war taub). Die Jahre dazwischen bis 2000, als ich endlich einem vernüftigen Arzt gvorgestellt wurde, der mich ins UKB schickte waren schlimm. Ich zog mich immer weiter zurück, war frustiert, wenn andere nicht das Gespräch übersetzten und war schon dabei, meine Musik und Filmsammlung zu entsorgen.
    "001 erfolgte die erste OP, li, 2008 die 2. Op rechts.
    Durch die lange Ertaubung dauerte alles etwas länger, war anfangs auch etwas enttäuscht, das Musik noch immer schrecklich Klang, so manche Stimme nicht normal klingen wollte, aber es wurde allmählich normaler :) . Geduld ist ganz wichtig und wie schon oben geschrieben, der Patient muss es wollen.


    Ich hatte mich damals, als ich erfuhr, das es eine Möglichkeit gibt, nämlich mit Hilfe eines Cochlear Implantates, mich umfassend in einem CI Verein und auch mit Betroffene in Verbindung gesetzt und traf dabei sogar auf alte Bekannte -Schulkameraden, die inzwischen auch CI Träger sind. Und all die Leute machten mir Mut und ich sagte Ja!
    Gegenüber früher ist das Hören, vorallem beidseitiges Hören ein erfolg für mich.


    LG
    Kerstin

  • Hallo,


    auch ich habe erst mal 10 Jahre oder gar länger meines Lebens verschenken müssen, bevor ich begriffen habe, wie schlecht ich höre und das Cochlear-implantat "alternativlos" ist. Aufgrund meiner neurologischen Grunderkrankung war die Implantation beide Male ein Sprung ins kalte Wasser, den ich bis heute nicht bereue!


    Mir geht's dank guten Hören körperlich auch schon deutlich besser als zu Zeiten mit den Hörgeräten, auch wenn die neurologische Grunderkrankung mir Grenzen auferlegt. Heute möchte ich meine beiden CI's nicht mehr missen und hergeben... :)


    Dein Dad muss es vor allem Dingen erst mal wollen und Hilfe auch annhemen trotz seines wahrscheinlich schon sehr hohen Leidensdruckes. Er kann sich ja erst mal in einer CI-Selbsthilfegruppe informieren und mit Implantierten seines Alters unterhalten. Das Weitere ergibt sich ja hoffentlich ... Eigentlich kann er dank moderner "risikoarmer" OP-Techniken und Implantate nur dszu gewinnen!

    Er sollte nur keine zu hohen Erwartungen haben, motiviert und bereit sein, was zu lernen... Und noch etwas: Geduld und nochmals Geduld...

  • Dass es echt nur Erfolgserlebnisse gibt, kann man nicht behaupten. Natürlich kann was schiefgehen.
    Ich weiß von zwei Personen aus dem weiteren Bekanntenkreis, die ihren Sprachprozessor nicht tragen, weil sie nicht zurechtkommen oder es andere Probleme gab. Eine dieser Personen hat auf der anderen Seite noch ein CI, mit dem es prima klappt. Einzelheiten oder Vorgeschichten kenne ich dazu aber leider nicht. Also es ist nicht alles rosarot, wobei die Erfolge natürlich deutlich überwiegen.


    Kann mich den anderen nur anschließen, gehe gemeinsam mit deinem Vater auf Informationssuche. Vielleicht habt ihr die Möglichkeit nach Bad Nauheim zu fahren zu einem der Entscheidungsseminare, die sind wirklich hilfreich. Wollen muss er es dann selber, aber der Weg dahin führt eigentlich nur über Information und den Austausch mit anderen Betroffenen. :)

  • Ich kann Jochen nur voll unterstützen.
    Heute morgen habe ich problemlos mal eben mit Cochlear Hannover telefoniert, wäre mir vor drei bis zwei Jahren gar nicht so möglich gewesen. habe in den letzten Wochen wieder einen Quantensprung gemacht und ich fühle mich zur Zeit einfach supergut.


    Aber, es gab auch andere Zeiten, und wenn man bedenkt, dass ich seit sieben Jahren implantiert bin (SH nach Masern 1962, mittelgradig SH mit HG versorgt, Hörsturz 2000) lerne ich noch immer und immer mehr.
    Es ist ein Abenteuer und es ist noch lange nicht zu Ende.


    Selbsthilfegruppe ist m.E. ein definitives Muss, vielleicht eine Einzelberatung durch eine vertraute, bekannte Person?


    Die Zeit wird es bringen.....

    Grüße
    Sigrid


    schwerhörig nach Masern 1962
    HG seit 1964
    Hörsturz 2000
    bilateral CI von Cochlear: Okt. 2007/Nov.2008, N6 seit 29.11.2013

  • Hallo,
    ich habe eine ähnliche Hörbiografie. Bekam mit 40 die ersten HGs , durch Hörstürze wurde es immer schlechter bis ich links fast taub war. Ich habe eine gut informierte HNO Ärztin die mir zum CI riet. Ich konnte mich aber zu diesem Zeitpunkt noch nicht dazu entschließen. Mit dem rechten Ohr konnte ich zumindest noch telefonieren. Nachdem ich rechts dann einen weiteren Hörsturz bekam, war ich hörtechnisch ganz unten. Mein Mann musste als Dolmetscher her, da ich in Gesprächsrunden nichts mehr verstand.
    Das war der Zeitpunkt, mich doch näher mit dem CI zu befassen. Ich ging in die HNO Klinik, ließ die Voruntersuchungen machen und wurde dort sehr ausführlich von der zuständigen Oberärztin informiert. Zusätzlich ging ich zu einem Ehepaar, die beide CIs hatten und habe einen Nachmittag lang alle Fragen gestellt, die mir auf der Seele lagen. Zu dem Zeitpunkt gab es in der Nähe keine SH Gruppe.(seit 3 Jahren jetzt schon)
    Das ist jetzt 5 Jahre her, denn kurz darauf bekam ich mein erstes CI. Vor einem Jahr dann das zweite. Ich bin jetzt 60 Jahre.
    Das neue Hören zu lernen bedarf Zeit, aber zur Nachsorge gehören ja auch Rehamaßnahmen, die Hörübungen und Anpassungen einschließen.
    Die Hörschwäche liegt dazu noch bei uns in der Familie. Mein Vater war zu dem Zeitpunkt meiner ersten OP auch schon hochgradig schwerhörig(>80) und als er den positiven Erfolg meines neuen Hörens mitbekam, ließ er sich in seinem hohen Alter auch implantieren. Es war eine gute Entscheidung, denn wir zwei "Blechohren" können wieder entspannt miteinander telefonieren.
    Die Entscheidung kann einem keiner abnehmen, aber Information und Gespräche mit Betroffenen sind wichtig.


    Alles Gute und liebe Grüsse


    Luisa

  • Ich befürchtete schon, hier würden nur ausschließlich positive Aussagen kommen. Dem war nicht so. Spätestens mit dem Aufklärungsbogen vor einer Ci-OP sollte einem klar werden, was für Risiken bestehen. Deshalb ist es wichtig, sich aktiv im Vorfeld zu informieren und für sich selbst das Pro und Contra abzuwägen.

  • Stimmt, die Nebenwirkungen habe ich ganz vergessen, es ist schon so lange her ;) .
    Also, als Krankenschwester wollte ich gar nicht so viel über die Risiken wissen, weil, da kann man eh nichts machen, und für mich war es definitiv auch Neugier, die mich zu der OP veranlasst haben.
    Links beim ersten Ohr, Geschmacksstörungen, die etwa sechs bis neun Monate anhielten und rechts eine laufende Nase, das dauerte bestimmt über ein Jahr, bis sich das wieder beruhigte.
    Ist ja logisch, beim Operieren werden Nerven durchtrennt, und die verlaufen nun mal auch am Ohr vorbei.

    Grüße
    Sigrid


    schwerhörig nach Masern 1962
    HG seit 1964
    Hörsturz 2000
    bilateral CI von Cochlear: Okt. 2007/Nov.2008, N6 seit 29.11.2013

  • Also den Satz man kann nur gewinnen oder, man kann nichts verlieren finde ich für einen CI-Verkäufer passabel.


    Er ist aber eine Beleidigung für alle, die sich Gedanken machen zu den bekannten Risiken. Natürlich kann man etwas verlieren, einen Teil seiner Gesundheit z.b.
    Klar kann man auch die Risiken verdrängen, in dem man sich sagt, keine OP ist ohne Risiken. Dennoch muss man sich bewusst selbst für deine CI-OP entscheiden, man muss bereit sein, mit den Risiken zu leben, wenn sie eintreffen. Ich würde auf keinen Fall jemand zu einer CI-OP überreden oder gar drängen. Es könnte sein, dass etwas nicht so läuft, wie bei den meisten und man macht sich dann ewig Vorwürfe oder bekommt sie gemacht.


    Positiv rangehen an die Sache, aber auch klar bleiben, dass es Risiken gibt.


    Ich selbst habe noch den Geschmackssinn kaputt und das Gleichgewicht hat vielleicht auch einen Dämpfer bekommen. Ich hoffe noch, dass beides sich wieder erholt. Das Hören ist sehr erfolgreich, das relativiert natürlich vieles ;)

  • Meiner Meinung nach ist es wichtig, dass der zukünftige CI-Träger das auch wirklich will, sonst wird es nicht funktionieren. Meinen beiden Kindern haben wir das auch nicht einfach so übergeholfen, wir haben darüber gesprochen und Bücher gelesen von CI-Trägern. Da gab es auch negative Erfahrungen, aber die guten haben doch immer überwogen. Vielleicht solltet Ihr bei Deinem Vater mal diesen Weg gehen, er soll sich einfach mal damit beschäftigen, auch zu einer Selbsthilfegruppe zu gehen hilft, da wird man Fragen los und kann über die Ängste, Sorgen und Probleme einfach sprechen.
    Anna hatte große Angst vor der OP, aber sie will unbedingt wieder gut hören. Ausserdem sollte man sich rundum gut betreut und aufgehoben fühlen, wenn das Feeling nicht stimmt, sollte man sich nach einer anderen Einrichtung umschauen.
    Bezüglich des Hörvermögens vor und nach der OP kann ich aus der Erfahrung bei meinen Kindern sagen, dass die Hörkurven ohne Hörhilfe vor und nach der OP gleich waren. Da ist also nicht noch mehr kaputt gegangen. Das muss natürlich nicht immer so sein, aber es geht auch.
    Geht es langsam an ohne Drängeln. Ich denke, als Erwachsener für sich so eine Entscheidung zu treffen ist schwerer als seine Kinder dahin zu führen. Aber gebt nicht auf, bleibt dran! :thumbsup:
    Liebe Grüße
    Jana

    Meine Kinder Anna (geb. 2005) und Lukas (geb. 2003) sind hochgradig schwerhörig geboren. Bisher hatten beide Hörgeräte.
    Lukas (links Opus2, rechts Naida UP): OP 07.04.2014 im SCIC Dresden, EA am 12.05.2014, mittlerweile hört er prima damit, macht auch weiter Musik! :)
    Anna (links Sonett, rechts Naida UP):OP 01.12.2014 in Dresden, EA am 26.01.2015, schon schöne Fortschritte, Musik klappt auch prima! :)

  • Hallo steffpe,


    bei meiner 1. OP 2001, damals noch mit einem großen Schnitt, hatte ich auch mit den Geschmacksnerven zu kämpfen. Es war kurz vor Weihnachten und da gabs so schönen Wildbraten, ich glaub-es war Kaninchen. Der schmeckte mir absolut nicht, ebenso anderes Essen. Aber irgendwann nach 2-3 Monaten war alles wieder normal. :)


    Und das Gleichgewicht -es brachte mich 3 Tage total aus dem Ruder. Ich konnte mich in der Klinik nur an der Wand lang bewegen und hatte bis 2008 auch weiterhin Gleichgewichtsprobleme, vorallem im dunkeln. Ich muss ja 3x täglich am späten nachmittag arbeiten, besonders schlimm wars dann in den Wintermonaten und bei Eis und Schnee, so dass ich mich kaum über die Strasse traute.
    Heute ist alles wieder ok, ich sag mal fast. Im Winter habe ich jetzt immer dieser Spikes in der Tasche und dann ist das Laufen auch ok.


    Aber ich glaube auch, das zwei CI's das Gleichgewicht weitgehend normalisiert haben. Ich denke aber auch, es hat auch ein bisschen mit dem räumlichen Sehen zu tun, bei mir jedenfalls, denn ich habe von Geburt an einen Sehfehler.


    Angst vor den OP's hatte ich bei beiden erst kurz zuvor den Tag vor der OP) , danach war ich richtig froh und glücklich, alles überstanden zuhaben.


    LG
    Kerstin

  • Janab, Du sagst viel wichtiges in deinem Beitrag, es muss sich alles einfach stimmig anfühlen. Was ich kurios finde, dass du sagst, dass es einfacher sei die Kinder an eine solche OP ranzuführen. Ich behaupte nämlich immer, dass ich es einfacher finde, für mich selbst diese Entscheidung zu treffen. Weil ich ja auch damit leben muss und eventuelle Probleme dann auch nur auf mein Konto gehen. Ich finde es leichter, weil ich nur auf meine Verantwortung entscheide. So kann man mal sehen, wie unterschiedlich die Menschen damit umgehen.


    KMette, ich hoffe auch sehr, dass meine Nerven einfach nur irritiert sind.


    Vor der OP hatte ich lange Zeit auch jede Menge Angst, die ersten Tage waren nicht sooo angenehm, aber insgesamt hat sich alles viel schneller wieder gebessert, als ich dachte.


    Mein Gleichgewicht ist nicht spürbar irritiert, aber die Tests ergeben Aysmetrien, das bedeutet, wenn mein zweites Ohr auch noch beschädigt würde ... daher warte ich jetzt erst einmal ab, ob und wie sich das wieder legt.