Vater eines plötzlich ertaubten Kindes

  • Hallo Thorsten,

    die Frage nach dem CI-Hersteller kann zum Glaubenskrieg mutieren, jeder wird von "seinem" Hersteller vollkommen überzeugt sein. Nehmt also das, wovon -ihr selber- vollkommen überzeugt seid.

    Wegen Harmony und Neptune. Das ist bei Kindern ein Paket von AB. Gehört also quasi zusammen. Allerdings möchte ich darauf hinweisen, dass AB im Frühjahr einen neuen HdO (Hinter dem Ohr) Sprachprozessor rausbringt. Also den Nachfolger vom Harmony.

    Hier gilt es zu entscheiden was man möchte. Bereits jetzt den Harmony + Neptune ODER jetzt den Harmony und im Frühjahr dann den neuen Harmony-Nachfolger.

    Bei der Frage was alles bezüglich des CIs übernommen wird, ist im Fall einer Privatversicherung davon abhängig was vertraglich vereinbart wurde. Im Gegensatz zu der gesetzlichen Krankenversicherung gibt es hier keine festen Regelungen. Also bitte die Versicherung befragen, insbesondere auch die Frage nach der Übernahme von Energiekosten (neue Akkus/Batterien) klären.

    Welche Klinik betreut euch denn?

    Ansonsten sei gesagt, dass für solche Detailfragen speziell zu AB der AB Service kompentent und auch verbindlich Auskunft geben kann. Denn in Foren kursieren leider allzuoft fehlerhafte Informationen, die nicht mehr dem aktuellen Stand entsprechen. Hier findet ihr die möglichen Kontaktwege zu AB Deutschland:

    http://www.advancedbionics.com/de/de/support.html

  • hallo

    zunächst einmal herzlich willkommen.

    die frage, die mir zu allererst einfiel ist warum dein kind plötzlich ertaubt ist. gab es eine erkrankung (z.b. meningitis)? oder ist es möglich (wäre gar nicht so ungewöhnlich), dass es schon immer einseitig taub war und es wurde jetzt erst festgestellt?
    was ist mit dem anderen ohr?
    zur entscheidung welches ci: nun ja, jeder findet seines am besten :) falsch machen kann man sicher nichts. wichtiger als die wahl der firma ist die frage mit welchem hat der programmierende audiologe die meiste erfahrung.

    zum thema beihilfe und pkv: ich kann aus meiner erfahrung 8bei meinem sohn lief es auch über beihilfe und pkv) mir auf jeden fall eine schrifltiche kostenzusage geben zu lassen. bei uns hat das krankenhaus sich darum gekümmert. die haben der beihilfe und der pkv eine kostenaufstellung mit antrag auf übernahme der kosten inkl. voruntersuchungen, op, nachsorge und reha! gesteltt. für die zusage der beihilfe wurden alle unterlagen von einem amtsarzt begutachtet, der sein ok geben musste. die pkv hat sofort anhand des antrags zugestimmt. bei uns war die aufnehme der begleitperson kein problem (stand im antrag mit drin). ich würde das also sicher (schrifltich) abklären, denn die kosten sind schon nicht so ohne, dass man das nicht mal so eben nebenbei fianzieren kann, insbesondere auch die nachsorge.

    grüße

    Wiebke
    mit Sohn (20 Jahre) mit 1 HG und 1 CI

  • Danke für die Infos.

    Wir haben uns für AB entschieden, eben wegen dem Neptune. Allerdings bekommt man jetzt nicht mehr beide Geräte, da ja ab Mai das neue Harmony raus kommt. Im Jahre 2012 haben wohl Kinder immer beide bekommen. Wir haben auch einen ganz tollen Professor der an der Sache "dranne" ist.

    Zu meinem Kind ist zu sagen, dass es zu früh auf die Welt kam. Hier wurden sämtliche Tests gemacht und die waren immer mal mehr oder weniger akzeptabel. Auch alle OHE waren einwandfrei. Bis zum März 2012 da war es dann plötzlich nicht mehr so. Warum das so war kann keiner mehr sagen...

    Wegen der Kostenübernahme habe ich das Krankenhaus auch so verstanden, dass sie sich komplett darum kümmern. Auch vom Hörtherapiezentrum hat man uns schon gesagt, dass SIE immer an unserer Seite kämpfen werden.

    Na ja umso näher der Termin kommt umso größer werden die Ängste. Macht man es wirklich richtig? Unser Kind hat doch noch ein super gut funktionierendes Ohr! Muss man ihm dann trotzdem den ganzen Stress aussetzen?...

    Rational gesehen ist es klar dass alles für eine OP besteht, aber Ängste sind nun mal da...

  • hallo

    also zum thmea kosten:
    ich würde niemals darauf vertrauen, wenn mir jemand mündlich etwas zusagt- immer alles schriftlich vereinbaren!

    zum neptune: ich denke ihr habt euch dafür entschieden, weil er wasserfest ist? allerdings ist er ein "taschenprozessor" bzw. wird am körper, nicht hinter dem ohr, getragen. zusätzlich muss man im wasser zur befestigung der spule am kopf eine badekappe tragen, an die man dann auch den neptune clippen kann.
    meine persönliche meinung:
    1. im schwimmbad ist die akustik grottenschlecht, so dass ich meine zweifel habe, ob es viel bringt -zumal das andere ohr ja normal funktioniert
    2. wird ein teenager spätestens eine badekappe und einen clip am kopf ziemlich peinlich fidnen
    3. finde ich gibt es situationen in denen das ci eben nicht getragen werden kann und wenn die kinder das üben, auch ohne klarzukommen, dann sind sie bei einem plötzlichen ausfall nicht so ganz "hilflos"
    also zusammengefasst: nur weil er wasserdicht ist, würde ich den neptune wegen des nachteils "am körper zu tragen" nicht nehmen- ist aber meine persönliche meinung, aus meiner erfahrung mit meinem eigenen sohn und eben den kindern die ich mit ci kenne (die schwimmen auch taub alle wunderbar und kommen gut zurecht (und sind beidseitig taub).)

    dann zum thema ci bei einseitiger ertaubung: vor ein paar jahren noch hat man bei guthörendem gegenohr nicht implantiert. mittlwerweile immer mehr. fakt ist, dass es viele einseitig taube leute gibt die auch so gut zurecht kommen, also ist es nicht zwangsläufig ein muss, da ja das gute gegenohr alles an informationen aufnehmen und verwerten kann. natürlich mit eingen einschränkungen, z.b. im störlärm und beim richtungshören, ansprechbarkeit auf der tauben seite. aber auch ein ci ist keine garantie, dass amn im störlärm super versteht (eher nicht), richtung hören kann (wahrscheinlich, aber auch ohne entwikclet man strategien kalrzukommen), ansprechbarkeit (wahrscheinlich schon, vorrausgesetzt es funktioniert alles so gut, dass sprachverstehen gegeben ist).
    wichtig fände ich noch, dass sich das reha/ nachsorgeteam sehr gut asukennt, da bei einseitiger ci versorgung bei guthörendem gegenohr für das sprachtraining maßnahmen zur vertäubung des guten ohres getroffen werden, usw.

    das ist das was mir spontan noch so einfällt.

    grüße

    Wiebke
    mit Sohn (20 Jahre) mit 1 HG und 1 CI

  • Hallo,

    meines Wissens nach muss man die Badekappe nicht tragen. Es ist ein Angebot. Aber anscheinend gibt es Neptunträger, die ohne Badekappe schwimmen.

    Im Schwimmbad ist ein gutes Verstehen mit einem CI möglich. Ich habe selbst überlegt, ob ich den Neptune haben möchte, weil ich gemerkt habe, dass mit Kind ein Hören im Schwimmbad nur von Vorteil ist- ich bin mit meinem Harmony ins Kleinkindbecken gegangen, zwar nicht unter Wasser damit, aber ich konnte die Kinderstimmen gut verstehen und Unterhaltungen durchführen.
    Als taube Mama möchte man auch am Babyschwimmen und so teilnehmen! Und diese Kursusteilnehmerinnen sind ja auch grundsätzlich hörend. Ganz am Anfang war ich total taub dort, für mich selber komme ich zurecht, aber es ist doch vieles vorbei gegangen und die hörenden unterhalten viel untereinander, ohne immer darauf zu achten, dass ein Tauber unter Ihnen ist.

    Mit Hörgeräte konnte ich gar nicht, mit dem Hörgerät war ich im Störlärm schwer zu erreichen auf Zuruf war nicht möglich. Sprachverstehen im Störlärm war mit Hörgerät nicht möglich, aber mit CI schon. Generell finde ich das CI in extremen Hörsituationen wesentlich angenehmer. Egal ob Kinderkarneval, Restaurant usw.

    Viele Grüße Rike


    beidseitig HiRes90k, Harmony, Advanced Bionics
    1. CI re 03/2007 und 2. CI li 10/2012

    Seit 11/2013 beidseitig neuer Sprachprozessor Naida Q70, Advanced Bionics

  • Zitat von "Rike"


    meines Wissens nach muss man die Badekappe nicht tragen. Es ist ein Angebot. Aber anscheinend gibt es Neptunträger, die ohne Badekappe schwimmen..


    Also das kann ich mir nicht vorstellen, schon gar nicht bei einem kind. allein von der wasserbewegung könnte der magnet abfallen, aber beim toben usw..... also wenn man ruhig schwimmt oder als mama beim babyschwimmen ist, ok- vielleicht.
    außerdem wo steckt man dann das gerät an. an der badehose? dann hätte man ja auch noch ein langes kabel, mit dem man zusätzlich hängen bleiben kann...

    und hinzu kommt, dass das kind, um das es hier geht ein zweites gut funktionierendes gesundes ohr hat.

    und mich für ein "am körper zu tragendes gerät" zu entscheiden nur weil man damit ins wassetr gehen kann... ich persönlcih würde das nicht machen, aber so denkt eben jeder anders. hier kann man sich eben verschiedene standpunkte druchlesen, vielleicht den ein oder anderen hinweis/ denkanstoß mitnehmen- entscheiden muss jeder für sich/ sein kind, denn jeder hat eben andere bedürfnisse und wünsche.

    in diesem sinne wünsche ich eine gute entscheidung.

    grüße

    Wiebke
    mit Sohn (20 Jahre) mit 1 HG und 1 CI

  • Ich bin sehr dankbar über alle MEINUNGEN und kann auch schon einiges mittlerweile sagen.

    Zum Neptune: Man kann es an der Badekappe tragen, was auch am sinnvollsten ist. Nun ist mein Kind in einem Schwimmverein wo alle Kinder und auch Erwachsene eine Badekappe tragen müssen. Publikumsschwimmen ist dort nicht zulässig...
    Daher sollte es beim Training auch alles hören.

    Auch macht unser Kind Karate wo wir schon einige Male festgestellt haben dass ein Ohr leider nicht reicht. Es muss sich eben viel viel mehr als andere konzentrieren...

    Man kann das Neptune auch an einem elastischen Band am Arm mit längerem Kabel anbringen. Ob er das dann auch in einem Spaßbad macht, weiß ich nicht.

    Das Hörtherapiezentrum in Potsdam kennt sich wohl mit Cochlea und Advance Bionics sehr gut aus. Sie meinten auch dass es bei einseitig Ertaubten immer etwas schwieriger ist, da man das andere Ohr ja "abstellen" müsse...

    Hmm, ich hoffe wir haben die richtige Entscheidung getroffen. Das Hauptargument des Prof. aus meiner Sicht war eben die Bildungschance meines Sohnes. Er ist halt ein richtiger Junge und etwas unkonzentrierter und mit beiden Ohren wird es ihn dann etwas leichter fallen, hoffe ich...

    Gibt es denn irgendwelche Nebenwirkungen die vorher nicht da waren? Kopfschmerzen, Jucken oder so? Sieht man das Implatant von aussen?

  • hallo thorsten

    das argument mit dem schwimmverein kann ich verstehen. mein sohn schwimmt auch im verein, allerdings "stocktaub". die trainer usw. mussten sich halt drauf einstellen und haben es mittlerweile auch. bei wettkämpfen wird das vorher besprochen, dass es entweder für alle optische zeichen gibt oder aber er angestupst werden darf, weil er die pfeife nciht hört.

    vom sozialamt haben wir die zusage, dass sollte der bedarf bestehen ihm eine kommunikationsassitentz zur seite gestellt werden könnte, aber bisher geht es auch ohne.

    ich will jetzt nicht pessimistisch sein, aber man muss auch damit rechnenen, dass ihm das ci im schwimmbad nichts oder kaum etwas bringt und dann eben überlgen, dass er mit einem "am körper" gerät rumalufen muss (was ich nervig finden würde, eben wegen der kabel). gerade bei jungs, die gerne mal wilder sind muss man gut überlgen wie das ci befestigt ist und vor allem auch, ob unnötige kabel villeicht eine zusätzliche "gefahr" sind... das muss aber natürlich jeder für sich etnscheiden, denn auch ein hdo kann eben runterfallen...

    ob man etwas sieht von außen? nun kommt darauf an wo genau das implantat sitzt und vor allem wie lang die haare sind. bei meinem sohn kann man es auf normale entfernung auch bei kurzen haaren nicht sehen. guckt man genau hin, ann man eine leichte erhöhung sehen und fühlen kann man es auf jeden fall.

    von kampfsport wird ci trägern im übrigen komplett abgeraten, wegen der verletzungsgefahr durch tritte oder schläge auf das implantat. das risko muss dann eben auch jeder für sich einschätzen.

    wer stellt den im HTZ das ci ein, ein audiologe (studierter dipl. ing) oder jemand der "angelernt" ist? und womit haben sie bei kindern die meiste erfahrung?

    grüße

    Wiebke
    mit Sohn (20 Jahre) mit 1 HG und 1 CI

  • Hallo Momo,

    ich will erstmal Danke sagen! Du bist eine wirklich richtig gute Hilfe!!!

    DANKE (natürlich auch die anderen die hier so wertvolle Tipps haben)

    So und zum eigentlichen :)

    Der Prof. meinte dass mein Sohn ohne Probleme Kampfsport machen könne, da dem Implantant selbts bei möglichen Schlägen und Tritten nichts passieren könne. Nur wenn jemand mit dem Baseballschläger zuhauen würde und dann denke ich haben wir andere Probleme.
    Wir werden einfach sehen wie es läuft und verlassen uns auf der einen Seite auf Betroffene und ihre Erfahrungen und auch auf unsere "Betreuer".

    Das Hörtherapiezentrum hat bei Kindern etwa gleiche Erfahrungen von Cholea und AB. Da habe ich erst vorgsetern nochmal angerufen und nachgefragt.

    Wenn ich Dich richtige verstanden habe, kann man das Implantant von Aussen bei näherer Betrachtung tatsächlich sehen??? :shock:

    Und dann fällt mir noch eine Frage ein die ich nicht besser stellen kann:

    Ist denn mein Sohn mit einer einseitigen Ertaubung nun behindert im Sinne Verwaltungsvorschriften und bekommt einen Ausweis?
    Wenn ja macht dass denn überhaupt Sinn; wo liegen hier die Vor-bzw. Nachteile?

    • Offizieller Beitrag

    Hallo,

    bei mir sieht man die Implantate nicht. Man kann sie allerdings erfühlen.

    Wegen der letzten Frage: mit einer normalhörenden und einer tauben Seite erreicht man einen GdB von 20 und ist damit nicht im Sinne des Gesetzes schwerbehindert. Erst ab einem GdB von 50 bekommt man einen Ausweis.

    Grüße,
    Miriam

  • Hallo,

    Meine Implantate sieht man auch nicht, man kann diese nur unterm Haar ertasten.
    Ich denke eher, wenn man ganz kurze Haare hat oder eine Glatze hat, könnte es sein,
    dass eine Kontur sichtbar ist.

    Jemand in meiner Familie hat auch 2 CIs und hat kurze Haare, wie es bei einem Mann gehört 8) und bei ihm sieht man auch keine Implantate

    Und ich kann muggel nur beipflichten, wenn nur eine einseitige Taubheit vorliegt und sonst nichts, dann bekommt man leider keinen Schwerbehindertenausweis.

    Viele Grüße Rike


    beidseitig HiRes90k, Harmony, Advanced Bionics
    1. CI re 03/2007 und 2. CI li 10/2012

    Seit 11/2013 beidseitig neuer Sprachprozessor Naida Q70, Advanced Bionics

  • hallo

    also ich habe jetzt gerade nochmal am "lebenden objekt" geguckt (ist etwas schwierig, da er gerade die haare etwas länger trägt ;) )
    also es ist tatsächlcih so, dass man nichts sieht, eher erahnt weil man eben weiß wo es ist. fühlen schon.
    ich kenne allerdings auch kinder bei denen man es sieht und zwar auch nicht nur, wenn man ganz nah dran ist. es hängt eben auch davon ab wie dick das implantat ist und auch ob es in einem knochnebettliegt oder nicht und wenn ja wie tief das knochenbett ist (hängt von der schädeldicke ab).
    aber es ist nicht so, dass jeder unbeteilgte es sofort sieht, sondern man seiht es halt wenn man weiß wo man gucken muss. ich bewzeifle dass es so nbenbei bemerkt würde.

    was man natürlich sieht, sofern man die haare nicht lang hat, ist das außenteil -entweder wie ein hörgerät hinter dem ohr und von da geht dann ja ein kurzes kabel bis zu spule oder aber eben den clip an der kleidung, von da aus ein längeres kabel zur spule am kopf. von medel gibt es jetzt ein ci, wo man eben "nur" noch ein rundes teil direkt am kopf hat, kein kabel mehr (das rondo).
    mein sohn versteckt aber weder sein ci noch sin hg. für ihn ist es ganz normal und es gehört eben dazu- er denkt da gar nicht drüber nach, ob es jemand sehen könnte oder ncht. jetzt wo die haare etwas "wuscheliger" sind, sieht man es nicht so super gut, aber man sieht es immer noch.

    zum kampfsport: ich bin auch nicht so sehr übervorsichtig. mein sohn bewegt sich auch ganz normal, auch draußen. kalr ist immer die sorge, dass er mal auf den kopf/ das implantat fallen könnte, aber er muss ja auch kind sein dürfen... ob es wirklcih ein baseballschläger sein muss sei mal dahingestellt. ich würde meinen es kommt manchmal einfach drauf an wie ein schlag das implantat trifft. ist genauso wie mit einer tasse die rutnerfällt: manchmal fällt sie doof und zerspringt in 1000 teile, während manchmal gar nichts passiert..

    zum gdb (schwerbehinderung) ist es so wie bereits geschireben: nur für einseitige taubheit (gegenohr guthörend und alles andere ok) gibt es einen gdb von 20 und keine merkzeichen.
    prinzipiell ist es so, dass ein anerkannter gdb dafür sorgt, dass demjenigen in bestimmten lebenslagen nachteilsausgleiche zustehen (keine vorteile), da man davon ausgeht, dass jemand der schwerbehindert ist nachteile hinzunehmen hat und dafür gibt es dann ausgleiche (finanzieller art oder in form von freifahrt, begleitperson usw.).
    ab gdb 50 gitl man als schwerbehindert und bekommt einen ausweis, vorher nicht (ich meine ab gdb 30 kann man finanzielle nachteilsausgleiche über die steuer geltend machen??).

    grüße

    Wiebke
    mit Sohn (20 Jahre) mit 1 HG und 1 CI

  • Hallo Momo,
    ich beantworte mal deine Frage, wer im HTZ Potsdam einstellt.
    Die Erstanpassung wird in der Regel von Prof. Battmer vorgenommen, das ist der DER Audiologe, der als erster in Deutschland CI angepasst hat und die längste Erfahrung hat. Die Mitarbeiter im HTZ, die die Einstellungen vornehmen, sind alles einschlägig studierte Leute. Und Erfahrung mit Kindern gibt es sowohl hinsichtlich der Anpassung als auch hinsichtlich der Reha (Promov. Dipl.Reha Päd. usw.).

    maryanne

  • Hallo Maryanne,

    danke für die Antwort.

    Du schreibst:

    Zitat von "Maryanne"

    Die Mitarbeiter im HTZ, die die Einstellungen vornehmen, sind alles einschlägig studierte Leute.


    Was genau heißt denn einschlägig? Studierte Dipl. Audiologen?

    Grüße

    Wiebke
    mit Sohn (20 Jahre) mit 1 HG und 1 CI

    • Offizieller Beitrag

    Hallo Thorsten,

    es tut mir leid, dir mitteilen zu müssen, dass du keine Chance auf einen höheren GdB hast, da hier die Richtlinien ganz und gar eindeutig sind.
    Ist man nur einseitig taub, die andere Seite normalhörend, so steht einem ein GdB von 20 zu, unabhängig davon, wann die Taubheit aufgetreten ist.
    Einen höheren GdB wird nur dann möglich sein, wenn dein Kind neben der einseitigen Taubheit noch Sprachstörungen hat... aber da hoffe ich mal, dass dieses nicht der Fall ist!

    Grüße,
    Miriam

  • hallo,
    ich bin selbst mit AB vor 2 Wochen implantiert worden.
    Warum AB.
    Die Elektroden haben alle einen eigenen Stromkreis und sind meiner meinung nach am besten über die SW zu steuern.
    Da ich Musik noch als Hobby habe ist mir diese recht wichtig und denke deshalb ist AB der richtige Prozessor. Der Techniker kann Dir die Einzelheiten genauer erklähren.
    AB bietet z.Z. An die Versorgung mit dem Alten Prozessor zu machen und diesen wenn der neue da ist zu Tauschen.
    Was zum Wasserdichten Neptun gesagt wurde kann ich nur unterstreichen denn der Tragekomfort ist später ausschlaggebend, aber das muss man für sich selbst entscheiden.