Halli hallo und Kontaktsuche

  • Hallo zusammen!

    Ich bin seit meinem 17. Lebensjahr (vor fast drei Jahren) hochgradig - bis an Taubheit grenzend schwerhörig. Bis dahin war ich normalhörend. Mein Gehör hat sich im Laufe der Zeit noch verschlechtert und mein Sprachverstehen lässt einiges zu wünschen übrig (Mit HG). Ohne Lippenlesen geht's nicht, schon bei wenigen Nebengeräuschen wird es für mich zu einer großen Herausvorderung etwas zu verstehen und in der Schule (als einzige Schwerhörige in der Klasse) ist es dann auch nicht immer rosig. So habe ich mich entschlossen, mich demnächst an eine CI-Voruntersuchung zu wagen. Allerdings glaube ich, dass es mir sehr helfen würde, wenn ich mich vorher mit CI- Trägern austauschen kann. Also traut Euch gerne und meldet Euch (per PN) bei mir. Schön wäre es, vor allem von spätertaubten CI-Trägern zu hören! Aber gerne auch von CI-Trägern anderer "Art"! :)
    Danke im Vorraus!

    Viele Grüße,
    Jell-O

  • Hallo,
    hier wird eigentlich fast alles offen diskutiert, natürlich ohne zu genaue persönliche Angaben.
    Also dann mal her mit den Fragen.
    Meine Frage: Bist Du auf beiden Ohren gleichzeitig ertaubt?
    Grüße
    eOhr

    rechts seit Sept.2010 AB Harmony, EA Okt. 2010 MHH, seit Okt. 2013 Naida CI Q 70.
    links Phonak HG mit Anbindung an ComPilot.

  • Danke, für die Antwort.
    Also gut, hab's ja extra in Klammern gesetzt ;) ich finde es auch schön, wenn mehrere Leute daran teilhaben können.

    Ich kann nicht sagen, ob ich auf beiden Ohren genau am selben Tag schwerhörig wurde, und ob es schlagartig ging, da ich während dieser Zeit drei Wochen im Koma war. Aber es ging auf jeden Fall, innerhalb dieser drei Wochen, mit beiden Ohren steil bergab. (Das rechte Ohr ist nur ein kleines Bisschen schlechter.)
    Ich habe mich schon so viel wie mir möglich war informiert und weiß, dass man Erfahrungen mit dem CI nicht verallgemeinern kann. Also wäre es schön von verschiedenen (spätertaubten) Leuten zu hören wie ihr mit dem CI zurecht kommt:
    -Wie lange es gedauert hat bis ihr Sprache verstehen konntet und wie gut das Sprachverstehen wurde. (Telefonieren? Fernsehen ohne UT? etc.)

    -Wie klappt es in geräuschvoller Umgebung?

    -Wie kommt ihr bei Gruppengesprächen zurecht?

    -Wie hört sich Musik (im Gegensatz zu früher) an...?

    Dann würde mich auch interessieren, ob bei dem ein oder anderen sehr unangenehme Nebenwirkungen / Komplikationen aufgetreten sind!?
    UND
    welche CI implantierende Klinik in Süddeutschland hat den besten Ruf / die meiste Erfahrung - speziell unter den Kliniken in Freiburg, Heidelberg, Tübingen und München? Bzw. welche Erfahrungen wurden mit diesen Kliniken schon gemacht?

    Es gibt wie man sieht sehr viele Fragen und es werden bestimmt noch mehr.
    Mal sehen wie's um die Antworten steht :)

  • Hi jell-o,

    Spätertaubt und in Süddeutschland implantiert - da fühl' ich mich angesprochen. ;)

    Kurze Vorstellung: Durch Krankheit (auch mit Komazustand) im Alter von sieben Jahren (bin jetzt 50) das Hörvermögen links so gut wie ganz verloren (kein Sprachverstehen mehr, nur noch wenige, ganz tiefe Töne in "startender Düsenjet Stärke" hörbar), rechts Hörschaden behalten. Der war leicht genug, dass ich jahrzehntelang ohne Hörgerät zurechtgekommen bin. Normale Schule, normaler Beruf.

    Ende 2010 innerhalb von wenigen Wochen Hörvermögen rechts rapide verschlechtert, im Januar 2011 innerhalb von Stunden fast ganz ertaubt, auch mit HG praktisch kein Sprachverstehen mehr da.

    CI-OP und Erstanpassung im Sommer/Spätsommer 2011 (also vor etwa anderthalb Jahren), beides im Klinikum Großhadern in München. Es wurde das seit 40 Jahren fast taube Ohr operiert (nach dem Motto: Wenn's schief geht, ist hier das Wenigste verloren) mit der Erfolgsprognose:
    "Sie werden auf jeden Fall *etwas* hören können, ob Sie telefonieren können, können wir nicht versprechen. Wenn Sie später mal das andere Ohr auch operieren lassen, wird das sicher noch besser werden als das linke jetzt."

    Meine Erwartungen waren also nicht allzu hoch.


    Jetzt konkret zu deinen Fragen:

    - Sprachverstehen sofort bei der Erstanpassung, sofern die Leute klar und mässig schnell gesprochen haben (ich war ein echter Glückspilz, damit hatte niemand gerechnet). Hat sich mittlerweile sehr verbessert, ich kann mich normal unterhalten, je besser ich eine Stimme kenne, desto besser funktioniert es. Ganz vertraute Stimmen (Männe, Mama, beste Freundin) verstehe ich auch ohne hinzusehen. Bei völlig fremden Stimmen verstehe ich nicht immer sofort alles, aber es wird im Laufe des Gesprächs dann stetig und merklich besser. Wenn es nicht gerade ein "Härtefall" ist (nuscheliger Dialektsprecher auf Kriegsfuß mit korrektem Satzbau) bin ich nach ca 30 - 60 Minuten so weit, dass die Stimme als "vertraut" gilt, d. h. normales Gespräch ist problemlos möglich.

    Die Position des Sprechers spielt dabei oft eine Rolle. Leute, die rechts von mir stehen, verstehe ich schlechter, weil mein eigener Kopf dann für die linke (die CI-) Seite praktisch ein Schall abschirmendes Hindernis darstellt.

    Telefonieren: geht (damit hat auch niemand wirklich gerechnet). Mit Männe, Mama, beste Freundin ohne Probleme. Mit fremden Stimmen (Pizzadienst, Kreisverwaltung, Arztpraxen etc) geht es auch, erfordert aber höhere Aufmerksamkeit. Ist hauptsächlich Übungssache. Das ging auch nicht sofort, das hat sich erst durch Übenübenüben im Laufe der Zeit eingestellt. Ich denke, das wird noch besser, habe da das Gefühl, dass da noch Potential nach oben ist. Je schwieriger der Sachverhalt und je fremder die Stimme, desto mehr Aufmerksamkeit muss ich investieren. Dass gar nichts geht, kommt mittlerweile nicht mehr vor.

    Fernsehen: geht ganz "frei" nicht so gut, hängt von der Sendung ab. Das war allerdings auch schon vor der Ertaubung problematisch. Ich habe immer mit einem Funkkopfhörer ferngesehen, das ging problemlos.

    Jetzt, mit CI und ohne sonstige Hilfsmittel:
    Nachrichten: gut.
    Reportagen: ganz gut.
    Spielfilme mit Hintergrundmusik: eh... nö, nicht wirklich. Bestenfalls Satzfetzen.
    Mit ganz gewöhnlichem (Funk)Kopfhörer: kein Problem, verstehe praktisch alles. Kann damit ganz normal fernsehen. D. h. hier ist der Zustand praktisch wieder wie vorher auch.

    Geräuschvolle Umgebung: hängt auch etwas von der Art der Geräusche und deren Lautstärke ab. Ein Gespräch ist kein völlig hoffnungsloser Fall, etwas geht immer. Ein Vergnügen ist es nicht. Es ist relativ einfach, menschliche Stimmen gegen den Geräuschteppich zu erkennen oder Ein-Wort-Zurufe zu verstehen, aber ein echtes Gespräch in lauter Umgebung - sehr Einzelfallabhängig.

    Gruppengespräche: kommt auf die Gruppe an. Reden alle gleichzeitig - geht nicht. Je disziplinierter das Gespräch, desto einfacher das Verstehen. Sagen wir's mal so: ich gehe einmal die Woche mit sieben anderen Leuten in die Stammkneipe würfeln. Dabei wird natürlich auch gelacht und geschwätzt, davon verstehe ich so 75 - 80 % wenn ich nicht direkt angesprochen werde. Wenn sich jemand direkt an mich wendet während die anderen noch schwätzen, verstehe ich diese Person recht gut und muss eher selten nachfragen.

    Musik: gewöhnungsbedürftig. Vor allem neue Musik, die ich nicht kenne. Es dauert, bis sich aus dem Geräuschbrei im Kopf eine Melodie herausgeschält hat. Bei vertrauten Songs fällt mir natürlich sofort auf, was "fehlt" - sie hören sich meistens so an als kämen sie aus einem billig scheppernden Sonderangebots-Lautsprecher. Blechern halt und es fehlen oft Höhen, aber durchaus erkennbar und mitsingfähig. Dazu muss ich sagen, dass ich auf Musik noch nie viel Wert gelegt habe und daher auch das Musikhören nicht "trainiert" habe. Wir haben hier Leute im Forum, die hören mit Vergnügen Musik und spielen sogar selbst ein Instrument.

    Komplikationen/Nebenwirkungen - da hatte ich Glück, war und ist nur ganz wenig. Ein Tag postoperativer Schwindel, dann war der weg. Dauertinni direkt nach der OP war auch da, hat sich aber auch wieder verabschiedet. Der kommt jetzt nur noch, wenn ich den Prozessor abends ablege. Dann habe ich Tinni in beiden Ohren und wache morgens auch oft mit sehr starkem Tinni auf. Prozessor dran und der Tinni ist wie abgeschaltet. Ansonsten - keine Probleme.

    Operiert wurde ich im Großhaderner Klinikum in München und ich bin mit dem Resultat sehr zufrieden. Auch das Klinikpersonal war sehr freundlich, entgegenkommend und hat sich immer eingesetzt. Einfach menschlich. Architektonisch ist das Haus eine deprimierende Katastrophe aber man geht ja nicht wegen des ästhetischen Aspektes hin - und ein freundlicher Schwatz mit der Schwester hellt auch den dunkelsten Flur auf. :)

    Lieber Gruß
    Pat
    :)

    li: Med-El Concerto+Opus 2 / OP am 10.06.2011
    EA am 10.08.2011
    re: HG Phonak Naida IX

  • Heyho du,

    nutze doch die Forensuche ein bisschen, du wirst auf alles tausende Antworten finden.

    Im Süden sind die bekanntesten, größten Kliniken Freiburg und München RdI, wobei auch die "Kleineren" stark im Kommen sind.
    Da du ja aber dann öfter hin musst, es ist schon zu empfehlen, dass der Anfahrtsweg nicht einmal um die halbe Welt führt. Du kannst dir ja eine nahe Klinik mal anschauen und dort die VU machen. Selbst wenn die Ärzte ihr Ok geben, musst du es ja nicht machen lassen, sondern kannst sogar nochmal wo anders hin.

    Viele Grüße von cadi, 20, auch aus Süddeutschland, auch mit 17 innerhalb von ein paar Jahren so ziemlich ertaubt :wink:

    Habe gerade die Tauben am Marktplatz gefüttert, aber der Polizist meinte, ich soll endlich die Gehörlosen in Ruhe lassen.

  • Danke euch, für die informativen Antworten!

    Pat, das klingt ja nach richtigem Erfolg! Das freut mich für dich. Und für mich ist eine Motivation mehr eine VU machen zu lassen.

    Cadi, wir hatten schon Kontakt (im Chat vom Schwerhörigenforum, Jelly war mein Name da.)
    Alle Kliniken die ich aufgezählt habe sind 2 - 2 1/2 Stunden von meinem Wohnort entfernt :/ außer Heidelberg ist noch etwas weiter, aber das wäre auch kein Problem, weil ich da sowieso öfters hin muss. Aber mit weniger als 2 Stunden Anfahrt scheints halt nicht zu gehen.

    Liebe Grüße,
    Jell-O

  • Zitat von "jell-o"

    Aber mit weniger als 2 Stunden Anfahrt scheints halt nicht zu gehen

    Hi jell-o,

    in welchem "Großraum" suchst du denn? Süddeutschland ist natürlich sehr weit gefaßt.

    Wie weit südlich bist du denn?

    Gruß
    Pat
    :)

    li: Med-El Concerto+Opus 2 / OP am 10.06.2011
    EA am 10.08.2011
    re: HG Phonak Naida IX

  • Aaaach Jelly, duuuu bists :lol: das ist ja schön :D
    wärst du so generell auch bereit, in eine Klinik zu gehen, die nicht soo ganz viel Erfahrung hat wie die Großen? Dann wäre auch Ulm oder so möglich. Hab von denen auch schon einiges gehört. Würzburg ist ja schon wieder so weit weg.. Aber Unikliniken gibts doch selbst in einigen Provinzmetropolen, vielleicht guggst du einfach mal auf deren Homepage, ob die CIs im Programm haben. Nur weil sie klein und unbekannter sind, heißt das ja nicht, dass sie schlechter sind. Man muss halt etwas vergleichen wie beispielsweise das Reha-Programm aussieht, ob sie deine Wunsch-Firma implantieren usw.

    Viele Grüße
    cadi

    Habe gerade die Tauben am Marktplatz gefüttert, aber der Polizist meinte, ich soll endlich die Gehörlosen in Ruhe lassen.

  • Südlicher gehts kaum - in Bodenseenähe. :)

    :lol: Cadi.
    Also wenn ich mir am Kopf rumschnibbeln lasse, dann würde ich das schon gern in eriner Klinik meines vertrauens machen. Und die sollte schon etwas erfahren sein.
    Die in Ulm ist mir da gleich schon ein bisschen suspekt, die haben ihr "CI-Programm" auf ihrer Seite gar nicht so richtig ausgeführt. (Dämlicher Grund, ich weiß :oops:. ) Aber von der Lage her würde sich Ulm natürlich sehr anbieten. Hast du von der Klinik schon was gehört?
    Aber welche meine Wunschfirma ist, kann ich wohl erst nach einer VU sagen.

    LG,
    Jell-O und -y

  • Hey Jellyaou,

    naja, sogar Augsburg implantiert schon.. Und im Vergleich dazu ist Ulm wohl schon erfahrener, guggst du.
    Oder guggst du hier: http://www.ccic.hno-heilkunde-t%c3%bcbingen.de (musst den Link manuell kopieren, das Forum mag URLs mit ü drin nicht)
    Probiers doch einfach mal, frag da mal an. Es bringt dir ja nichts, wenn du 3h nach München oder Freiburg pendelst und du dann Pech hast und ständig dort aufkreuzen darfst.

    Manche Kliniken sind auch für etwas "bekannt". Also München RdI z.B. dafür, dass sie am liebsten Cochlear implantieren, Großhadern dafür dass sie sehr sehr strenge Implantationsindikationen haben und dann gerne Med-El nehmen, das Martha Maria für ältere Patienten usw. Von Ulm/Augsburg/Tübingen hab ich da noch nicht mehr als nur von 1-2 Leuten jeweils gehört, also nichts Verlässliches.

    Letztendlich kanns dir ja auch in der Klinik mit dem besten Ruf passieren, dass du mit den Ärzten oder Ingenieuren einfach nicht auf einen grünen Zweig kommst und dann bringt es dir auch nichts, dass sie ein paar mehr Operationen im Jahr durchführen..

    Viele Grüße
    cadi

    Habe gerade die Tauben am Marktplatz gefüttert, aber der Polizist meinte, ich soll endlich die Gehörlosen in Ruhe lassen.

  • Hello,

    Zitat

    Es bringt dir ja nichts, wenn du 3h nach München oder Freiburg pendelst und du dann Pech hast und ständig dort aufkreuzen darfst.

    München wäre mit dem Zug genauso schnell und noch einfacher zu erreichen als Tübingen. Freiburg wäre wirklich etwas umständlicher.

    Mein Dr. Med. Väterchen will sich mal bei seinen Kollegen, die auf diesem Gebiet Ahnung und Erfahrung haben, erkundigen, welche näher gelegene Klinik empfohlen wird. Es ist schon wichtig, dass es eine erfahrene Klinik ist und man auch mit anderen Ärzten, als mit HNOs kooperiern kann (wie das ja bei Unikliniken der Fall ist) weil OPs bei mir, wegen meiner anderen (außerhalb-der-Ohren-) Krankheitsgeschichte, riskanter sein können.

    We'll see. Ich werd Euch dann informieren wo ich gelandet bin :)

    Grüßlein,
    Jell-O

  • Nabend...

    ich bin spät ertaubt...bis zum 23 lebensjahr habe ich ganz normal gehört...muss dazu sagen,das ich mehr als extrem gut gehört habe...oft sagte man mir, du hörst selbst due flöhe husten... auch ein hörtest einige monate vor meiner erkrankung,war mein erster hörtest und wurde beim HNO gemacht,als ich bei ihm wegen einem allergietest war...er war erstaunt, wie GUT ich höre....ja,aj ca 2 monate später wars weg...

    ich erkrankte am cogan-syndrom,1991....und mein gehör war ca von einer auf der andeen stunde weg...
    lag schon tage in der klinik,aber noch hörend, am 3ten tag,ich schlief mittags ein, wachte stunde späte auf und mein mann stand neben meinem bett,er bewegte die lippen...ich fragte ihn,was das soll,da merkte ich an meiner eigenen stimme,das ich mich nur noch flüstern höre,auf beiden seiten...diagnose,hochgradig schwerhörig

    durch cortison wurde es dann erst wieder ein wenig besser, nach 3 wochen klinik war es zuhause und mit HG versorgt war es dann so,das ich tv einigermaßen verstehen konnte und alles andere auch,einigermaßen,also nicht annähernd so wie es war....
    nach ein paar wochen ging es wieder berg ab,nochmal neue HG beko.aber ab da war dann auch kein tv hören mehr möglich,seitdem nurnoch über kopfhörer,mit HG...
    mit den jahren wurde es immer schlechter,hochgradig an taubheitsgrenzend....

    2008 war mit dem rechten dann nichts mehr anzufangen,minimal restgehör und ich bekam das CI...

    der anfang war schwer,war doch alles so anders,anders als früher mit normalen hören,anders als mit HG...
    das verstehen hier zu hause ist okay, im sportstudio, geht auch teils gut,teils auch schlecht....in arztpraxen habe ich noch immer die meisten probl. höre das aufrufen nicht usw.
    geschäfte,draußen auf der strasse usw. alles halt nicht mehrso wie früher,ABER auf jedenfall besser als zu HG zeiten, das ich sagen konnte,es ist besser als zu HG zeiten hat ca eineinhalb jahre gedauert,jede einstellung die ich bekam brachte mich ein stück weiter,wenns auch langsam ging,aber dafür jedes mal wirkl, besser..

    tv höre ich allerdings noch immer über kopfhörer...UT kommt für mich garnicht in frage,geht garnicht,drehe ich voll bei durch...nachrichten,wenn wirkl. null nebengeräusche sind,kann ich sie verstehen,aber einen film,ne geht nicht....die werbung,die aber ;)
    musik, naja, ich habe einen CD neben mir stehen,meine bekannten lieder von früher,(die kennt das hirn ja)das geht so,oder im auto,da gehts auch ganz gut,ansonsten, boxen im raum,macht mich nur irre,höre,aber verstehe nix....da ist es so wie zu HG zeiten....

    früher hörte ich sehr gern und viel peter maffay,den verstehe ich leider sehr schlecht....

    geräuschvolle umgebung, naja, nicht so toll,aber auch besser als zu HG zeiten...was auch hinderlich ist,mein tinnitus ist ja auch extrem laut,so habe ich von innen sehr laute nebengeräusche noch dazu....

    alles im allem, vom hören/verstehn,habe ich die CI implantation nicht bereut....

    LG und ein schönes wo.ende

    Charmaine

    Es gibt keinen Weg, der nicht irgendwann nach Hause führt
    -------------------
    bis zum 23 Lebensjahr normal hörend...
    durch krankheit dann der verlauf,mittelgradig,hochgradig an taubheit grenzend,taub..
    rechts,op - 28.2.08 ; PULSAR-Opus 2 xs , EA.01.04.08
    links,op - 11.03.15 ; SYNCHRONY-Opus 2 xs , EA.07.04.15