CI ja oder nein? Viele Fragen

  • Hallo Moppel,


    eine Selbsthilfegruppe ist immer total hilfreich für Fragen. Habt Ihr schon Kontakt zu einer?
    Wenn Du schreibst, in welcher Gegend Ihr wohnt, kann vielleicht jemand einen Tipp geben.
    Lasst Euch Zeit mit der Entscheidung.
    Unser Sohn hat mit 15 ein CI auf seiner tauben Seite bekommen (siehe Signatur). Dort war er schon 14 Jahre lang taub.
    Frag, wenn Du Fragen hast!


    Liebe Grüße, otoplastik

    Sohn, 18 Jahre, li. taub und re. hochgradig seit 14. LM, rechts HG (Phonak Naida Link), links CI seit 01/14 (Naida Q70)

  • Hallo zusammen,


    danke für Eure Antworten.


    Wir kommen aus München und ich hab vorhin mal die Gruppe aus unserer Region angeschrieben.


    Der Arzt hat uns gesagt, dass er an der Grenze liegt, und dass er es aber empfehlen würde. Und jetzt stehen wir vor dem Dilemma, sollen wir oder nicht - was hilft ihm mehr?

  • Hallo Moppel,
    auf der Seite kannst du oben unter Selbsthilfe auch nach einer Gruppe suchen. In der Münchnergegend müsste es auch eine Gruppe von jungen Leuten geben..
    Ansonsten schau mal auf die Seite


    HOER-TREFF.DE - Netzwerk für Eltern & Freunde hörgeschädigter & gehörloser Kinder,
    die können dir mit Sicherheit weiterhelfen.
    LG
    Marion

  • Hallo Moppel,


    ich weiß, daß Dein Sohn noch zu jung ist, um ihn wirklich bei der Entscheidung zum Pro oder Contra CI mit einzubeziehen.


    Aber eventuell könnte man ihn fragen?
    Viele Kinder wissen oft genau, was sie wollen.
    Er wird sicherlich auch mit anderen Kindern zusammen sein, mit ihnen spielen.
    Eventuell wird er dann auch sehen, was an ihm "anders" ist, als bei anderen Kindern.
    Vielleicht verpürt er auch schon den Wunsch, etwas besser hören zu können?
    Vielleicht sagt er sich auch, daß es so, wie es aktuell ist, in Ordnung ist und er auch (vorerst) nichts daran ändern möchte?



    Vielleicht würde das Wissen um die Dinge, was der Sohn will, oder auch nicht, Euch bei der Entscheidungsfindung ein wenig helfen?





    Gruß Sheltie

  • Hallo Moppel,
    herzlich willkommen im Forum.
    Hier findest Du eine Münchner Sebsthilfegruppe:


    Ich organisiere das.


    Das nächste Treffen ist übernächsten Samstag (7.3.15 von 16-19 Uhr). Es sind ca. 14 Familien angemeldet. Es gibt Kinderbetreuung so dass sich die Eltern in einem separaten Raum austauschen können.
    Adresse:
    Evangelische Hochschulgemeinde
    Nymphenburger Str. 50
    80335 München
    (U-Bahn 1 Station Maillingerstr.)


    Ich freue mich wenn Ihr kommt.
    Liebe Grüße,
    Olaf

    Gruß aus München,
    Olaf


    Tochter I. geb. 10/2007
    Pneumokokkenmeningitis 7/2008
    CI Nucleus N6 seit 8/2013 (an Taubheit grenzende Schwerhörigkeit)
    Hörgerät Phonak Bolero links seit 8/2013 (hochgradig schwerhörig)


    SHG Leiter
    www.muenchner-hoerkinder.de

  • Hallo Isabel,



    jeder (oder fast jeder) CI-Träger wird „sein“ CI empfehlen.
    Wenn du zwischen den drei genannten die Wahl hast, kannst du mit keinem
    wirklich was falsch machen.


    Sie haben alle ihre Vor- und Nachteile, die aber
    jeder anders bewertet.



    Hier mal ein paar unserer damaligen Überlegungen:



    - mir war damals am wichtigsten mit welchem Hersteller der
    Audiologe, der das CI einstellt, am meisten Erfahrung bei Kindern hat



    - ich habe auch geguckt welche Firma in unserem Umfeld verbreitet ist, um ggf.
    auch mal andere Eltern um Rat fragen zu können



    - mein Sohn ist kein Freund von Fernbedienungen und es war
    für ihn ein Muss, dass man die gängigen Sachen auch direkt am Prozessor einstellen
    kann.



    - dann habe ich geguckt, wie der Prozessor hinter dem Ohr
    sitzt, wie und welches Zubehör man anschließen kann



    - ich habe mir Studien zu Ausfallraten (Zuverlässigkeit)
    angesehen



    - ich habe mir auch die Implantate (das was im Kopf ist)
    zeigen lassen (da gibt es Unterschiede in Form und Dicke)



    - dann habe ich mir Infomaterial von allen 3 Herstellern
    angefordert; zwar bewerben sich alle als „die beste Wahl“, a
    ber bei uns ist
    durch Unzuverlässigkeit bereits da ein Hersteller ausgefallen (wenn sie sich
    schon vorher trotz mehrfacher Bitte nicht melden…)


    - der Rest war Bauchgefühl




    Viele Grüße
    Momo

  • Hallo Moppel,


    neben den örtlichen Selbsthilfegruppen (sehr gut Eltern vor Ort zu haben!),


    hat auch der Bundeselternverband gehörloser Kinder seit 1.1. eine eigene
    Beratungsstelle und bietet mittlerweile Beratung -auch zum Thema CI- an





    Viele Grüße


    Momo

  • Hi Isabel und Moppel,


    wir sind derzeit in derselben Situation. Darum würde mich sehr interessieren, wie ihr euch denn mittlerweile entschieden habt, bzw. wie eure OP verlaufen ist, eure


    Erfolge oder Misserfolge aussehen oder generell, wie es euch mit der Entscheidung jetzt geht. Wäre schön, noch einmal etwas zu hören/lesen. Isabel, die OP sollte im


    April sein oder? Unsere OP ist für Anfang Juni angesetzt und obwohl wir uns zu einer Implantation durchgerungen haben, bleiben viele Zweifel.


    Unser Sohn ist ebenfalls 7 Jahre und in der 1. Klasse, allerdings auf einer Förderschule, aber i-Klasse. Er meistert alles sehr gut und man merkt ihm seine an Taubheit-grenzende


    Schwerhörigkeit wirklich oft nicht an. Die Hörtest sagen aber seit drei Jahren (wir haben leider erst sehr spät die Diagnose erhalten) eine Verschlechterung seiner Hörkurve,


    sodass einige bereits seit einem Jahr dringend zum CI raten, andere wiederum meinen, solange er noch telefonieren könne (Lauttaste) wäre es nicht notwendig. Der Professor, bei


    dem wir jetzt sind, ist sehr einfühlsam und hält ihn für einen Grenzfall, tendiert aber seit Januar auch zum CI, da die Verschlechterung vermutlich fortschreiten wird. Dennoch funktioniert


    der Alltag, die Schule, die Hobbys alles so reibungslos, dass ich Angst habe, mir diesen Zustand danach herbeizusehnen. Andererseits merkt man bei genauem Nachfragen doch, dass viele Dinge nicht 100%ig verstanden wurden....


    Ich wäre deshalb sehr dankbar über eurer Erfahrungsberichte, v.a. aufgrund des gleichen Alters. Ich denke einfach, dass es etwas anderes ist, ein Kind mit 2 oder 3 Jahren zu implantieren als mit 7.


    liebe Grüße, Steffi

  • Hallo Steffi.
    mein Sohn wurde erst mit fast 15 implantiert. Er war seit seinem 2. Lebensjahr auf der einen Seite taub, auf der anderen hochgradig.
    Wir fanden, dass er all die Jahre gut klar kam. Mit steigendem Alter wurde aber die soziale Ausgrenzung in der Regelschule immer stärker. Die Kommunikationseinschränkung kam bei ihm dann mehr zum Tragen als in der Kindheit. Deshalb haben wir uns für ein CI entschieden.
    Dafür habne wir uns allerdings über ein halbes Jahr intensiv damit beschäftigt.


    Was relativ schnell deutlich wurde nach der Erstanpassung: er muss sich weniger im Alltag anstrengen!
    Dass er so gut klar kam war seiner hohen Intelligenz geschuldet und hat ihn sehr, sehr viel Kraft gekostet. Ich kann mir vorstellen, dass das bei Deinem Sohn ähnlich ist. Aus gehörten Bruchstücken muss er sich zusammenreimen, was gemeint sein könnte. Das führt- auch immer noch, besonders bei dem Lehrer mit dem holländischen Akzent...-zu Missverständnissen.
    Die Anstrengung hat ihn am Lernen und an seiner Weiterentwicklung gehindert.
    Jetzt durch das CI hat er mehr Energie. Er profitiert allerdings (noch?) nicht so sehr davon, wie wir es uns wünschen würden. Aber sein Ohr war auch lange taub, da ist das oft so. Er kann ganz gut einsilbige Wörter verstehen, aber Satzverständnis ist noch nicht gut. Allerdings merken wir ihm sofort an, ob er es trägt oder nicht.
    Vielleicht betrachtet Ihr Eltern die Situation Eures Sohnes mal mit Blick auf die Anstrengung, die er im Leben leisten muss. Das könnte noch ein wenig Klarheit für eine Entscheidung dafür oder dagegen geben.
    Auf jeden Fall finde ich es toll, dass er so gut klarkommt und ich denke, dass auch Ihr Eltern einen großen Teil dazu beitragt.
    Nehmt Euch Zeit für die Entscheidung. Gut, dass Ihr einen vertrauenswürdigen Arzt an der Seite habt.
    Herzliche Grüße, otoplastik

    Sohn, 18 Jahre, li. taub und re. hochgradig seit 14. LM, rechts HG (Phonak Naida Link), links CI seit 01/14 (Naida Q70)

  • Hi otoplastik


    Danke für deine Worte! Ich habe leider viel zu lange nicht hier rein geschaut. Ich denke dein Punkt mit der Anstrengung trifft die Sache auf den Punkt. Der kleine läuft Tag ein tag aus auf 200 %. Wir haben die OP mittlerweile hinter uns uns warten auf die Anpassung. ... ich bin gespannt!


    LG

  • Auch von mir alles Gute zur Anpassung und viel Geduld, auch wenn es nicht so läuft wie erwartet. Manches dauert eben.....
    Gruß Norbert

    links: Opus 2XS, Flex28; OP 14/09/2012 MHH
    EA: 05/11/2012 erfolgreich

    seit 12/06/2020 Sonnet 2


    rechts: HG (zu nichts nutze...)
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    Offenbarung 21,4
    ...und der Tod wird nicht mehr sein, noch Trauer noch Geschrei noch Schmerz...


    Jesaja 35, 4-6
    Sagt den verzagten Herzen: "Seid getrost ..." ...dann werden die Ohren der Tauben geöffnet werden...