In welcher Klinik nimmt man sich Zeit für den Patienten?

  • Ok, danke für die Informationen.

    Es ist in der Tat so, dass man damals in Mannheim in der Kinderklinik in der HNO keine direkte Ursache für meine Hörschwäche gefunden hatte. Erkennbar war nur, dass ich nach dem Gentamycin vermehrt nicht mehr reagierte wenn ich angesprochen wurde. Und es war den Kinderchirurgen bekannt, dass ich von dem Medikament ertauben könnte, vorallem in der Menge in der ich es brauchte. Meine Mutter musste das auch vorher unterschreiben. Es war jedoch meine einzige Überlebenschance.

    Mein HNO zuhause meinte es sei der Hörnerv betroffen.
    Wenige Jahre später waren wir mal in Freiburg weil wir uns nach dem TICA erkundigen wollten und in Tübingen wegen dem CI. Das TICA war nicht möglich weil mein Hörverlust damals schon zu schlecht war hiess es. CI sei nicht möglich wenn die Ursache der Hörnerv sei und ausserdem könnte man mit mir ja so noch kommunzieren so die Ärzte dort. Die Ursache wurde in beiden Kliniken nicht erneut untersucht.

    Vor kurzem dann mein Termin in Koblenz wo man mir sagte das Medikament schädige die Haarzellen nicht den Nerv. Es wurden Hörtests und eine BERA gemacht und der Prof meinte meine Untersuchungsergebnisse seien eindeutig !
    Rechts wäre ein CI wohl möglich, das linke Ohr müsse ich komplett abschreiben.
    Somit wurde ich mit der Möglichkeit CI erst vor kurzem konfrontiert.
    Für mich war es ein Schlag ins Gesicht..... SORRY, wenn ich mich so ausdrücke....
    Wenn ich von den vielen Einstellungen höre die ihr durchmachen müsst, dann weiss ich nicht ob ich das durchstehe. Ich hatte schon so viele negative und langwierige Erfahrungen beim Einstellen von Hörgeräten. :(

    • Offizieller Beitrag

    Hallo Marion,

    genau das haben dir ja auch einige im Pinboard geschrieben: Gentamycin greift die Haarsinneszellen im Innenohr an, aber nicht den Nerv. Anders sieht es bei einer Hirnhautentzündung aus....

    Wegen den vielen Einstellungen und der mit dem CI-verbundenen Reha und Therapie solltest du dir die implantierende Klinik NICHT nach dem Arzt sondern nach den Audiologen aussuchen. Denn das sind die Leute, mit denen du VIEL zu tun haben wirst, hingegen du den Arzt bei den Voruntersuchungen siehst (teils ambulant, teils stationär 2-3 Tage) und bei und nach der OP (3-5 Tage, bei Besonderheiten ggf. auch länger).

    Gerade aufgrund deiner Vorgeschichte etc. würde ich dir ans Herz legen, eine Klinik zu nehmen, die viele CI-OPs durchführt, eine gute Reha anbieten und den Patienten nicht als Nummer betrachten, sondern als Mensch.
    Diese Eigenschaften findest du NUR in Freiburg, alle andere Kliniken erfüllen zwar die eine oder andere Forderung, teils vielleicht auch besser, aber keine in der Summe so wie Freiburg.

    Z.B. Frankfurt. Sehr menschlich... aber der Arzt ist nicht zwangsläufig immer da. Zudem führt Frankfurt weniger CI-OPs pro Jahr durch als Freiburg. Ein Reha-Konzept gibt es dort in der Kombination Frankfurt / Friedberg, d.h. du wirst in Friedberg später betreut.
    Wichtig ist, dass du dir die Kliniken ansieht und vor allen Dingen auch die Audiologen. Beides zusammen -- Klinik und Rehaort -- sollten deine Entcheidung für eine Klinik ausmachen. Definitiv nicht nur die Klinik.
    Wie gesagt.. meine Ärztin habe ich beim ersten CI 5 Mal gesehen: an jedem Visitentag einmal (=3 Tage), bei der Voruntersuchung (=1 Tag) und später noch einmal... meine Audiologin habe ich bestimmt 100 Mal gesehen....

    Grüße,
    Miriam

    PS: Wenn du ein CI möchtest, wirklich möchtest, dann bist du auch gerne bereit die Strapazen, die damit verbunden sind, auf dich zu nehmen. Daher sollte man sich generell nur dann für die OP entscheiden, wenn man vom Herzen her sagt "Ich will".
    PPS: Mit welcher Begründung geht das linke Ohr nicht für ein CI?? Oder wurde wegen der langen Ertaubungsdauer einfach nur davon abgeraten? (Die Frage interessiert mich, denn wenn ergibt, dass nur die Haarsinneszellen zerstört sind, der Nerv noch funktioniert, aber das Ohr einfach nur lange taub war, keine amatomischen Gründe gegen ein CI sprechen.. dann geht auch ein CI auf dem Ohr!!! Schau dir hier andere Leute an, die auf einem sehr lange ertaubten Ohr ein CI bekommen haben. Du wirst feststellen, dass diese einen Nutzen aus dem CI haben... manchmal dauert es jedoch länger!)

  • Hallo Miriam,

    die Begründung warum es links nicht machbar sein sollte weiss ich nicht genau. Ich nehme an es liegt an meinem BERA-Ergebnis, denn da heisst es:

    Links konnten keine Potentiale bis 100 DB festgestellt werden, was zur Hörrestigkeit passt.

    Sicher bin ich aber nicht, ich war so geschockt über das Ergebnis, dass ich das erstmal verdauen musste und nicht genauer nachfragte.

    Dass die anschliessende Reha an eine bestimmte Klinik gebunden ist, das wusste ich übrigens auch nicht. Ich dachte ich kann mir Klinik und Reha unabhängig voneinander aussuchen.
    Für mich ist Freiburg leider auch 275 km entfernt und ich hab 4 Stunden Anreise ( einfache Strecke ). Grrr!
    Optimal wäre das auch nicht bei den vielen Terminen.

    • Offizieller Beitrag

    Hallo Marion,

    bei vollkommen tauben Personen, d.h. die überhaupt keine Hörreste haben, misst die BERA ähnliches. Eine BERA nimmt auf, ob bzw. wann akustische Signale im Gehirn ankommen.. bei einer bestimmten Lautstärke.
    Bei dir hat die BERA gezeigt, dass du auch bei 100 dB nichts hörst.

    Das spricht aber nicht gegen ein CI...!!!!

    Grüße,
    Miriam

  • dann ist wohl der Grund, dass ich voraussichtlich seit über 22 Jahren auf dem linken Ohr nicht mehr höre.
    Ob das Gehirn wohl überhaupt damit zurechtkäme und dies verarbeiten könnte?

    Wer von Euch hat sich erst nach mind. über 15 Jahren Ertaubungsdauer implantieren lassen und hat trotzdem einen guten Erfolg damit erzielt?
    Wie lange hat es gedauert bis der Erfolg eintrat?

    Gruss,
    Marion

  • Hallo Marion,

    ich fahre nach Freiburg noch weiter und noch länger als du. Auch ich war und bin keine Durchschnittspatientin, das war auch der Grund, warum ich mich für Freiburg entschieden habe.

    In Freiburg ist es so, dass man zuerst eine 5-tägige Reha macht, bei der (normalerweise) pro Tag eine Einstellung vorgesehen ist. Wenn es geht, solltest du bei einer stationären Reha eine Begleitperson mitnehmen oder viel Kontakt zu anderen Leuten suchen, denn in der Kommunikation zeigt sich, wie das CI eingestellt ist. Zwei Monate später ist man wieder für 2 Tage in Freiburg, danach alle 3 Monate für 3 Tage. Zwischendurch kannst du auch ambulant zu den Einstellungen fahren.

    Es ist möglich (aber nicht gern gesehen), dass du irgendwann in eine Reha-Einrichtung vor Ort wechselst.

    Du solltest dich nur dann für ein CI entscheiden, wenn du dafür bereit bist. Lasse ruhig die Voruntersuchung machen, wenn das Ergebnis feststeht, spürst du es schon, ob du ein CI möchtest oder nicht. Eine OP kann man auch im letzten Moment absagen. Wenn du dich für eine VU entscheidest, entscheidest du dich noch lange nicht für die OP. Bei der VU kannst du alle Fragen stellen. Sammle die Fragen jetzt schon und stelle sie dann bei der VU. Dann fühlst du dich sicherer.

    In Freiburg ist man ehrlich, die haben auch schon ein paarmal Leute abgelehnt, weil die Patienten entweder die gesundheitlichen Voraussetzungen nicht mitbrachten oder nicht wirklich offen für ein CI waren.

    Es ist möglich, dass du in den ersten Wochen oder sogar Monaten vom CI enttäuscht bist. Bei einem CI ist regelmäßiges Hörtraining sehr sinnvoll, vor allem je länger man taub war.

  • Hallo Marion,
    leider ist für dich Kiel ja auch Ausland. Aber andere kann ich die Klinik nur empfehlen. Der OP-Arzt hat sich eine Stunde vor der OP bei mir vorgestellt und ist auch am nächsten Tag zu mir gekommen und hat mir persönlich mitgeteilt, dass medizinisch alles in Ordnung ist. :D:D
    Ansonsten habe ich mich dort nie wie eine Nummer gefühlt, sondern als Patient. Das ganze Personal auf der Station war superfreundlich und jederzeit hilfsbereit. Auch wenn die HNO-Klinik auf dem Universitätsklinikum S-H nicht die Modernste ist, habe ich mich dort sehr wohl gefühlt.
    Ich freue mich schon auf Sonntag, wenn es zur Erstanpassung geht. :D:D

    Liebe Grüße von Bernd
    _________________________________________
    Beidseitig: Nucleus freedom, Dez. 2007, Mai 2008 :kuss: /

  • Hallo,
    bin ganz neu hier drin, hab mich schon bei vielen Internetseiten die Nachfolgende Frage gestellt, jedoch konnte mir bisher noch keiner wirklich weiterhelfen.
    Hier dreht sich jedoch alles nur ums CI, daher hoffe ich das mir vielleicht jetzt jemand weiterhelfen kann. :)
    Ich würde gerne mir ein CI einpflanzen lassen.
    Zz. wohne ich in Rostock, daher würd ich gerne wissen, wie die Klinik in Bezug auf Erfahrung mit CI-Operationen ist?
    Würd mich sehr freuen, wenn irgendeiner sich melden könnte, der sich dort ein CI einsetzen lassen hat.
    Da ich bisher noch zu Würzburg, Freiburg u. Mainz tendiere.
    Jedoch wäre Rostock deutlich näher von meinem Wohnort und daher einfacher für die Nachsorge. :)
    MfG Hannah

  • :D
    Hallo Frosch,

    HERZLICH WILLKOMMEN hier im Forum.

    Leider komme ich aus dem Raum Brandenburg und wurde in Berlin implantiert. Versuche doch mal über Internet an CI- Krankenhäuser zu kommen. Soweit ich weiß findest du z.B. unter http://www.cochlear.de Kliniken die CI implantieren. Rostock ist bestimmt auch dabei.
    Wünsche dir viel Glück bei der Suche.

    HG von Peggy

  • Hallo Frosch,
    wenn Du im hohen Nordosten wohnst - hast Du Berlin in Betracht gezogen? Geht sowohl in der Charite Mitte als auch auf dem Campus Virchow.
    Du mußt ja auch ein bißchen an die Nachsorge denken, und Rostock ist extrem weit weg von den Kliniken, die Du genannt hast. Mit der CI-OP allein ist es ja nicht getan...
    Hast Du schon eine Voruntersuchung gemacht?
    Gruß, Bibi

  • Hallo Frosch,

    sorry, las eben erst diesen Thread...

    Auch ich komme aus dem Raum Berlin/Brandenburg. Aber wenn ich bei Cochlear guckte, den Link, den @colagirly angab, sehe ich in deiner nähe (Norden) auch Kiel und Hamburg/Bremen. Von Kiel wurde hier im Forum schon viel gutes Berichtet.

    Ich selbst wurde in Berlin im Unfallkrankenhaus Marzahn (kurz UKB) opriert, auch dort war ich gut aufgehoben.

    Ich weiß ja nicht für welches CI du dich entschieden hast oder entscheiden möchtest, auch da musst du gucken, denn alle Kliniken führen alle CI Typen.

  • Hallo Bibi,
    ich denke mal, daß Rostock einfach zu weit entfernt ist von Berlin. Ich empfehle da mehr Kiel. Die Entfernung spiele da ja auch eine Rolle.
    Du kommst aus Jena. Wärst du auch extra nach Berlin gefahren????? Ich glaube kaum.
    Seine VU sollte Frosch in Rostock oder Kiel machen. Wäre die günstigste Variante.

    HG von Peggy

  • Naja, Berlin ist doch näher an Rostock als die von Frosch vorgeschlagenen Kliniken Freiburg, Mainz und Würzburg! Frosch scheint zumindest zu einer gewissen Reise bereit zu sein.
    Ich habe mich in Frankfurt implantieren lassen. Die 300km-Fahrten zu den Anpaßterminen und der Reha in Bad Nauheim (ambulant) sind zwar schon manchmal nervig, aber ich wollte in die Klinik mit der meisten Erfahrung in Restgehörerhaltung. Und meine Eltern wohnen dort auch in der Umgebung, so daß ich alle Termine mit Besuchen bei ihnen verbinden kann. Zum Glück habe ich ein Auto.
    Seit es die Ostseeautobahn gibt, müßte man ja eigentlich ganz gut von Rostock nach Kiel kommen zwecks einer VU dort!
    Gruß, Bibi

  • Hallo Bibi :lol:
    scheinst ja wirklich sehr Reisebegeistert zu sein.
    Hast aber wirklich eine weite Klinik genommen. Gab es in der Nähe von Jena nichts?????
    Dazu noch die Reha??? Bekommst du die Fahrtkosten von der KK ersetzt????
    Mir wäre das auf der Dauer zu teuer. Fahrtkosten werden hier von den KK nicht getragen. Zum heulen.
    Ein Glück, daß ich keine Reha brauche. Wäre da schon verzweifelt.
    Ich wohne ja nicht in Berlin. Sind immerhin 60km Luftlinie. Auto alles schön und gut, aber bei den Spritpreisen fahre ich lieber mit Bus und Bahn. Ist auch entspannter. Habe dann die Möglichkeit meine Hörbücher zu genießen. Und davon habe ich mehr als genug dank meiner Freunden; Bekannten und Eltern. Ich profitiere regelrecht davon.
    HG von Peggy

  • Ich bin zugegebenermaßen eine notorische Autofahrerin (fahre eben gern) und bin tatsächlich reisebegeistert. Hörbücher kann ich nicht verstehen, auch nicht im Zug, auch wenn man im Zug schlafen kann, finde ich es mit dem Umsteigen (von Jena: fast immer nötig, egal wohin) und dem Zum-Bahnhof-Kommen unpraktisch. Ich weiß, dass es unökologisch etc. ist, aber jeder hat so seine Schwächen...
    Es hätte nähere Kliniken gegeben, aber irgendwie wollte ich eine von den ganz erfahrenen haben, das hat mich beruhigt vor der OP.
    Ich hatte nur fünf Reha-Termine ambulant, zwei davon waren um Weihnachten herum, als ich sowieso bei meinen Eltern war. Von dort fährt man zwar immer noch eine knappe Stunde nach Bad Nauheim, aber das ist ok. Ich habe es nicht versucht, die Fahrten von der KK einzuholen - aus Faulheit, mich mit der KK rumzu"prügeln".
    Bibi

  • Hi
    Danke für die Infos, Ihr sprecht das mit den CI-Firmen auch schon an, jedoch hab ich immer noch nicht ganz verstanden, wonach man sich da am besten orientieren soll!
    Weil jeder plädiert ja doch für sein CI, was er hat.
    Ich hab auch schon mal diese Vergleichstabelle gesehen, jedoch bringen doch alle CIs, ähnliche Leistungen, oder?
    MfG, Frosch

  • Die Hersteller sind alle gleich gut, daher ist die Entscheidung für ein Modell sehr subjektiv. Guck sie Dir vom Design und der Handhabung her an und vertraue einfach Deinem Gefühl!
    Bibi

  • Hallo Frosch,
    das mit der Auswahl der CI's wird von Klinik zu Klinik unterschiedlich gehandhabt. In der einen Klinik bietet man dir vielleicht nur das Cochlear und Bionics an. In einer anderen Klinik sind es zwei andere Anbieter. Mache dich in der OP-Klinik einfach mal schlau.
    Die CI's sind soweit ich das weiß von der Technik her nicht gleich. Auch das Aussehen ist bei allen unterschiedlich. Wie die Leistung bei anderen Geräten sind weiß ich nicht. Ich selber habe 2 Nucleus Freedom von Cochlear und bin super zufrieden mit den Geräten, mit dem Aussehen, mit der Handhabung, mit dem Zubehör und mit dem Service.
    Am besten du klickst dich mal auf die Anbieter-web-seiten und machst dir schon mal selbst ein Bild davon.
    Aber ich denke du machst dich selbst verrückt. Warte erst einmal ab, was der Arzt sagt und ob du überhaupt CI geeignet bist. Erst wenn du das okay hast dann solltest du dich langsam aber sicher auf der Suche nach dem passenden CI machen.

    HG von Peggy

  • Hi
    Bis jetzt hat jeder Ohrenarzt gesagt, dass ich dazu geeignet bin, da ich früher besser gehört hätte und mein Hörnerv noch intakt ist.
    Schwieriger ist es für mich, wo und welches CI, weil ich finde sie leisten alle ähnliche Arbeiten.
    MfG, Hannah