Cochlea Implantat gibts auch echt negative Erfahrungen

Guten Morgen Martin,

Deinen Eintrag habe ich gestern am späten Abend noch gelesen, mir das Schreiben aber für heute vorbehalten.

Mein letzter Satz besagt, dass ich auf das unterstützende Absehen angewiesen bin.

Das Schicksal ist nicht gerade glimpflich mit mir umgegangen. Ich hatte eine schwere Meningitis, an der ich fast gestorben wäre. Wie Du weißt, schließt das eine schnelle Schneckenverknöcherung nach sich. Insgesamt gab es 3 Implantationen - die letzte fand 2012 statt, bei der ein Elektrodenarray eingeführt wurde. Wie ich später erfuhr, konnten dabei, aus welchen Gründen auch immer, mehrere Elektroden nicht aktiviert werden. Getragen habe ich den Prozessor dann aber doch, um den Alltag etwas erträglicher zu gestalten. Vorausgegangen waren 2 extracochleäre Operationen. Bei der ersten hat das Implantat lediglich 8 Wochen gehalten, weil es abgerutscht war und ich beim Sprechen immer einen schiefen Mund bekam.

Nie hätte ich mir träumen lassen, dass ich mit meiner Krücke noch mal freie Sätze verstehen könnte, die natürlich ihre Grenzen haben und sich etwa so anhören wie Radio Kurzwelle. Mal mehr, dann wieder etwas weniger. Es kommt dann immer auf die Tagesform an.

Ich habe es rein zufällig durch die Ratschläge einer Psychomieze auf dem Smartphone erfahren. Sie hatte ein sehr gutes Mundbild. Durch das Zuschalten des Tones wurde der Eindruck noch besser. Verstehst Du möglicherweise auch etwas ohne Mundabsehen, sagte ich mir dann. Es ist mir tatsächlich gelungen und es hat mich über alle Maßen überrascht.

Hinzufügen möchte ich noch, dass ich immer nur auf dem rechten Ohr operiert werden konnte. Auf dem linken hatte ich einige Jahre nach der Ertaubung Vereiterungsprozesse und es musste 2x operiert werden..So war vorhersehbar, dass links nichts möglich sein würde.

Wer zu spät kommt, den bestraft das Leben, heißt es. An eine frühe Operation war aber zu meiner Zeit nicht zu denken, weil das CI erst später aufkam.

@ Hallo Anni, auch Dir wünsche ich einen Guten Morgen und freue mich das Du meine Gedanken teilst und dadurch Zustimmung zum Ausdruck kommt.

Quote from Pollux

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Mit dem User, der mit dem Schneckenstumpf hören kann, meinst Du den Biker. Seine Beiträge habe ich gelesen. Er kann große Teile der Sprache verstehen. Von ihm wüsste ich gern, wie er die Sprache vernimmt. Ist es ein warmes Hören, wie es manchmal beschrieben wird oder grenzt es sich davon ab - sagen wir wie Radio Kurzwelle...........

Hallo Pollux,
hier meine Antwort wie ich Sprache vernehme.
Also es ging mir am Anfang wie vielen, Roboterstimme und kene UNterscheidung von Frauen und Männerstimmen. Das hat sich nach ca. einem Jahr geändert. Keine Roboterstimmemehr und ivh konnte Frauen und Männerstimmen unterscheiden. Jetzt nach 9 Jahren CI kann ich sagen das ich Sprache fast wie ein Normalhörender höre. Zur Zeit habe ich wieder einmal 20 Anwendungen für die Logopädie bekommen, weil ich mit einigen Vokalen auf Kriegsfuß stehe. Also bei einzelnen Wörtern. Was aber in der Praxis bei einem Gespräch nicht weiter problematisch ist. Denn ich kommuniziere noch, wie alt hergebracht, in Sätzen und dann erkenne ich das nicht erkannte Wort im Zusammenhang des Satzes.
Also wie gesagt ich höre fast normal und bin zufrieden und glücklich.
Es grüßt der Biker und einen angenehmen heißen Tag heute.

Quote from Pollux

Mein letzter Satz besagt, dass ich auf das unterstützende Absehen angewiesen bin.

Für mich ist das Ablesen auch noch sehr wichtig.

Quote from Pollux

Aufgrund einer stärkeren Auslese überwiegen deshalb die positiven Erfahrungsberichte. Natürlich gibt es daneben auch Ausnahmen. Patienten, die vom CI mehr erwartet hatten. Nach anfänglichem Mitlesen verkrümeln sie sich schließlich, weil es schwer ist, die vielen positiven Aspekte wiederholt lesen zu müssen, die ihnen verschlossen bleiben. Im Grunde genommen eine verständliche Reaktion.

Ich stimme Dir zu, daß die positiven Berichte überwiegen und die negativen zu kurz kommen. Dabei sind gerade auch die negativen Berichte wichtig, in mehrfacher Hinsicht. Sowohl in der Hinsicht, wo der Erfolg einfach ausbleibt oder gering ist, als auch in Form von Kritik, wo etwas nicht gut läuft und besser gemacht werden kann und sollte.

(Bei Kritik gibt es leider auch Gegenwind im Forum, als sei Kritik per se falsch. Ich halte sie für unverzichtbar und wichtig.)

Quote from Pollux

Wie ich später erfuhr, konnten dabei, aus welchen Gründen auch immer, mehrere Elektroden nicht aktiviert werden.

Es wäre wertvoll zu wissen, um welche Elektroden es sich handelt, und aus welchem Grund sie nicht aktiviert wurden. Das ist ein Ansatzpunkt, wo Dein Gehör vielleicht noch verbessert werden kann.

Ich will mich nicht zu weit aus dem Fenster lehnen bei Deiner besonderen Konstellation, aber vielleicht kannst Du über selbst ausmessen und austesten von veränderten Einstellungen noch eine Verbesserung erreichen. Dafür wäre es wichtig, daß Du genau weißt, welche Elektroden bei Dir aktiv sind und auf welche Mittenfrequenzen sie eingestellt sind. Und ob Du eine MAP hast, die frei von Sprach- und Geräuschfiltern ist. Dann könntest Du mit CImbel Experimente machen (Tool für Sound Balancing Test).

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Ein konkretes Beispiel für schlechte Erfahrung und berechtigte Kritik:

In einem anderen Forum wollte jemand CImbel ausprobieren. Dabei stellte er fest, daß er keine sauberen Testtöne hören konnte, und fragte deshalb im Forum nach. Es stellte sich heraus, daß alle seine MAPs Sprach- und Geräuschfilter hatten, die das klare Hören einzelner Töne unmöglich machten. Kurz davor war er noch bei einer musikalischen Darbietung seiner Nichte. Die Musik klang für ihn fürchterlich und er war unglücklich darüber.

Erst durch seinen Versuch mit dem Tool und Rückfrage im Forum fand er heraus, daß es an der Programmierung seines CI lag und nicht an ihm selbst oder seinem Gehör.

Kritik: Audiologen sind zu sehr auf Sprachverständnis fokussiert und nehmen auf natürliches Hören keine Rücksicht. Musik wird von vorneherein als unnötig ausgeschlossen. Es findet auch keine Aufklärung darüber statt, warum Musik schrecklich klingt.

Dabei ist es so einfach: Eine MAP ohne Sprach- und Geräuschfilter erlaubt Hören und Genießen von Musik.

Quote from Biker

Das hat sich nach ca. einem Jahr geändert. Keine Roboterstimmemehr und ivh konnte Frauen und Männerstimmen unterscheiden. Jetzt nach 9 Jahren CI kann ich sagen das ich Sprache fast wie ein Normalhörender höre.

Es ist und bleibt ein Wunder!

Quote from MartinV

Dabei sind gerade auch die negativen Berichte wichtig, in mehrfacher Hinsicht. Sowohl in der Hinsicht, wo der Erfolg einfach ausbleibt oder gering ist, als auch in Form von Kritik, wo etwas nicht gut läuft und besser gemacht werden kann und sollte.

(Bei Kritik gibt es leider auch Gegenwind im Forum, als sei Kritik per se falsch. Ich halte sie für unverzichtbar und wichtig.)

Ich kann dein Statement nur unterstreichen 👍

Nur über die (natürlich faire und begründete) offene Auseinandersetzung mit Themen kommt man zu einem von vielen Seiten beleuchteten Ergebnis. Und das muss auch nicht in jeder Facette jedem gleichermaßen zusagen.
Das ist sogar unmöglich.
Wer aber von vornherein Positionen, Meinungsäußerungen oder gar individuelle Erfahrungen als falsch, nicht legitim und/oder „moralisch verwerflich“ aussortiert, ignoriert oder aktiv bekämpft, will eigentlich nur eines:

immer recht haben.

Das führt aber zu keinem Diskurs und verhindert einen gewinnbringenden Austausch.
Es fördert Scheuklappendenken und raubt Erkenntnis-Möglichkeiten.

Hallo

Eine Map ohne Filter bei MED-EL ist das omni?

Ich höre mit soeiner den ganzen Tag in jeder Situation.

Quote from Mosi67

Eine Map ohne Filter bei MED-EL ist das omni?

omni ist nur eine mögliche Ausrichtung des Mikrofons und meint, in alle Richtungen gleich hören. (Im Unterschied zu natural, das Töne von vorne bevorzugt.)

Eine MAP ohne Filter wäre:

- Microphone Directionality: Omni
- Adaptive Intelligence: Off
- Wind Noise Reduction: Off
- Ambient Noise Reduction: Off
- Transient Noise Reduction: Off

Hallo Martin, ganz wichtig fand ich den Absatz, in dem Du bestätigst, dass die positiven Berichte überwiegen und die negativen zu kurz kommen. Es liegt daran, dass vorrangig die Lösbarkeit medizintechnischer Fragen in den Fokus geraten und deshalb vielleicht noch nicht mal bemerkt wird, wie die unversorgbaren Patienten aus dem Raster fallen und kein Auffangbecken für ihre Situation vorfinden. Das sorgt natürlich für entsprechenden Unmut der Betroffenen, der vermehrt zur Sprache gebracht werden sollte. Der Kreis der Unversorgbaren im Vergleich zu den anderen CI-Kandidaten ist kleiner und findet deshalb weniger Berücksichtigung.

Übergreifend haben auch taube Patienten eine Affinität zur Sprache. In manchen Artikeln scheint man das nicht begriffen zu haben und es liest sich oft so, als ob lange Taubheit das Verhältnis zur Sprache getrübt haben könnte. Das Gegenteil ist der Fall. Ich selbst bin so sprachverliebt, dass ein Leben ohne die Schönheit der Sprache nicht vorstellbar wäre. Und auch die Musik hat sich nicht aus dem Bewusstsein verdrängen lassen.

Die Sache mit der Elektrodenkonstellation ist kompliziert, denn ich müsste einen hohen Energieaufwand betreiben, der viel Aufwand und Kraft mit sich bringen würde. So bescheiden ich mich lieber mit dem, was mir zur Verfügung steht.

Was ist denn kompliziert? Das CI einzustellen? Ich nehme an, es wurde schon vieles einschließlich stationärer Reha versucht? Dann verstehe ich, dass man keine Lust mehr hat.

Hallo Andrea, ich könnte Dir zustimmen und sagen, dass eben keine Lust mehr besteht. Es wäre aber falsch anzunehmen, dass viel versucht worden ist und eine stationäre Reha stattgefunden hat.

Nach der letzten CI-Versorgung war ich nur frustriert und wollte die Dinge so belassen, wie sie sind. Daneben gibt es noch eine Reihe anderer gesundheitlicher Probleme, die mich belasten. Ein Zuviel der Versuche wäre mir bestimmt nicht gut bekommen.

Hallo Andrea, ein intakter Hörnerv ist auch bei Langzeittauben nicht immer so schlecht. Für das unausgewogene Hörgebnis mache ich aber eher die extreme Schneckenverknöcherung verantwortlich, die es nicht zugelassen hat, mit den Elektroden weit vorzudringen.

Ich hatte mal einen Promont-Test. Die dort eingeleiteten Töne habe ich wie folgt beschrieben. Ich kann mich heute noch daran erinnern: Lippenpressen, Surrgeräusch, Haustürklingel, Blechblasinstrument, Jahrmarktstute. Das wurde nicht in Abrede gestellt.

Mit dem ABI hast Du recht. Es ist viel zu risikoreich, um sich dafür zu entscheiden und bringt nicht mehr als das, was ich jetzt habe.

Natürlich können sich die CI-Träger über ihre Hörerfolge freuen und sollen es auch. Ich denke dabei an die Freude am romantischen Musikstück, das Du mal im Radio verfolgen konntest.

Doch es bleibt eben auch die Diskrepanz derjenigen, die dazu nicht in der Lage sind.

Hallo Biker, es waren schon so viele von Deinen Hörleistungen fasziniert und ich bin es ebenfalls. Was Du vollbracht hast, ist einfach unglaublich. Nun habe ich noch mehr erfahren, in welchem Zeitrahmen sich Dein Hören verbessert hat und ich danke Dir für alle Erklärungen. Du warst ungemein fleißig, musstest aber auch sehr geduldig sein, doch hat sich die Geduld letzten Endes ausgezahlt.

Nach 9 Jahren kannst Du auf einmalige Ergebnisse verweisen.

Was Du über die Vokale sagst, verstehe ich recht gut. Da kann man schon etwas verwechseln. Bei mir z. B. e und i. Die Sprache klingt manchmal annehmbarer, dann wieder geimender. Solch einen Wechsel muss ich in Kauf nehmen.

Ich kann mir gut vorstellen, wie wichtig der Rhythmus auch für Dich ist. Um etwas zu verstehen, ist das oft der beste Taktgeber.

Vorstellen kann ich mir ebenfalls, dass Dir einzelne Wortübungen nicht so behagen. Damit stehst Du nicht allein da. Was nicht gleich verstanden wird, ergibt sich aus dem Kontext viel leichter.

Die kleine Gemeinheit vergebe ich Dir. Wie kannst Du mir bei dieser Hitze einen angenehmen Tag wünschen. Ich hoffe, wenigstens Du hast ihn genossen 😊😏.

Grüße auch an Dich - Pollux 😊

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Die DCIG hat gerade diesen Artikel bei LinkedIn veröffentlicht, finde er passt irgendwie auch zum Thema hier, wie gut oder schlecht die Erfahrungen mit dem CI sind.

𝗛𝗼̈𝗿𝗲𝗻 𝗶𝘀𝘁 𝗸𝗲𝗶𝗻 𝗪𝗲𝘁𝘁𝗸𝗮𝗺𝗽𝗳

„Wie viele Prozent verstehst du inzwischen?“
„Kannst du schon telefonieren?“
„Jemand anderes hat nach wenigen Monaten bereits Musik erkannt?“

Wer ein Cochlea-Implantat trägt, kennt solche Vergleiche. Manchmal kommen sie von außen, oft entstehen sie in unserem eigenen Kopf. Wir lesen Erfolgsgeschichten, hören von schnellen Fortschritten anderer und beginnen unwillkürlich, unseren eigenen Weg daran zu messen. Genau darin liegt eine Gefahr: unnötiger Druck.

Hören ist kein Wettbewerb.
Verstehen ist keine Challenge.
Und Hörrehabilitation ist kein Wettrennen, bei dem die Schnellsten gewinnen.

Jeder Mensch bringt eine einzigartige Hörbiografie mit. Ursachen, Dauer und Ausmaß des Hörverlustes unterscheiden sich ebenso wie die anatomischen Voraussetzungen, die Lage der Elektrode in der Cochlea oder die individuelle Verarbeitung der Signale. Kein Hörweg gleicht dem anderen.

Vor allem aber gibt es einen entscheidenden Unterschied: unser Gehirn.

Ein Cochlea-Implantat liefert Informationen. Das eigentliche Verstehen entsteht jedoch erst im Gehirn. Neue Verknüpfungen werden aufgebaut, Höreindrücke eingeordnet und mit Bedeutung verbunden. Dieser Prozess benötigt Zeit. Er lässt sich weder beschleunigen noch erzwingen.

Deshalb ist der einzig sinnvolle Vergleich jener mit dem eigenen Ausgangspunkt. Was gelingt heute, das vor einigen Monaten noch unmöglich erschien? Vielleicht verstehst du Gespräche besser, nimmst wieder aktiver am Familienleben teil oder hörst längst vergessene Geräusche. Vielleicht hast du den Mut gefunden, wieder unter Menschen zu gehen. All das sind Erfolge, auch wenn sie in keiner Statistik auftauchen.

Die CI-Gemeinschaft sollte ein Ort der Ermutigung sein, nicht der Konkurrenz. Jeder Fortschritt verdient Anerkennung, weil hinter ihm Geduld, Training und Hoffnung stehen.
Am Ende zählt nicht, wie schnell jemand anderes vorangekommen ist. Entscheidend ist, dass wir unseren Weg gehen.

Hashtag#CochleaImplantat Hashtag#Hörrehabilitation Hashtag#DCIG Hashtag#tau

Danke Tina Jo Den Artikel hatte ich bei Facebook gesehen und auch daran gedacht.
Man sollte auch bedenken, dass das Forum hier nicht repräsentativ für die Menge der CI Nutzer ist (und nirgends diesen Anspruch erhebt).

Der vorletzte Beitrag ist philosophisch stark durchsetzt und verdient deshalb Anerkennung. Auf anschauliche Weise stellt er Dinge zueinander in Beziehung, die sonst kaum erwähnt werden. Über das CI hinaus bietet das Hören bzw. Nichthören Stoff zum Nachdenken.

Die Beobachtung, dass der individuelle Hörstatus das persönliche Erscheinungsbild beeinflusst, ist bestimmt angemessen. Wer gar nichts hört, muss immer zuerst das Mundabsehen einsetzen, um erst mal am Thema dran zu sein und beides kombinieren. Der oder die Betroffene wirkt dann oft wie ein lauerndes Tier, das ständig auf dem Sprung sein muss. Das erfordert ein Höchstmaß an Konzentration und geht mit Erschöpfung einher. Auf lange Sicht wird zudem die Physiognomie ungünstig beeinflusst, die dann zu fatalen Fehleinschatzungen führt.

Wem dagegen das Hören mehr oder weniger zurückgegeben werden kann, profitiert von einer viel größeren Unbeschwertheit, die von enormer Bedeutung ist. Denn die Leichtigkeit des Seins kommt dadurch zum Ausdruck und befördert die Lebensqualität maßgeblich.

Bietet nicht Beethoven das beste Anschauungsbeispiel? Es gibt von ihm ansprechende Porträts, die meisten davon in ernsthafter Pose. Dann wiederum ist auf anderen Bildern erkennbar, wie er seinen Mitmenschen gallig gegenübertritt. Der Ursprung liegt in den vielen Krankheiten und Belastungen, denen Beethoven ausgesetzt war. Sie haben sich im Gesichtsausdruck eingefressen und zu seinem vergnatzten Wesen beigetragen - die Ertaubung steht dabei natürlich an erster Stelle.

In seiner Beethoven-Biographie schreibt Jan de Cayers: "Dass der Komponist der 9. Sinfonie nicht nur taub, sondern auch halb blind war, ist kaum bekannt". Das mag etwas überzogen sein, Tatsache ist aber, dass die Augen Beethoven viel Kummer bereiteten. Der ebenfalls ertaubte tschechische Komponist Smetana befürchtete, dass Beethoven blind werden könnte.

Beethovens Musik zeigt von leidenschaftlichem Aufbegehren, aber auch tiefer Innigkeit, wenn an seine Liedkompositionen gedacht wird. "Ich liebe dich" wurde zu seinem Lieblingslied.

Ich liebe dich, so wie du mich/am Abend und am Morgen/noch war kein Tag, wo du und ich/nicht teilten unsre Sorgen...

Der Leidensdruck wurde in den letzten 5 Jahren besonders groß und so, als ob Smetana mit seiner Befürchtung recht haben könnte, erkrankte Beethoven an einer Augenkrankheit, von der angenommen wird, dass es sich um eine Uveitis gehandelt hat.

Ein gnädiges Schicksal hat zuletzt das Schlimmste von ihm genommen.