Hessen, Frankfurt, Wiesbaden oder Gießen... und viele Fragen zum CI

  • so, heute war ich nun beim HNO arzt und muß sagen, einerseits das was ich hören wollte, andererseits aber auch etwas enttäuscht.
    ich hab dem arzt die kurve aus 2008 gezeigt und schwups sagt er "was wollen sie eigentlich nun", naja er wollte von mir hören, was ich mir von ihm erhoffte und als ich dann sagte, mich informieren über CI, da fiel ihm sozusagen schon ein stein plumps runter. er war wohl genau so eingestellt, da hilft nix, geh und laß es prüfen und mach ne OP.
    mmhhh schade fand ich, daß nicht mal ein aktueller hörtest gemacht wurde, hab also nix vergleichbares zu 2008.
    er empfahl ohne umschweife gleich ffm, wiesbaden wußte er nicht mal, daß die dort was machen.
    mmhhhh

    meine ma, die mit war, meinte nu im auto, wir überstürzen mal nix, wir holen nochmal nen anderen HNO arzt hinzu. mmhhh ändern wirds an der sache nix, ich muß ja wenn eh erstmal nach ffm um voruntersuchungen und gespräche zu machen, es ist ja mit dem heutigen gespräch noch lange keine OP vereinbart.

    werd wohl jetzt erstmal in ffm termin abklopfen, der ja so oder so erst ab ende juli sein kann, weil ich vorher urlaub hab und vielleicht doch noch nen anderen HNO einfach nur um 2 meinungen zu haben.

    scheint als führe kein weg an ner OP vorbei (einerseits ja erwartet, andererseits muß ich nu wirklich mich damit anfreunden und OP angst ablegen).

    Liebe Grüße
    Martina

    OP: bilaterale Versorgung, 01.04.2014, Cochlear N6, CI422, EA 06.05.2014 (( :thumbup: ))

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  • Ein zweiter "Standard-Praxen-HNO" bringt dir meiner Meinung nach vllt gar nicht so viel. Mehr als nen neuen Hörtest kann er nicht machen. Er kann dir nicht annähernd sagen, ob du wirklich für ein CI geeignet wärst. Das kann nur die Klinik selbst heraus finden. Also müsstest du letztendlich sowieso in eine CI-Klinik, um Gewissheit zu bekommen, ob es überhaupt MÖGLICH wäre.
    An Kliniken mangelt es in deiner Gegend ja absolut nicht. Zu fast jeder Klinik im näheren Umfeld fallen mir spontan ein paar Forenuser ein, die dort Patient sind/waren. Kannst dir ja also auch selbst aussuchen, wo du zuerst hingehen würdest (was ja auch nicht heißt, dass du dann dort Patientin bleiben musst).

    Mit einer VU verpflichtest du dich zu nichts. Selbst wenn die Ärzte zum Schluss kommen, dass du super für ein CI geeignet wärst, kannst du dich trotzdem noch umdrehen, gehen und nie wieder kommen. Oder du kommst in einiger Zeit wieder. Oder du entscheidest dich für diesen Schritt. Oder sie sagen dir, dass ein CI bei dir nicht möglich ist. Siehste dann ja. Einen Knebelvertrag gehst du mit der VU jedenfalls nicht ein :wink:

    Wer nicht wagt, der nicht gewinnt :)

    Habe gerade die Tauben am Marktplatz gefüttert, aber der Polizist meinte, ich soll endlich die Gehörlosen in Ruhe lassen.

  • ja stimmt schon, letztendlich wird der HNO nr. 2 wohl auch ein CI empfehlen und somit nach FFM oder so verweisen.
    Ich fand es halt nur arg merkwürdig, neuer Patient und weder mal in die Ohren noch sonstwas geguckt, nicht mal nen Test gemacht, kurz mich angeguckt, die Hörkurve gesehn und schon so eher "abwimmelnd" a la da kann ich nix machen, da muß CI her.
    Ich hätte mir halt eher gewünscht, daß der HNO bei einer Neupatientin auch mal erst bissel untersucht.

    Habe jetzt doch nochmal nen 2. HNO Termin und gleichzeitig aber auch in FFM um Termin gebeten. der 2. HNO Termin wird ziemlich direkt nach dem Urlaub sein und FFM hoffentlich irgendwann im August.

    Liebe Grüße
    Martina

    OP: bilaterale Versorgung, 01.04.2014, Cochlear N6, CI422, EA 06.05.2014 (( :thumbup: ))

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  • Aber es ist wirklich so, dass ein HNO oft was CI betrifft nichts untersuchen kann, das kann nur die CI-Klinik. Ein HNO-Arzt kann nur überweisen.
    Warum soll er einen Hörtest veranlassen, wenn die CI-Klinik bessere Hörtests macht? Die Hörtests von HNO-Ärzten sind qualitativ nicht so gut wie in den Kliniken. In den Kliniken arbeiten richtige Audiometristen oder MTA für Audiologie oder sogar der CI-Ingenieur selbst. Und dann werden diverse CDs abgespielt.
    Arzthelferin bemühen sich, aber machen es nicht so professionell.
    Ich bin kein Fan davon, dass man viele Hörtests macht.

    Ich würde keinen weiteren HNO-Arzt aufsuchen, sondern direkt zur CI-Klinik gehen, wenn deine Hörkurve ab 1khz schlechter als 80/90dB wird.

    Viele Grüße Rike


    beidseitig HiRes90k, Harmony, Advanced Bionics
    1. CI re 03/2007 und 2. CI li 10/2012

    Seit 11/2013 beidseitig neuer Sprachprozessor Naida Q70, Advanced Bionics

  • so, Termin in FFM hab ich nun auch, werd ich gleich bestätigen.
    Werde trotzdem den HNO nr. 2 aufsuchen, wie gesagt auch wegen der örtlichen Entfernung, zudem ein neues Quartal anfängt und ich so oder so erst im Juli ne Überweisung holen kann (1. HNO 25km eine Strecke, 2. HNO 12km eine Strecke).

    Termin in FFM wird Ende August sein, bin gespannt wie es dann dort läuft.

    Liebe Grüße
    Martina

    OP: bilaterale Versorgung, 01.04.2014, Cochlear N6, CI422, EA 06.05.2014 (( :thumbup: ))

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  • moin moin

    gestern war ich nun in frankfurt bei frau dr. helbig. nach einer vorstellungsrunde (erzählen wer ich so bin und was ich so hab) wurde ich zum hörtest geschickt. danach fand ein gespräch mit dr. baumann statt. er erklärte, wie nach stand der kurve meine möglichkeiten sind und die tendieren dazu, wenn ich nix unternehme, werde ich über kurz oder lang nix mehr hören. die hörnervenzellen sterben einfach ab. er erklärte daraufhin die OP und und worauf man sich einstellen muß. aufgrund der beidseitig so schlechten hörkurve, tendierte er dazu, die OP beidseitig gleichzeitig machen zu lassen. dies wäre zudem eben nur 1 OP, 1 klinikaufenthalt und hinterher auch nur 1 stationäre reha. auf meine frage ob auch ambulante reha ok wäre, sicher, könne man machen, aber der erfolg - auch deshalb weil beidseitig gleichzeitig OP - wäre einfach bei stationärer besser.
    kurze rechnung - OP ca. 3-5 tage krankenhaus, 3 wochen danach OHNE jegliches gehör, dann anpassung und reha von 3-5 wochen

    hatte jemand hier schon ähnliche konstellation, also beidseitig mit anschließender reha ?? klappt das wirklich, daß im direkten anschluß die reha erfolgen kann ??

    muß dazu sagen, daß ich aufgrund meiner selbstständigkeit über den winter keine OP machen lassen kann, und frühestens anfang april starte. das wäre ja noch ne ganze menge zeit zum anträge stellen und papierberge zu erledigen.

    geräte wurden mir noch keine groß vorgestellt und erklärt, sondern nur welche "teile" es gibt und wohin und wie und was bei so eben ner OP passiert.

    nach diesem gespräch gabs noch ein abschlußgespräch bei frau dr. helbig und danach wurden wir für gestern verabschiedet.
    insgesamt machte ffm nen guten eindruck, man nahm sich zeit, man konnte alles fragen, und ich denke auch, daß es bei den nächsten untersuchungen ähnlich laufen wird.

    Liebe Grüße
    Martina

    OP: bilaterale Versorgung, 01.04.2014, Cochlear N6, CI422, EA 06.05.2014 (( :thumbup: ))

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  • apropo noch was vergessen.

    gemäß dem ablauf, april OP, reha im anschluß, wäre ich ca. mitte juni dann "fertig".
    wie ist eure meinung für die zeit danach, wochen, monate danach, insbesondere auf urlaubsplanung. eigentlich muß man nach der reha ja nicht mehr (außer jährlicher kontrolle) nach ffm. habt ihr danach euren alltag incl. arbeitsplatz wieder in vollem maße aufgenommen ?? wieviele wochen nach OP habt ihr flugreisen geplant/durchgezogen ?? und nein, es gibt auch in d schöne plätze wo man urlaub machen kann, ich frage es rein aus neugierde.

    Liebe Grüße
    Martina

    OP: bilaterale Versorgung, 01.04.2014, Cochlear N6, CI422, EA 06.05.2014 (( :thumbup: ))

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    • Offizieller Beitrag

    Hallo,

    beiseitige OP würde ich niemals machen lassen. Alleine schon eventuell wegen auftretender Schmerzen, aber auch wegen Schwindel usw.
    3 Wochen gar nichts hören... wenn es bei drei Wochen bleibt, normalerweise ist die EA 4-6 Wochen nach OP!
    Eine einwöchige Basisreha nch der Erstanspassung ist in Ordnung, aber glaub ja nicht, dass du danach wieder alles hören kannst, voll in den Job einsteigen kannst. Das Hörenlernen dauert seine Zeit, da kannst du bei guten Voraussetzungen mit mindestens einem halben Jahr rechnen. Auch steht ja in den Sternen, ob du mit dem CI dann überhaupt telefonieren kannst. Bei vielen ist telefonieren erst nach Jahren des Tragens überhaupt möglich.
    Und wegen den Nachuntersuchungen: im ersten halben Jahr musste ich fast alle 2 Wochen zur Neueinstellung! Das dann noch ggf. für beide Ohren gleichzeitig... niemals!

    Ganz ehrlich: mach ein Ohr, sieh wie es läuft.. und schau dann, ob du das zweite machen lässt und auch ggf. wann. Du wirst erstaunt sein, wieviele Einstellungen man benötigt! Nur sehr sehr selten ist das mit den vorher vorgeschlagenen Einstellungen möglich! Auch wenn der Gleichgewichtssinn durch die OP beeinträchtigt werden sollte -- oder gar zerstört wird -- kann man dieses bei einem einseitigen Ausfall kompensieren. Bei beidseitigem Ausfall wirst du dann viel viel länger brauchen; wobei es auch hier Menschen gibt, die das nicht kompensieren können, sondern deswegen ein Rollator nutzen müssen.

    Also überlege es dir gut, ob du wirklich eine beidseitige OP machen lassen möchtst. Ich persönlich habe ja die OP zweimal hinter mir und bin mehr als froh, dass es nicht in einer OP war. Ich hatte massiv mit Schwindel zu kämpfen, war erst gut 3 Monate nach der ersten OP eigentlich wieder fit. Bei der zweiten OP habe ich mir wesenltich mehr Ruhe gegönnt, aber auch da war die Erholungszeit länger als die von dir oben aufgeführten 3 Wochen.

    Grüße,
    Miriam

  • Hallo Martina.
    ich würde bei mir auch 2 CI´s "nicht"machen lassen, denn auch die Heilung ist erschwert. Du kannst nicht auf der rechten Seite liegen, nicht auf der linken Seite, denn dort gibt es Narben hinter dem Ohr, die auch mal schmerzen könnten.
    Auch die OP Dauer ist ja doppelt so lang, nicht 1 1/2 stunden, sondern 3 Stunden. was bedeutet, die Narkose ist auch länger.
    Ich habe bisher in all den Jahren mit Ci erst ein Kind kennen gelernt, was gleichzeitig operiert wurde mit CI. Da war es aber nötig, weil die Schnecken nach Meningitis drohten zu verknöchern.
    Optimaler für den Körper wäre ein Jahr später für das zweite CI, erst dann hat sich der Körper vollständig erholt von der OP und Narkose. OP bedeutet auch Stress für den Körper.
    Wenn Du das alles aber in Kauf nehmen willst? Mußt Du natürlich alleine entscheiden, wir können hier einfach nur unsere Meinung und Erfahrung schildern, entscheiden mußt Du selber.
    Lieben Gruß, Rosemarie.

    2005 links CI Freedom
    2006 rechts CI Freedom mit Double Array Implant wegen verknöcherten Cochlear
    seit Freitag dem 13.09.2013 beiderseits den N5 von Cochlear

    Einmal editiert, zuletzt von Rosemarie (22. August 2013 um 09:37)

  • ihr seid gut, ihr seid hilfreich, ich mach mir jetzt notizen aus all den antworten, und werde dann gezielt danach fragen und mir auch wirklich nochmal den gesamten ablauf incl. zeitraster erklären lasen.

    bitte schreibt weiter was euch noch auffällt weshalb ihr eher zu einzeln tendiert.

    Liebe Grüße
    Martina

    OP: bilaterale Versorgung, 01.04.2014, Cochlear N6, CI422, EA 06.05.2014 (( :thumbup: ))

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  • OH Hab Grad nochmals meinen Bericht gelesen und dort das wichtige Wörtchen "nicht" vergessen, Werde es gleich berichtigen . Rosemarie.

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    2006 rechts CI Freedom mit Double Array Implant wegen verknöcherten Cochlear
    seit Freitag dem 13.09.2013 beiderseits den N5 von Cochlear

  • Ich gebe Miriam recht, ich wollte auch 2 CI´s machen lassen. Da muss man KK vorher beantragen und genehmigen lassen, es wird dauern. Aufgrund der Zeitdruck habe ich nur ein CI bekommen und bin jetzt froh, nicht 2 CI´s zu bekommen. Unvorstellbar mit 2 CI´s beim Schlafen. Ach sehr schwierig beim Haare-waschen, wenn man 2 Wunden bedecken muss.

    Es ist deshalb besser, erstmal nur ein CI und weitersehen ob es zur Erfolg kommt. Dann kann man mit anderem Ohr weiter machen.

    Seit Geburt gehörlos. Rechts: 29.07.2013 Cochlear CI24RE (CA) und Neclues 6 (CP910), EA: 27.08.2013, 05.03.2014 REHA in Bad Nauheim. Für 2. CI VU am 17.06.2014
    Links: nach CI-OP re. unversorgt

  • warst du in frankfurt, weil kommst ja aus ffm ??
    und nein zeitdruck habe ich nicht, weil für mich aufgrund meiner selbstständigkeit so oder so frühestens frühjahr termin ist.

    Liebe Grüße
    Martina

    OP: bilaterale Versorgung, 01.04.2014, Cochlear N6, CI422, EA 06.05.2014 (( :thumbup: ))

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  • Hallo Martina, ja ich wurde mit meiner Frau zusammen in der Uniklinik Frankfurt operiert worden. Du kannst meine Berichte im Thread Vorstellung "Hallo" nachlesen.

    Seit Geburt gehörlos. Rechts: 29.07.2013 Cochlear CI24RE (CA) und Neclues 6 (CP910), EA: 27.08.2013, 05.03.2014 REHA in Bad Nauheim. Für 2. CI VU am 17.06.2014
    Links: nach CI-OP re. unversorgt

  • Hallo,
    da kann ich allen nur zustimmen!! Ich habe auch erst nur das linke Ohr machen lassen und werde bis zur evtl. zweiten OP für rechts mindestens 1 Jahr nach EA links warten. Ich will wissen, wie gut es nun wird. Und wenn dann das rechte Ohr kommt - alle Ärzte usw. geiern schon....- dann möchte ich nicht total abgeschottet und isoliert sein von allem. Ich will dann schon mit links gut hören können.
    Gruß Norbert

    links: Opus 2XS, Flex28; OP 14/09/2012 MHH
    EA: 05/11/2012 erfolgreich

    seit 12/06/2020 Sonnet 2

    rechts: HG (zu nichts nutze...)
    --------------------------------
    Offenbarung 21,4
    ...und der Tod wird nicht mehr sein, noch Trauer noch Geschrei noch Schmerz...

    Jesaja 35, 4-6
    Sagt den verzagten Herzen: "Seid getrost ..." ...dann werden die Ohren der Tauben geöffnet werden...

  • oh je oh je, ihr verunsichert mich nun wirklich :(

    gesetzt den fall, ich laß beidseitig machen, eigentlich ist doch der lernprozess dann effektiver, man lernt gleich richtig hören, mit beiden seiten und gewöhnt sich nicht erst an "mischmasch" mit HG und CI.

    gibt es hier im forum wirklich niemanden, der beidseitig gleichzeitig bekommen hat ?? ?(

    Liebe Grüße
    Martina

    OP: bilaterale Versorgung, 01.04.2014, Cochlear N6, CI422, EA 06.05.2014 (( :thumbup: ))

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  • In Frankfurt bist du in sehr guten Händen. Man muss heute nicht mehr zur MHH fahren. Es gibt inzwischen viele Klinken die mit der MHH auf gleicher Stufe stehen. In Ffm gibt es noch eine 2. Klink: In Höchst. Weiterhin gibt es noch eine CI-Klink in Darmstadt. Zur bds. OP in einem Schritt: Ich kenne einige Leute bei denen das gamacht wurde und alle sagen, dass sie es jederzeit wieder so machen würden. Ich auch wenn ich in der Lage wäre. Man hat die ganze Belastung mit Narlose und den Medikamenten nur einmal.
    In Friedbeg ist am Samstag im CIC Sommerfest vom CIV-HRM. Beginn 14:00 Uhr. Da triffst du auch schätzungsweise 80 Implantierte. Es ist auch ein Implantierter angemeldet der auf beiden Ohren gleichzeitig implantiert wurde.
    LG Uli

    leichte Sh seit Kleinkindalter, CI seit Jan. 2005

    Einmal editiert, zuletzt von Uli R. (22. August 2013 um 20:58)

  • ui danke Uli

    die Einladung nach FB hab ich von Frau Hilkert heute auch bekommen, sollte mich doch wirklich ins Auto setzen und hin fahren, sind ja nur 45km für mich.

    Liebe Grüße
    Martina

    OP: bilaterale Versorgung, 01.04.2014, Cochlear N6, CI422, EA 06.05.2014 (( :thumbup: ))

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  • In Ffm gibt es noch eine 2. Klink: In Höchst.

    Echt? Ich wusste das nicht, dort bin ich im Jahr 1963 geboren. ^^ Heute ist dies Krankenhaus sehr modernisiert und sieht sehr schön aus.

    Seit Geburt gehörlos. Rechts: 29.07.2013 Cochlear CI24RE (CA) und Neclues 6 (CP910), EA: 27.08.2013, 05.03.2014 REHA in Bad Nauheim. Für 2. CI VU am 17.06.2014
    Links: nach CI-OP re. unversorgt