Kostenübernahme für CI durch BKK nach Taubheit im Kindesalter seit mehr als 40 Jahren

  • Hallo,
    wer kann mir helfen bzw. einige Infos geben oder hat eventuell einen ähnlichen Verlauf wie ich?
    Ich bin 45 Jahre alt und im Kindesalter wahrscheinlich durch eine Infektion, Kinderkrankheit etc. auf einem Ohr ertaubt.Damals wurden leider noch keine Sonographien für Babys erstellt und so habe ich keinen Nachweis darüber, dass ich auf diesem Ohr gehört habe. Laut meinen Eltern haben sie jedoch nichts negatives festgestellt zu diesem Zeitpunkt.
    Auf dem zweiten Ohr höre ich normal.
    Nun habe ich letztes Jahr erfahren, dass auch ich die Möglichkeit habe durch die Krankenkasse ein CI zu bekommen.
    Ich hatte bereits auf dem gesunden Ohr vor Jahren einen Hörsturz, habe durch Infusionen jedoch mein Gehör wieder erhalten. Besonders schwierig wird es für mich, wenn ich laute Nebengeräusche habe oder in der Gesellschaftsrunde bin. Ich kann mich immer nur auf eine Person konzentrieren und platziere mich dann auch entsprechend.

    Ich habe bei der BKK einen Antrag auf ein CI-Implantat gestellt. Die nötigen Untersuchungen wurden von der Uniklinik gemacht.Es wurde daraufhin vom MDK ein Gutachten erstellt. Darin steht sinngemäß, dass bei mir nach 40 Jahren ein CI nicht zum Erfolg führt.Das CI wurde abgelehnt.

    Wer hat eine ähnlichen Fall wie ich bzw. hat nach 40 jähriger Taubheit ein CI implantiert bekommen und kann damit erfolgreich hören?
    Wer kann mir Tips geben ?

    Danke schon mal vorab an Alle die mir antworten!

  • Hallo Schmetterling,
    herzlich willkommen hier im Forum. Ja, es gibt Leute, die sehr lange ertaubt waren und nun mit einem CI wieder hören. Wie lautet denn im Detail die Begründung? Hörnerven defekt? Ja, dann geht es nicht. Aber wenn die Hörschnecke ok, also nicht verknöchert ist und die Anatomie insgesamt in Ordnung ist, kann das sehr wohl erfolgreich sein mit dem CI. Auf jeden Fall solltes du weiteren Rat einholen und Widerspruch einlegen.
    Gruß Norbert

    links: Opus 2XS, Flex28; OP 14/09/2012 MHH
    EA: 05/11/2012 erfolgreich

    seit 12/06/2020 Sonnet 2

    rechts: HG (zu nichts nutze...)
    --------------------------------
    Offenbarung 21,4
    ...und der Tod wird nicht mehr sein, noch Trauer noch Geschrei noch Schmerz...

    Jesaja 35, 4-6
    Sagt den verzagten Herzen: "Seid getrost ..." ...dann werden die Ohren der Tauben geöffnet werden...

  • Nachtrag:
    Welche Empfehlung hat denn die Uniklinik ausgesprochen, also nicht der MDK?
    Gruß Norbert

    links: Opus 2XS, Flex28; OP 14/09/2012 MHH
    EA: 05/11/2012 erfolgreich

    seit 12/06/2020 Sonnet 2

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  • Hallo Norbert,
    danke für Deine Antwort. Ich habe Widerspruch eingelegt.
    Interessant ist, dass mein MRT eine Anlage der Cochlea,Bogengänge, des Labyrints und keine entzündlichen Einlagerungen zeigt.
    Es ist insgesamt alles angelegt und unauffällig lt. MRT
    Es wurde ein Test gemacht, in dem ich Wasser ins Ohr bekam.
    Ich weiß nicht ob die Hörschnecke verknöchert ist, falls man das im MRT sieht, steht nichts davon drin.

    Die Begründung lautet:Medizinische Voraussetzung für die Leistungsgewährung nicht erfüllt.
    Wenn eine akustische Deprivation des Hörnervs seit vielen Jahrzehnten mind.40 Jahre besteht, dann ist die Wahrscheinlichkeit, dass das CI zur Kommunikation beiträgt zu gering.Die Ertaubung liegt zu lange zurück, dewegen gibt es mit CI-Versorung keinen Erfolg. Es gibt Fäle bei denen ein CI ein unterdurchschnittliches Ergebnis bringt.
    Grüße
    Schmetterling

  • Hallo Schmetterling,

    gut dass Du Widerspruch eingelegt hast. Bitte Deine Uniklinik, dazu auch Stellung zu nehmen!

    Der MDK entscheidet längst nicht mehr nach medizinischen Gesichtspunkten ( sind bei Dir durchaus gegeben); sondern auch unter wirtschaftlichen Aspekten. Deswegen sind erst mal Ablehnungen in den meisten Fällen fast normal. Man hofft, dass so die Patienten klein bei geben.

    Was hat man Dir denn in der Uniklinik bezüglich einer Prognose gesagt? Dass Du "hören" wirst, steht außer Zweifel; zur Entwicklung des Sprachverstehens nach so langer Taubheit wird wohl keiner eine Prognose wagen. Dennoch kann auch das bei vielen Implantierten möglich sein - wenn auch nicht bei allen - , siehe auch Berichte bzw. entsprechende Threads im Forum....

    • Offizieller Beitrag

    Hallo,

    ... und herzlich Willkommen hier.
    Die Ausgangssituation ist ja wie folgt: auf dem einen Ohr normalhörend, auf dem anderen taub, wobei die Taubheit vermutlich seit Geburt, aber auf alle Fälle über einen sehr langen Zeitraum besteht.

    Zunächst zur Ablehnung. Wenn medizinisch ein CI möglich ist, dann muss eigentlich die Kasse dieses bezahlen. Du hast nach Gesetz ein Anspruch auf bestmöglichen Ausgleich deiner Einschränkungen und ein Hörgerät ist da halt nun nicht mehr möglich. Da du jedoch auf der einen Seite normalhörend ist, wird hier gerne noch nach wirtschaftlichen Aspekten geschaut.
    Kurzum: Widerspruch gegen diesen Bescheid einreichen. Es ist irrelevant für die Entscheidung, ob und wieviel du mit dem CI hören wirst, sondern es geht alleine um die medizinische Indikation. Ist diese gegeben, so hast du die Voraussetzungen für die Implantation erfüllt.

    Zu den Prognosen.... generell ist das Hören mit einem normal funktionierenden Ohr einerseits und einem mit CI versorgten Ohr andererseits heute zwar möglich, aber der durch das CI gewonnene KLangeindruck ist noch lange nicht mit dem eines normalhörenden Ohres vergleichbar. HIer gibt es auch verschiedene Aussagen: die einen finden das CI als Erleichterung, besonders in Störlärmsituationen, die anderen als Störfaktor. Letztendlich kann man keine pauschale Aussage darüber geben.
    Die sehr lange Ertaubungsdauer ist natürlich ein Punkt, den man bedenken sollte. Es gibt zwar einige CI-Träger, die nach sehr langer Taubheit ein CI bekommen haben. Ein Beispiel ist Susanne Herms. Ihre Geschichte findest du im Forum der HCIG ().
    Susanne hat trotz der langen Taubheit ein Sprachverstehen auf dem Ohr erreichen können. Ihre Ausgangslage ist aber anders als deine; Susanne ist auf beiden Ohren taub, wobei das eine Ohr mit einem Hörgerät etwas hören konnte.
    Du musst dich auf alle Fälle auf eine sehr sehr lange Rehabilitationszeit einstellen. EIn offenes Sprachverstehen ist zwar möglich, aber die Wahrscheinlichkeit ist vergleichsweise klein. Und genau dieses ist die Argumentation des MdK: CI ist zwar möglich, aber wird wahrscheinlich irgendwann nicht mehr genutzt, da bei der langen Ertaubungsdauer ein Sprachverstehen nur mit sehr geringer Wahrscheinlichkeit möglich ist.
    Diese Aussage ist jedoch eine Wertung, die auf Erfahrung basiert und für dich zutreffen kann oder auch nicht. Du solltest daher -- meiner Meinung nach -- im Widerspruch klar machen, dass du dir einerseits die Risiken bewusst bist, andererseits auch weisst, wie deine Erfolgschancen stehen. Du möchtest im Falle eines Hörverlusts auf der normalhörenden Seite die Möglichkeit haben, überhaupt etwas hören zu können. Du bist bereit, eine sehr lange Rehabilitation zu durchlaufen, möchtest nicht aufgeben, sondern das Ohr zum Hören bringen - koste es Zeit, Energie und Kraft. Auch wenn die Chancen auf ein freies Sprachverstehen geringer sind als bei einem kürzlich ertaubten Ohr, so sind diese doch gegeben... und du willst diese Chance einfach nutzen.
    Auch bei kürzlich ertaubten Personen gibt es keine Garantie auf ein freies Sprachverstehen!

    Ich wünsche dir für den Widerspruch viel Erfolg und hoffe, dass du tatsächlich bereit bist für ein CI.. auch nach so langer Ertaubungszeit.

    Grüße,
    Miriam

  • Hallo,
    ich bin "erst" seit 20 Jahren auf einem Ohr praktisch taub (bzw. war es bis letzten Monat). Ich hatte allerdings auf dem Ohr noch Hörreste die im Alltag nur nie relevant waren - von daher bin ich kein vergleichbarer Fall. Mein Operateur meinte jedoch dass er Patienten hatte die nach 40 Jahren Taubheit noch sehr gute Ergebnisse mit dem CI erziehlt haben.

    mfg.ben.de

    Links ertaubt seit 1994

    Advanced Bionics HiRes 90K mit HiFocus Mid-Scala Elektrode.

    OP 09.04.2014 | EA 12.06.2014

  • In der Reha habe ich paar Leute kennengelernt, die von Geburt an oder frühen Kindesalter taub auf ein Ohr waren, jetzt um die 40- 50 Jahre alt sind, und alle Empfehlung für ein CI hatten. Eine Frau hatte bereits ihr CI, allerdings erwies es sich bei ihr das Hörenlernen sehr schwierig, nach einem Jahr vernahm sie noch kein Piep. Sie war 50, aber die Chance hatte sie, es dauert eben länger. Ich war vor der Implantation 4 Jahre taub auf dem Ohr, es ging nicht alles glatt, und auch heute habe ich noch viele Schwachstellen.
    Also gib nicht auf, Widerspruch, Stellungnahme der Klinik, die operieren will. Viel Erfolg!

    rechts: CI seit Sept. 2013, danach Opus 2XS (sehr gern)+ Rondo (weniger gern). Seit 7.07.2020 Sonnet 2.
    links: Schwerhörigkeit bei Otosklerose, HG von Phonak

  • Hallo schmetterling,
    Ich gehöre zu den leuten , die du suchst. Im Oktober 2012 habe ich nach 48 Jahren taubheit ein Ci bekommen , nach einer Woche das erste Wort verstanden und habe jetzt ein relativ gutes offenes Sprachverständnis. Ich habe es zu keinen Zeitpunkt bereut. Natürlich war es insgesamt ein schwierigerer weg als bei frisch ertaubten , ich hatte lange mit einem tinitus zu tun, der durch eine Überforderung der Hörnervs kam , aber jetzt kann ich hören und verstehen ohne Angst um mein anders Ohr haben zu müssen. Im Gegenteil sind die wie des hörenden Ohres besser geworden.
    Du kannst meine berichte im Forum nachlesen.
    Ich bin auch bei einer bkk und die hat wirklich alles ohne Nachfrage bezahlt. Bei welcher bist du?

    Viel Erfolg
    Marion

    li Widex C4-9
    re Cochlear CI 24 RE (CA),OP 9.10.2012, EA 16.11.2012

  • Hallo marihöl,
    erst einmal vielen Dank für Deine Antwort. Du glaubst gar nicht, wie glücklich mich das macht zu hören, dass es bei Dir nach 48 Jahren Taubheit doch mit CI funktioniert. Ich war natürlich sehr deprimiert so eine negative Aussage des MDK zu bekommen. Ich schöpfe jetzt wieder Hoffnung.
    Es ist die BKK Mobil Oil. Bei welcher BKK bist Du?
    Nächste Woche habe ich nochmal einen Termin in der Uniklinik bei dem soll noch genauer überprüft werden, ob der Hörnerv in Ordnung ist.
    Ich habe aber mit einer Patientin gesprochen, die über 20 Jahre nichts auf einem Ohr gehört hat, ein CI bekommen hat und jetzt schon Zahlen etc verstehen kann.
    Bei ihr war dieser Test jedoch negativ. Allerdings hat sie keine Schwierigkeiten mit der Krankenkasse und die OP bekommen.
    Kannst Du mir helfen, ich muß beweisen können, dass es sich lohnt nach 45 Jahren ein CI zu bekommen und ich dann damit hören kann.
    Wie gesagt der Arzt vom MDK behauptet in seinem Gutachten, dass das CI zur akustischen Kommunikation sogar unter Störschallbedingungen bei Normalhörigkeit eines Ohres wenig oder gar nichts beiträgt und dies sogar wenn die Ertaubung noch nicht lange zurückliegt.
    Was sagst Du hierzu?
    Ich danke Dir schon jetzt für Deine Antwort.
    Ich bin immer noch überwältigt, dass das CI doch funktionieren kann.
    Viele Grüße
    Schmetterling

  • Hallo Schmetterling,

    ich kann ganz aktuell deinen MDK widerlegen. Gerade war ich bei meinen Nachbarn, wollte nur kurz was vorbeibringen und habe nicht dran gedacht, dass der Aku des SP seit einer Stunde leer war. Also los gestiefelt und dann merkte ich, dem Gespräch kannst du aber nicht besonders gut folgen. Oje, Aku ist ja leer. Mein Mann sollte auch noch auf ein Bier kommen, ihn angerufen, dass er den Aku mitbringt und sieh an: ich kann mit beiden zusammen viel besser verstehen und was mich fast umgehauen hat, die Stimmen klangen zusammen viel natürlicher.

    Bei allem Positiven muss ich natürlich auch sagen, dass es bei allen Erfolgen auch anstrengend ist. Es hallt mir immwer noch zu sehr, im Störlärm verstehe ich sehr schlecht, aber egal ob mit oder ohne CI. Ich bin oft sehr erschöpft, beide Seiten klingen noch nicht gleich, aber ich brauche keine Angst mehr haben, links zu ertauben, denn ich kann hören und verstehen! Das ist für mich immer wieder ein Wunder. Ich bin wesentlich entspannter und mein linkes Ohr, das ständig schlechter wurde, hat sich erholt und ist nachweisbar besser geworden.

    Vielleicht gibst du mir über eine PN deine Emailadresse, dann kann ich dir Literaturhinweise, Zeitungsartikel und Berichte schicken.

    LG
    MArion

    li Widex C4-9
    re Cochlear CI 24 RE (CA),OP 9.10.2012, EA 16.11.2012

  • Moin!

    Ich bekam nach einem irreversiblen Hörsturz links die Empfehlung zu einem CI auf meinem immer (vermutlich ab Geburt, also 48 Jahre) tauben rechten Ohr.
    Meine Krankenversicherung hat auch erst abgelehnt mit dem Argument, das würde garantiert nicht funktionieren. Mit Rechtsanwalt und Untersuchung an der MHH wurde die Kostenzusage erwirkt.
    Argument des RA war u. a., dass es auf ein Sprachverstehen nicht ankommt, sondern auch der Aspekt der Gefahrenabwehr (!) entscheidend zu würdigen ist.

    Jetzt nach der EA im März 2013 kann ich feststellen, dass
    - es zwar gaaaaanz langsam, aber immerhin funktioniert (die erste Aussage der KV also eindeutig widerlegt ist),
    - es ungewiss ist, wie weit ich noch kommen werde,
    - anfangs nur ein Impuls (eher unangenehm, nicht beschreibbar) im Kopf zu spüren war,
    - sich mit der Zeit teilweise ein Höreindruck bei bestimmten Geräuschen, teils auch bei Sprachlauten eingestellt hat.

    Die Aussage der Ärzte und Techniker vor der OP war, dass - wenn Hörnerv funktionsfähig (=vorhanden!) - es irgendwie funktionieren wird.
    Wie gut, das ist individuell und nicht vorhersagbar. Letztlich ist es eine Frage der Lernfähigkeit der grauen Zellen am Ende des Hörnervs.

    Grüße aus Friesland

    (schwerhörig und Tinnitus links / taub rechts, CI von Cochlear seit 29.1.13)

  • Hallo Schmetterling,
    ich habe mich gerade angemeldet, um Dir von meinem Sohn zu berichten, der mit 15 Jahren nach 14 Jahren Taubheit auf einem und hochgradiger Schwerhörigkeit auf dem anderen Ohr ein CI für die taube Seite bekommen hat. Er hat den Prozessor jetzt seit 6 Monaten und bisher kein unkompliziertes freies Sprachverstehen mit dem CI. Bei ihm ist die Seite mit dem HG führend und da kommt er in Ruhe auf 85-90% Sprachverstehen bei Einsilbern. Das CI muss er daher auch separat täglich trainieren, damit die Seite überhaupt hören lernt. Zahlen gehen inzwischen gut mit dem CI alleine. Und obwohl er noch feste auf dem Weg ist, ist der Benefit im Alltag durch das CI deutlich spürbar. Seine Störgeräuschempfindlichkeit hat sich ganz deutlich verbessert mit beiden Geräten, auch wenn er kein freies Sprachverständnis mit dem CI alleine hat.
    Das muss eine Uniklinik eigentlich attestieren können!
    Gib nicht auf, für teure Sachen muss man oft kämpfen. Ich bin sicher, Du kommst zum Ziel!
    Herzliche Grüße und viel Glück, otoplastik

    Sohn, 18 Jahre, li. taub und re. hochgradig seit 14. LM, rechts HG (Phonak Naida Link), links CI seit 01/14 (Naida Q70)

  • herzlich willkommen hier im Forum, otoplastik
    Schön, dass du da bist und freuen uns schon auf mehr von dir.
    Gruß Norbert

    links: Opus 2XS, Flex28; OP 14/09/2012 MHH
    EA: 05/11/2012 erfolgreich

    seit 12/06/2020 Sonnet 2

    rechts: HG (zu nichts nutze...)
    --------------------------------
    Offenbarung 21,4
    ...und der Tod wird nicht mehr sein, noch Trauer noch Geschrei noch Schmerz...

    Jesaja 35, 4-6
    Sagt den verzagten Herzen: "Seid getrost ..." ...dann werden die Ohren der Tauben geöffnet werden...

  • Hallo Schmetterling,

    wie sieht die LAge momentan bei dir aus? Hast du deinen Antrag auf CI durchbekommen?

    Ich schildere mal von mir dann verstehst du warum ich frage.

    Ich bin 39 Jahre alt und Geburtstaub auf einem Ohr und SH auf dem anderen. Mittlerweile merke ich deutliche Einschränkungen im Alltag und möchte auch mein geburtstaubes Ohr versorgen lassen. Mein Antrag bei der AOK ist aktuell zweimal vom MDK abgelehnt worden mit der Begründung bei einer solch langen Taubheit wäre die Chance auf Sprachverstehen gleich null. Ich weiss derzeit noch nicht wirklich wie ich weiter machen soll um zum Erfolg zu kommen. Ich habe mich bei einem CI-Entscheidungsfindungsseminar in Bad Nauheim angemeldet und erhoffe mir von dort noch Infos bzgl. weiterer Vorgehensweise.


    Deswegen interessiert es mich brennend wie es bei dir steht.

    Tina implantiert rechts 07.07.17 EA 10.08.17 mit
    Sarah (*04/03) 1. CI seit 04/07; 2. CI seit 02/08 aktiv
    Carina (*09/05)

  • Hallo,

    auch ich bin von Geburt an schwerhörig. Rechts war ich 40 Jahre taub!
    Ich bin Jahrgang 68 und bekam als Kind nur li ein HG, erst die ollen Taschengeräte, später HdO aus Dänemark bzw. Ungarn, bis ich
    1. das Ohrpassstück garnicht mehr vertrug und
    2. das gehör mich ganz in Stich ließ (1994).

    Zuerst wurde ich 2001 auf dem li Ohr implantiert und im Laufe der zeit sehe ich viele CI Freunde im Verein beidseits mit Ci's rum laufen. Allerdings hatte alle eine kurze "Hörpause au7f ihren Ohren. Ich hörte ja rechts da noch nie was und zögerte lange.

    Aber ich habs niemals bereut. heute ist das rechte Ohr sogar das etwas bessere. Links höre ich schlechter, denke auch durch den ollen Tinnitus. Dieser ist zu meiner Freude nach der Implantation viel leiser geworden. Aber manchmal oder besser an manchen Tagen doch recht störend.

    Ich will dir Mut spenden- lass es machen, wenn nichts mehr im Wege steht wirst du wunderbar hören. Mit zwei Ohren hört man viel besser, als nur mit einem Ohr. Ich merke das heute sofort, wenn die Batterien leer sind und ich diese mal wieder vergessen hab oder eine schon verbrauchte Packung nur vorrätig hatte..


    LG und toi, toi, toi für die OP
    Kerstin


  • das stimmt garnicht. Wenn alle Untersuchungen positiv ausfallen, also keine Verknöcherung oder ein anderer Defekt im-am Ohr springt auch ein jahrelanges taubes Ohr wieder an. Bei mir ist es wie bei dir gewesen. Einseitig schwerhörig und das andere Geburtstaub. und das ist heute sogar mein besseres CI ohr. :).

    Lass dich nicht unterkriegen. Die KK, bzw. der MDK sind heute nicht mehr das was 2008 war, damals ging alles ganz schnell und ich lag binnen 3 Monate wartezeit auf dem OP Tisch und das war mein schönes Weihnachtsgeschenk. :) Heute entscheiden die KK und der MDK nur noch nach Vorschriften. Ich kämpfe auch grad um ein Upgrate (neuen Sprachprozessor) für beide Ohren.

    LG
    Kerstin