Mutter einer gehörlosen Tochter mit CI beidseitig

  • Da habt iht allerdings Recht! Das einzige was Lara von seitens der Kita an Lob bekommt ist, das sie außerordentlich gut Zeichnen kann. Aber sie kann doch noch viel mehr.. Sie kann sich unheimlich gut in andere hineinversetzen, wenn jemand traurig ist, geht sofort hin und tröstet, oder sie kann sich über Stunden alleine beschäftigen (Das können doch heute zu Zeiten von TV,Playstation usw kaum noch Kinder) sie sieht Dinge die andere Übersehen, sie erfreut sich an der Natur, was vielen schlichtweg egal ist. Ich könnte Seiten füllen mit dem was sie alles gut kann und sage ich ihr auch Tag für Tag. Nur von den anderen wird sie auf ihre Defizite reduziert :(
    Wir haben einen Jungen in der Kita, der sitzt im Rollstuhl, ist blind und die Kinder sagen "der Alex kriegt doch nichts mit", meine Lara sagte mir mal "der Alex guckt mich immer an und lacht" ich habe ihr erklärt, das der Alex nichts sehen kann, aber er hört sie und vielleicht findet er ihre Gegenwart angenehm, er lacht weil er dich mag.
    Ich habe mein Baby, das mehrere schwere Behinderungen hatte in den Himmel gehen lassen müssen, und Lara weiß ganz genau, das gerade diese Menschen die einfühlsamsten und liebevollsten Geschöpfe sind.
    Ich muss jetzt erstmal aufhören, über dieses Thema nachzudenken, mir laufen schon wieder die Tränen, was sich im Büro nicht so gut macht

    • Offizieller Beitrag

    Huhu Martina,

    natürlich sollte man auch Hilfe annehmen. Dass es diese gibt ist doch prima! Es war auch nicht so gemeint, dass alle Eltern das alleine machen sollen. Aber.. und das ist der Punkt: von den Eltern hängt immer noch sehr sehr viel ab. Wenn die Eltern die Behinderung verstecken wollen, dann übernimmt diese Eigenschaft auch das Kind.
    Natürlich ist es für alle Beteiligten nicht einfach... aber wie sollen wir einen gewissen Stand der Inklusion erreichen, wenn wir uns zurück ziehen? Die Handicaps verstecken wollen? "Blos nicht das CI / das HG sehen" -- ja, warum denn nicht? Ist es sooo schlimm?
    Vor Jahren war auch die Brille ein Hilfsmittel, wo es peinlich war, wenn man eine solche tragen musste... heute ist es zum Modeassessoir geworden.
    Warum nicht auch mit anderen Hilfsmitteln? Warum nicht mit Hörgeräten, bunten Otoplastiken und CIs? Warum nicht mit pfiffigen Rollstühlen, mit bunten Blindenstöcken usw? Die Leute müssen es sich nur trauen!!!!

    Grüße,
    Miriam

  • Hallo,

    ie Handicaps verstecken wollen? "Blos nicht das CI / das HG sehen" -- ja, warum denn nicht? Ist es sooo schlimm?

    Vor Jahren war auch die Brille ein Hilfsmittel, wo es peinlich war, wenn man eine solche tragen musste... heute ist es zum Modeassessoir geworden.

    Warum nicht auch mit anderen Hilfsmitteln? Warum nicht mit Hörgeräten, bunten Otoplastiken und CIs? Warum nicht mit pfiffigen Rollstühlen, mit bunten Blindenstöcken usw? Die Leute müssen es sich nur trauen!!!!

    da unterschreibe ich mal :) . Wir haben für Erik jetzt zwar keine bunten Otoplasten (bzw. CI-Halteringe), weil er früher mal auf blaue Otoplasten (wahrscheinlich) allergisch reagiert hat und auch braune CIs (die er aber auf seinen Haaren gut sichtbar trägt), dafür aber einen quietschebunten Rolli (orange mit buntem Tierspeichenschutz) - daraus (über CI und Rolli) haben sich schon sehr nette Gespräche mit fremden Menschen (z.B. im Zug, U--Bahn, Geschaäft ergeben). Klar schauen die Leute (würde ich auch), aber ich habe bisher noch nie negative Reaktionen erlebt (nur einmal von einem wahrscheinlich psychisch kranken Mann, der aber alle blöd angemacht hat). Ich erkläre oft, was ein CI ist (erstaunlich viele Leute haben noch nie was davon gehört) und die meisten Leute sind sehr überrascht, wenn ich ihnen erzähle, dass Erik gehörlos ist und durch die CIs Sprache hört und auch Sprechen lernt.

    Wenn ich in einem anderen Forum lese, dass Leute schlecht hören und ein HG brauchen und die 1. Frage nicht ist, mit welchem HG sie am besten Hören, sondern welches HG man am wenigsten sieht, wundere ich mich immer.

    Aber dieses "defizitorientierte" erleben wir bei Erik auch, dass eben
    nicht gesehen wird, was er schon kann bzw. welche Fortschritte er
    gemacht hat (und die sind für seine Verhältnisse enorm), sondern nur,
    was er noch nicht kann und wo er Schwierigkeiten hat (die auch nie
    verschwinden werden). Klar spricht er nicht alles korrekt aus und auch
    mit der Grammatik hapert es noch, aber er kann sich ausdrücken, man
    versteht ihn und er erzählt immer mehr. Darüber bin ich so froh, dass es
    mir meist (fast) egal ist, ob er rmal "richtig" sprechen wird. Klar
    fördern wir ihn, er hat Logo etc., aber ich versuche immer zu sehen,
    dass das, was er jetzt schon erreicht hat, mehr ist als alle für möglich
    gehalten hattten (wir aber natürlich gehofft) hatten (selbst in der
    Klinik wurde vor der Implantation immer betont, dass es unwahrscheinlich
    sei, dass Erik in die Sprache kommt).

    Gruß,
    Katja

    Einmal editiert, zuletzt von Katja_S (16. Oktober 2013 um 11:27)

  • Hallo,

    für mich persönlich ist aus psychologischen Gründen ganz wichtig, dass das hörgeschädigte Kind auch gleichaltrige hörgeschädigte Freunde hat. Dann wird es sich selber "normal" vorkommen und ein stärkeres Selbstvertrauen entwickeln können.

    Viele Grüße Rike


    beidseitig HiRes90k, Harmony, Advanced Bionics
    1. CI re 03/2007 und 2. CI li 10/2012

    Seit 11/2013 beidseitig neuer Sprachprozessor Naida Q70, Advanced Bionics

  • Hallo Rike, das finde ich auch wichtig und deshalb legen wir unsere Termine im CIC immer so, das auch mehrere andere Kinder mit dort sind. Allerdings ist das im Alltag nicht zu bewerkstelligen, weil es bei uns in der Úmgebung keine gehörlosen oder Schwerhörige Kinder gibt. Ich hatte vor zwei Wochen mit dem Gehörlosenverein telefoniert und auch da hieß es, das es keine Kinder gibt in der Nähe. Auch die Lebenshilfe und unsere Logopädin konnten uns da nicht weiterhelfen. Uns bleibt nur das CIC und mein Opa, der auch gehörlos ist, den wir aber eher selten besuchen, weil er 300km entfernt von uns wohnt.

  • Die mit ihren schiefen Zähnen soll doch einfach ihren Mund halten und gut ist....
    Gruß Norbert

    links: Opus 2XS, Flex28; OP 14/09/2012 MHH
    EA: 05/11/2012 erfolgreich

    seit 12/06/2020 Sonnet 2

    rechts: HG (zu nichts nutze...)
    --------------------------------
    Offenbarung 21,4
    ...und der Tod wird nicht mehr sein, noch Trauer noch Geschrei noch Schmerz...

    Jesaja 35, 4-6
    Sagt den verzagten Herzen: "Seid getrost ..." ...dann werden die Ohren der Tauben geöffnet werden...

  • Hallo Nicole,

    hast du schon im Schwerhörigenverein in Berlin nachgefragt?

    Vielleicht kannst du mit der Jugru Berlin Kontakt aufnehmen und nachfragen,ob es okay ist, wenn du für paar Stunden mit deiner Tochter zusammen bei einer geeigneten Veranstaltung hingehst. Vielleicht macht das Euch Mut.

    Kennst du diese Gruppe?

    Viele Grüße Rike


    beidseitig HiRes90k, Harmony, Advanced Bionics
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  • Aber sie kann doch noch viel mehr.. Sie kann sich unheimlich gut in andere hineinversetzen, wenn jemand traurig ist, geht sofort hin und tröstet, oder sie kann sich über Stunden alleine beschäftigen

    Also das musste ich gleich zehnmal lesen. Das ist doch absolut klasse. Und sowas als Kind. Find ich total selbstbewusst und gut. Klar, kenn fast nur Kinder, die dackeln nur noch mit Fallobst usw. daher und meckern noch, wenn man denen nicht nicht Tür aufmacht, weil die selber keine Hand mehr frei kriegen. Aber so wie Lara sich verhält, trifft man kaum noch. Kommt bestimmt alles von der guten Mutter.....Es geht mir auch so, bin barmherzig und seh das Leid und nehm alles viel bewußter war als andere. Lara ist auf jeden fall was ganz besonderes und eben ein Schatz.
    Gruß Norbert

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  • Nur mal so gefragt: Habt Ihr Haustiere?

    Unser grosser Schäferhund hat meine Tochter überall hin begleitet, hat ihr im Bett die Träume
    beschützt, war der Freund aller Kinder und ihr ganzer Stolz.

    Sie musste sich mit 4 Jahren um ihn kümmern, ihm Futter geben und mit ihm gehen, war eine sehr gute Sache.

    Dafür hatte sie einen Löwen von Hund als Freund, der ihr jede Angst genommen hat und um diesen Freund hat sie jeder beneidet.

    Vielleicht braucht Deine Tochter so einen Freund?

    LG, Thomas

  • Ich würde eine Schwerhörigenschule in Betracht ziehen. Dort ist sie nicht behindert, weil alle hörgeschädigt sind, d.h. es ist psychologisch für sie leichter. Wenn ihr eine in der Nähe habt, wäre das natürlich praktisch und sie könnte zuhause wohnen bleiben:
    Viele Hörgeschädigte gehen jedoch ins Internat. Für Eltern ist das sicher nicht so einfach. Es sind dann andere Probleme als, wenn das Kind in die Regelschule geht.
    j.

  • wenn sie aber schon in einem integrativen kindergarten war, somit also mit "normalos" zusammen war, find ich eine schwerhörigenschule wie ne sonderschule und nicht unbedingt geeignet, da sie aus dem bereits entstandenen freundeskreis aus dem kiga ja wieder rausgerissen wird.
    in zeiten wo integration groß geschrieben wird, sollte man dies als eltern auch befürworten und nur in ausnahmefällen eine sogenannte sonderschulform wählen. (meine meinung)

    Liebe Grüße
    Martina

    OP: bilaterale Versorgung, 01.04.2014, Cochlear N6, CI422, EA 06.05.2014 (( :thumbup: ))

    hörwelt - hearworld mein blog


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    • Offizieller Beitrag

    Hallo,

    ich denke, dass Integration und Inklusion noch sehr in den Anfangsschuhen steckt. Ein Kind muss heute in der Schule sehr viel leisten, mehr als damals, als ich Kind war. Die Klassen sind größer, die Grundstimmung lauter usw. Jedes Kind ist individuell und genau so individuell muss auch die Frage, welche Schule angegangen werden.
    Was bringt es einem Kind, in einer großen, lauten Klasse zu sein, deswegen kaum was vom Unterrichtsgeschehen mit zu bekommen, aber dafür 3 Kinder, die es aus dem Kindergarten her kennt, in der Klasse zu haben?

    Ich bin definitiv für Inklusion / Integration, aber halt nicht um jeden Preis! Es gibt nun halt Fälle, wo von vornherein klar ist, dass die Rahmenbedingungen nicht stimmen! Und SH-Schulen sind gar nicht mal so schlecht, und auch nichts, wofür man sich schämen muss! Trotz gutem Verstehen mit CI habe ich auf Elternversammlungen immer akustische Probleme. Wenn ich mir überlege, so etwas tagtäglich machen zu müssen und den Stoff auch noch kapieren muss, dann ist das für mich keine gute Vorstellung. Dann lieber Lernen unter idealen Bedingungen und im geschützten Rahmen einer Förderschule für SH!

    Grüße,
    Miriam

  • Hallo Miriam,

    muß ich teilweise widersprechen. Integrationsklassen haben gesetzliche Bestimmungen zu erfüllen, dürfen z.b. eine bestimmte Klassengröße gar nicht überschreiten. Bei meinem Sohn war es damals so, daß nicht mehr als 25 in der Klasse sein durften und wegen dieser Bestimmung sogar eine 3. Klasse eröffnet wurde. Bei Integrationsklassen ist immer zusätzliche 2. Lehrkraft im Raum (oder falls das Integrationskind hat, eine Schulbegleitung).

    Sicher, nicht um jeden Preis, aber wenn die Schule Integration "kann" und es auch richtig macht, warum dann eine "Förderschule" die zumeist nicht wohnortnah, zumeist mit Internatsunterbringung usw. Wir hatten uns damals bei mir geweigert, und es wäre "nur" eine Tagesschule (Bad Camberg), ich hätte jeden Tag nachhause gekonnt usw. Wir haben uns dagegen entschieden, eben aus dem Grund "du hörst ja gut genug, daß es in Regelschule klappt".

    Auch bezogen auf die späteren Wege - ich bin nach eigener Erfahrung mit meinem Sohn der Meinung, daß eine Behinderung immer noch ein extremer Grund für jegliche Absagen beim Ausbildungplatzfinden ist. Wir hatten z.b. überhaupt keine Zusage, obwohl wir gezielt beworben haben und die Prüfungen super liefen.
    Wenn jetzt die Ausbildung übers Bildungswerk wieder in einer "geschlossenen" aber eben nicht freien Gesellschaft läuft, hat das Kind/der Heranwachsene es wieder mit einer "Sonderstellung" zu tun und wird nicht wirklich integriert.

    Wie gesagt, eigene Erfahrungen zwingen mich dazu zu sagen, erstmal definitiv den Integrationsweg gehen und sollte es wirklich nicht klappen, kann man immer noch umschwenken. Allerdings, die Eltern müssen sich auf einen harten und langen Weg einstellen.

    Liebe Grüße
    Martina

    OP: bilaterale Versorgung, 01.04.2014, Cochlear N6, CI422, EA 06.05.2014 (( :thumbup: ))

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  • Guten Morgen,
    ich muss Martina recht geben!
    Bei uns ist es so, das die Schule für Hörgeschädigte, die für uns zuständig wäre in Halberstadt ist, das sind ca. 3 Autostunden von uns entfernt, wenn Lara auf diese Schule gehen sollte, müsste sie dort auf das Internat und es ist völlig ausgeschlossen, das ich sie auf Grund ihrer Behinderung weggebe! Sicher ist es kein "abschieben", aber für Lara würde sich das genau so anfühlen. Warum darf sie nicht mit ihrem Bruder zusammen auf die Schule? Warum darf sie nicht mehr zu Hause bei ihrer Familie sein? Warum muss sie dort ganz "alleine" sein? Die Antwort wäre "weil Du gehörlos bist!" Wir behandeln Lara wie jedes andere Kind auch, wenn ich sie jetzt ins internat schicken würde, würde sie daran zerbrechen! Sie ist sehr auf uns und vor allem mich fixiert und ist schon am Boden zerstört, wenn ich mal nicht kuscheln will, weil es gerade nicht geht. Auch wenn auf ein "Mama ich liebe Dich" keine prompte antwort kommt, weil ich gerade telefoniere zb, dann ist das für echt schlimm. Wenn es hier auf unserer Regelschule nicht funktionieren sollte, klar, dann muss etwas anderes gefunden werden, aber ich werde sie definitiv nicht alleine irgendwo lassen. Und zur Not muss unsere Familie sich trennen und ich ziehe mit Lara in die Nähe einer geeigneten Schule. Wir alle zusammen können nicht wegziehen, da mein Mann selbstständig ist und wir Credite abzuzahlen haben, was mit einer Anstellung nicht machbar ist. Wir haben sehr viele und lange intensive Gespräche daruber geführt und es sind eine Menge Tränen geflossen, aber am Ende sind wir zu dem Schluss gekommen, das wir es hier auf der Regelschule versuchen. Und wenn ich mir für meine Kinder ein Bein ausreißen müsste, würde ich das tun! Sicher wird es nicht einfach werden, aber unser Schulleiter, die Lehrer und auch unsere Ärzte stehen hinter uns und haben ihre vollste Unterstützung zugesagt, damit bin ich erst einmal zuversichtlich.
    Jeder muss für sich den richtigen Weg finden, und wenn es ein Kind gibt, was auf einer Regelschule absolut nicht zurrecht kommt, dann geht wohl kein Weg an einer Gehörlosenschule vorbei.

    Im übrigen bin ich mit Lara am Dienstag im Gehörlosenverein eingeladen, dort gibt es eine Frau die mit den Kindern von Gehörlosen Eltern die DGS lernt, die Beratungsstelle hat mir angeboten mit dabei zu sein. Schon so lange möchte ich mit Lara die Gebärdensprache lernen, habe aber immer nur Kurse an der Volkshochschule gefunden, was ja für ein Kind nichts ist. Ich bin wirklich glücklich über die Möglichkeit die uns der Gl-Verein jetzt bietet :)
    Ich wünsche euch ein wunderschönes Wochenende!
    Herzliche Grüße
    Nicole

  • Hallo Nicole,
    ich kann dich voll und ganz verstehen, dass du Lara nicht in ein Internat geben willst. Das wollte ich auch nicht, bei einem normalen 6jährigen Kind käme ich ja auch nie auf die Idee und gerade besondere Kinder brauchen doch noch mehr die Eltern.
    Bei uns ist es so, dass die Förderschule, die für ihn von den Förderschwerpunkten (Schule für sehhörbehinderte Kinder, wo ich weiß, dass dort auch Gb und Kb Kinder hingehen) am ehesten in Frage kommen würde, ca. 200 km entfernt liegt. Die steht bei uns auch nicht zur Debatte, und wenn, dann würden wir schweren Herzens umziehen, damit er als Tageskind dort hingehen könnte. Jetzt versuchen wir es auch erst einmal an einer Förderschule hier im Umkreis (da ist noch nicht klar, welche), auch wenn die von den Förderschwerpunkten nicht so passen. Wir haben aber allein 2 Schulen für hörgeschädigte Kinder im Umkreis vo 30-35 km (vo denen eine ausscheidet, weil die keine mehrfachbehinderen Kinder aufnimmt).
    Ich drücke euch ganz fest die Daumen, dass es mit der Inklusion klappt!
    Und toll, dass ihr zu diesem Treffen eingeladen seid :) . Viel Spaß dabei!
    Gruß,
    Katja

    • Offizieller Beitrag

    Hallo,

    ich habe niemals behauptet, dass es in diesem Fall besser ist, dass das Kind auf eine SH Schule kommt.
    Klar, wenn es geht, sollte auch ein Kind auf eine Regelschule gehen... wenn es geht. Ein Hörgeschädigtes Kind in einer Klasse mit 24 anderen Schüler ist unheimlich anstrengend un bestimmt nicht das Ideale.
    Man muss halt sehen, was vor Ort möglich ist, wie die Lehrer sind. Mehr habe ich doch gar nicht geschrieben. Inklusion / Integration kann super-gut funktionieren, wenn halt die Rahmenbedingungen stimmen. Aber sie kann eben so gut scheitern! Hier muss man halt sehen!!! Nicht mehr, nicht weniger habe ich ausgesagt. Warum mir hier nun unterstellt wird, dass ich ein (behindertes) Kind auf jeden Fall in die Sonderschule schicken würde, ist mir unklar.

    Integration / Inklusion, sofern es machbar ist... aber nicht um jeden Preis! Wichtig ist hier zu sehen, was möglich und machbar ist und was der wohl bessere Weg fürs Kind ist!

    Grüße,
    Miriam

  • "Warum mir hier nun unterstellt wird, dass ich ein (behindertes) Kind auf jeden Fall in die Sonderschule schicken würde, ist mir unklar."

    Es unterstellt Dir hier doch keiner was!
    Ich bin dankbar über den Austausch mit euch und dabei spielt es doch keine Rolle ob sich alle einig sind. Das sind für mich Denkanstöße und ich profitiere von euren Erfahrungen, schließlich habe ich keine Ahnung wie es ist hörgeschädigt zu sein. Deshalb habe ich mich in diesem Forum angemeldet um mich auszutauschen in der Hoffnung, so das richtige für mein Kind zu tun.
    Dich hat hier keiner "angegriffen" ;)

  • Hallo Miriam,
    ich habe dir auch auf keinen Fall was unterstellt :) .
    Ich halte ja auch nichts von "Inklusion auf jeden Fall/um jeden Preis". Für meinen Sohn z.B. kann ich mir Inklusion im Moment auf keinen Fall vorstellen (schon gar keine Einzelinklusion), weil davon weder er noch die anderen etwas hätte. Und ich finde Förderschulen auch auf keinen Fall per se schlecht, Erik geht ja in einen Förder-Kiga und ich denke, dass Förderschulen (je nach Kind) eine tolle Arbeit leisten können. Ich bekomme über Eriks Kiga und über verwandte Förderschul-Lehrer schon ein bisschen was mit. Deswegen finde ich es ja immer schade, wenn im Rahmen der Inklusion auf den Förderschulen rumgehackt wird.
    Mir ging es um die Frage Internat ja/nein und die könnte sich für uns zur Zeit theoretisch auch stellen könnte, weil es in unserem Umkreis eben keine Förderschule gibt, die auf alle von Eriks Beeinträchtigungen (er hat ja 4 Förderschwerpunkte) passt und wir da Komproisse eingehen müssen (dass sich die Schule z.B. nicht mit Kb-Kindern auskennt und ein Schulbegleiter notwendig wird oder noch nie ein Kind mit CI in diese Schule gegangen ist). Und da finde ich persönlich (in unserem Fall) eben immer unangebracht, wenn jemadn meint "Dann gebt Erik mit seinen 6 Jahrn eben ins Internat". Und so hatte ich Nicole u.a. auch verstanden.
    Für Nicole hoffe ich, dass es mit der Inklusion klappt!
    Ich hoffe, das war verständlich.
    Gruß,
    Katja

  • Hallo,
    will mal kurz erzählen, wie es bei mir war mit der Schule. Bin zwar nicht taub gewesen, aber hochgradig scherhörig und musste grundsätzlich die Leute ansehen beim zuhören. War 4 Jahre auf der Grundschule, hatte einen Tisch für mich und konnte ganz vorne sitzen. Mit dem Rücken zum Fenster und Lehrerin und Schüler alle im Blick. So haben wir das geregelt mit der Schule. Nach den vier Jahren die Überlegung, zur Sonderschule zu gehen, was anderes gab es damals noch nicht. Durch Zufall stand ich doch am ersten Tag in der Realschule und irgendwie wurde ich hier in eine Klasse gesteckt und offiziell angemeldet. Hat alles geklappt, war faul wie jeder andere auch und stand so den anderen nichts nach....Danach Ausbildung und anschließend Abi auf einer Schule für Hörbehinderte. Hab ich aber nur gemacht, weil es mir angeboten wurde und ich dachte, mit 5 in einer Klasse wirds einfacher. War auch so. Beim Studium der Informatik an der Uni war ich gleichgestellt und gefordert wie jeder andere. CIs gab es damals noch nicht und das Hören wurde auch nicht besser. Aber irgendwie hat alles geklappt.

    Nicole: Ist doch was schönes, wenn ein Kind sagt, Mama, ich liebe dich. Und nicht rumkloppt und schreit, ich will dies und das. Sicher, kommt auch mal vor, bestimmt. Eine vorbildliche Familie....
    Gruß Norbert

    links: Opus 2XS, Flex28; OP 14/09/2012 MHH
    EA: 05/11/2012 erfolgreich

    seit 12/06/2020 Sonnet 2

    rechts: HG (zu nichts nutze...)
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    Offenbarung 21,4
    ...und der Tod wird nicht mehr sein, noch Trauer noch Geschrei noch Schmerz...

    Jesaja 35, 4-6
    Sagt den verzagten Herzen: "Seid getrost ..." ...dann werden die Ohren der Tauben geöffnet werden...