Ich stelle mich vor....

  • Ich bin Amadea,52 Jahre,in sozialen Beruf tätig.


    Eigentlich kann ich meine Geschichte in drei Sätzen zusammenfassen:
    Ich habe jahrelang gut mit HG gehört.Ich ertaubte nach eine mißgelungene Op.im Jahr 2012 auf linkem Ohr,nicht mal Restgehör ist mir geblieben.
    Wegen Gefahr vor Verknöchelung der Schnecke,habe ich rasch CI erhalten,die aber wiederum nicht Komplet implantiert werden konnte wegen schon verknöcherte Schnecke!Habe Maestro CI System mit Standard Elektrode erhalten.Die Elektrode konnte nicht Komplet eingeschoben werden,teils habe ich im Mittelohr,verursacht mir aber auch Schwindel.
    Selbstverständlich habe ich am Hörtraining teilgenommen,aber besser wird es nicht mit Verstehen.
    Nächstes Jahr habe ich Termin in der Klinik,es wird erklärt,wie es weiter gehen soll...


    Ich wünsche Euch allen einen guten Rutsch ins neues Jahr 2014


    Amadea

  • Hallo Amadea,
    herzlich willkommen hier im Forum! Meine Frage: Was ist mit deinem rechten Ohr? Geht das noch?
    Gruß Norbert

    links: Opus 2XS, Flex28; OP 14/09/2012 MHH
    EA: 05/11/2012 erfolgreich

    seit 12/06/2020 Sonnet 2


    rechts: HG (zu nichts nutze...)
    --------------------------------
    Offenbarung 21,4
    ...und der Tod wird nicht mehr sein, noch Trauer noch Geschrei noch Schmerz...


    Jesaja 35, 4-6
    Sagt den verzagten Herzen: "Seid getrost ..." ...dann werden die Ohren der Tauben geöffnet werden...

  • ... das kann sehr lange dauern, eine Verbesserung wird definitiv eintreten.


    Ich bin Bj. 1961, mit dem 3. Lebensjahr fast ganz ertaubt, und kann jetzt, mit 52 Jahren erst einigermassen vernünftig ohne Lippenablesen hören.


    Geduld und Training sind die halbe Miete..... auch bei Dir wirds irgendwann kommen, glaubs mir....... also Kopf hoch. :thumbsup:

  • Hallo Amadea,


    Du schreibst, dass wegen der Gefahr der Verknöcherung der Schnecke ein CI-Implantiert wurde.
    Es verwundert mich, dass in deinem speziellen Fall eine Standard-Elektrode (31,5 mm lange Elektrode?) verwendet wurde.


    Besser wäre wohl eine kurze Elektrode gewesen wie sie jeder CI-Hersteller im Programm hat.


    Zum einen ist auf einem CT eine Verknöcherung meistens, wenn auch nicht 100 %, sichtbar und zum andern kann während der OP mit einem Dummy-Draht getestet werde ob die Schnecke ausreichend zugänglich ist.


    Wo wurdest Du denn operiert?


    Gruß


    Schera

  • Hallo Amadea,
    hab einfach noch Geduld, gib nicht auf, üb immer schön weiter und eines Tages, ja da merkst Du, ich kann auch mit diesem CI verstehen.
    Ich habe ein fast normales CI seit 2005 und ein zweites CI mit Double Array seit 2006. Mein zweites CI bekam ich, trotz total verknöcherter Schnecke, weil ich 24 Stunden ein Dröhnen im Kopf habe. Nur so konmnte das Dröhnen überlagert werden, solange ich beide CI´s trage. Mache ich sie ab, schon ist das Dröhnen voll wieder da, auch die ganze Nacht.
    Ja und mit diesem zweiten Ci konnte ich nur Geräusche hören, absolut nichts verstehen. Es ist dort alles ganz dumpf, wie zu, was die Schnecke dort ja auch ist.
    Man sah bei der VU auf dem CT die Verknöcherung. Frau Prof. Dr. A . hat trotzdem versucht, erst ein normales Implantat zu legen, was dann aber nicht ging. Ein Double Array war auch vorhanden und so wurde dann meine wintzige Schnecke in zwei Eebenen angebohrt, dort die beiden Elektrodenstränge versucht rein zu schieben. Im Hochtonbereich gingen alle Elektroden rein, im Tieftonbereich blieben 5 Elektroden außerhalb . Diese wurden später bei der Erstanpassung komplett abgeschaltet, denn sie taten sonst weh im Kopf.
    Solche OP mit Double Array wird nur in ganz bestimmten Kliniken gemacht, wo viel Erfahrung vorhanden ist. Die Kliniken, die die meisten Erfahrung haben, sind in Hannover die MHH und die Uniklinik in Freiburg.
    Die Hamburger haben noch nicht so viel Erfahrung, auch was die Einstellung bei einer verknöcherten Schnecke betrifft. Ich an Deiner Stelle wurde mich mal im Hannover vorstellen, vielleicht mal per mail dort erstmal Kontakt aufnehmen.


    Ja und seit zwei Jahren kann ich auch mit dem Double Array was verstehen! Es ist zwar sehr dumpf und auch anstrengend da zu verstehen, aber es geht auch. Hat allerdings einige Jahre gedauert und auch der Techniker braucht viel Einfühlungsvermögen , viel Erfahrung und sehr viel Geduld. Ich bin sehr froh, dass ich in so eine Klinik gegangen bin, wo mir auch bei solchen Problemen geholfen wird. Ach ja, im Laufe der Jahre mußten bei mir auch mit diesem Implantat mehrere Elektroden noch mehr abgeschaltet werden, da ich Stromstösse dort durch mein Gesicht bekam. Also es sind nur noch 8 Elektroden dort aktiv, trotzdem kann ich damit was verstehen. Meinen beiden CI´s zusammen klingen auch ganz anders, sehr viel voller und ich bekam wieder ein Richtungshören. Sie ergänzen sich einfach gut.


    Ich wünsche Dir viel Erfolg , Rosemarie.

    2005 links CI Freedom
    2006 rechts CI Freedom mit Double Array Implant wegen verknöcherten Cochlear
    seit Freitag dem 13.09.2013 beiderseits den N5 von Cochlear

  • Verrätst du noch noch, was mit deinem rechten Ohr ist???? Oder habe ich da was überlesen?
    Gruß Norbert

    links: Opus 2XS, Flex28; OP 14/09/2012 MHH
    EA: 05/11/2012 erfolgreich

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  • Herzlich willkommen hier, vielleicht erzählst du hier und da noch ein bißchen von dir....
    Gruß Norbert

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  • Auch du, herzlich willkommen hier und freu mich auf viele Beiträge. Sind ja alle so neugierig hier.....
    Gruß Norbert

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  • Hallo zusammen,



    melde mich wieder mal,war viel an der Arbeit,habe 3-Schichten und komme nicht so oft zur Forum.


    Mein Problem ist Schwindel-Atacke bei CI-Stömung.Elektrode konnte nicht voll in die Schnecke geschoben werden,da sehr verknöchert war,habe teils im mittelohr und das spüre ich.
    Unsicherheit beim Gehen,besonders bei zunehmende Belastung macht mit kaputt,so das ich abends sehr erschöpft bin.Ich bin nämlich 12x gestürzt wegen Unsicherheit,besonders schlimm ist im Winter(eisglätte)


    Laut Klinik soll ich re-operiert werden,habe aber Angst,ich wurde schon 6x op.am linken Ohr,ich befürchte,das es schlimmer wird.


    Hat jemand Erfahrungen damit?gibt es Untersuchungen vor re-op.die die Lage der Elektrode zeigen können?


    Freundliche Grüße
    Amadea

  • Normalerweise wird doch nach der Operation oder einige Tage später eine kurze Röntgenaufnahme gemacht, damit die Lage der Elektroden geprüft werden kann. Ich habe mir die Aufnahmen geben lassen und es ist alles wunderschön aufgereiht bei mir....
    Gruß Norbert

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  • Hallo Amadea,
    ich habe Dir ja schon mal geschrieben und von mir mit verknöcherter Schnecke geschrieben. Wenn Du mit diesem Implantat immerzu Schwindelanfälle bekommst, ist das absolut nicht in Ordnung. Es kann aber auch an der Einstellung der Elektroden liegen . Ja und man sieht auf einem Röntgenbild die Lage der Elektroden, aber nicht, welche außerhalb liegen. Sind die denn noch aktiv oder deaktiviert? Wenn die außerhalb der Schnecke liegen, aktiv sind, so würde es Dir unheimlich weh tun. Auf einem CT, also nicht einem normalen Röntgenbild, kann man auch genau sehen, wie verknöchert eine Schnecke ist.
    Was ich an Deiner Stelle machen würde, geh in eine Klinik, wie ich sie Dir schon geschrieben habe, hole Dir eine Zweitmeinung. Sagen die Ärzte dort, es ist möglich, dann lass es machen.
    Was anderes kann Dir keiner raten, denn wir sind hier alle keine Ärzte und kennen auch Deinen Befund nicht.
    Das Recht, eine Zweitmeinung sich zu holen, haben wir.
    Lieben Gruß, Rosemarie.

    2005 links CI Freedom
    2006 rechts CI Freedom mit Double Array Implant wegen verknöcherten Cochlear
    seit Freitag dem 13.09.2013 beiderseits den N5 von Cochlear

  • Hallo Amadea,
    es gibt so einige Patieneten, die nach FR gehen, auch aus München.
    Ich denke, schreib denen doch erst mal eine mail, wenn Du hast, auch gleich mit Unterlagen und ob Du Dich dort mal vorstellen kannst. Sie sollen doch erst einmal untersuchen, was sie dort sehr gründlich machen. So eine Voruntersuchung wird auch stationär gemacht, dauert insgesamt 3 Tage. Erst nach allen Untersuchungen berät sich das ganze Team und Du bekommst Bescheid, was möglich wäre. Das verpflichtet noch nicht, erst wenn Du dann dort weiter behandelt werden möchtest, macht man einen Termin dort aus.
    Falls sie dort eine Re OP machen würden, Du erneut ein CI bekommst, dann sind die Einstellungen dort auch immer stationär, im Implantcentrum Freiburg, kurz ICF . Auch ich wohne ja nicht in FR sondern bin auch 260 km entfernt.
    Ich stelle Dir mal eine Link rein, wo Du viel Informationen bekommst.


    Schreib doch der Frau Volkhardt einfach mal eine mail, alles was Dich bewegt, welche Sorgen Du hast und falls Du Unterlagen hast, so schick sie dort auch hin, z.B. per Fax. Die Frau Volkhardt ist für die ganze Coordination zuständig, sehr nett . Sie wird Dir auf jeden Fall antworten! Ich habe damals auch einfach nachts sie angeschrieben, bekam gleich am frühen Morgen Antwort und mußte am nächsten Tag nach Sichtung meiner ganzen Krankengeunterlagen als Notfall kommen. 2 Wochen später hatte ich mein 1. CI.


    Gib Dir eine Ruck, Du wirst es nicht bereuen, wenn Dir geholfen werden kann.
    Falls nichts möglich sein würde, so würden sie Dir das auch ganz ehrlich in Freiburg sagen.


    Ich wünsch Dir alles Gute und liebe Grüße, Rosemarie.

    2005 links CI Freedom
    2006 rechts CI Freedom mit Double Array Implant wegen verknöcherten Cochlear
    seit Freitag dem 13.09.2013 beiderseits den N5 von Cochlear

    Edited once, last by Rosemarie ().

  • Genau so isses.....
    Gruß Norbert

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  • Hallo Amadea,


    ich habe jetzt gelesen, ich schließe mich den Vorredner an.

    rechts: CI seit Sept. 2013, danach Opus 2XS (sehr gern)+ Rondo (weniger gern). Seit 7.07.2020 Sonnet 2.
    links: Schwerhörigkeit bei Otosklerose, HG von Phonak

  • hallo zusammen
    ich bin simone und 45 j.bin seit meinem 7.lj auf dem li.taub und re nahezu taub weiß ich seit gestern sicher. da meine hörschnecke vernarbt sein soll ( ist im ct nicht mehr zu sehen) kommt für mich kein ci in frage so meint tübingen vorm 1. august wollt man mir eigentlich erst li. dan re eins geben aber das rechte wurde dan nicht mehr genauer untersucht bis auf hörtest ich hoffe auf unterstützung und hilfe von euch und euren erfahrungen damit ich hoffentlich in zukunft irgentwie ein bissel besser zurecht komme bitte seit nicht böse wenn es sich schlecht anhört ich möchte niemand ausnutzen bin aber dankbar wenn es jemand gibt der mir helfen kann
    lg simone