3 jähriger Sohn mit eins. Schwerhörigkeit

  • Zur Vorgeschichte

    Unser Junior war damals ein Frühchen und wir waren damals Gott froh, dass er diesen schweren Start ins Leben gut gepackt hat.

    Bei der ersten Untersuchung des Gehörs, war das Ergebnis noch unklar, da man sich im Krankenhaus nicht sicher war, ob das Gerät fehlerhaft gemessen hat oder ob unser Kind tatsächlich ein vermindertes Hörvermögen besitzt (die Fehlerquote soll recht hoch sein).
    Nach 2 Wochen durften wir das Krankenhaus gemeinsam verlassen.

    Nur 2 Wochen später stellten wir einen Leistenbruch fest und somit mussten wir wieder ins Krankenhaus zur OP.

    3 Wochen später bekamen wir einen Termin im Olgahospital in Stuttgart (Pädaudiologie). Dort konnte die Untersuchung nicht vernünftig gemacht werden, da unser Kind zu unruhig war. Der Arzt riet uns zu einer Untersuchung mit Sedierung.
    Dem haben wir damals allerdings nicht zugestimmt, da wir ihm eine erneute Betäubung mit Spritzen Krankenhaus usw. ersparen wollten.

    Mittlerweile geht unser Sohn in den Kindergarten und hat sich super entwickelt. Wir haben aber festgestellt, dass er etwas unsauber spricht (nicht einfach festzustellen, denn irgendwie spricht ja jedes drei jährige Kind noch nicht perfekt) und das er nicht genau lokalisieren kann, woher Geräusche kommen, deshalb hat er des Öfteren mal Angst.
    Auch die Kindergärtnerin hat schon festgestellt, dass er sich gerne mal das gesunde Ohr zuhält, wenn die Kinder gemeinsam singen. Sie vermutet dass er mit dem gesunden Ohr eine sehr sensible Wahrnehmung hat.

    Gestern hatten wir dann einen Termin im Marien Hospital in Stuttgart. Es war eine tolle Erfahrung wie freundlich wir dort in der Pädaudiologie empfangen wurden. Wir mussten uns nicht mal bei der Anmeldung anstellen, sondern wurden direkt angesprochen und herein gebeten. Alle Beteiligten gaben sich aller größte Mühe, die Untersuchungen so angenehm wie möglich zu gestalten.
    Das Ergebnis war eine definitive Schwerhörigkeit evtl. auch Taubheit des linken Ohrs. Das Trommelfell ist aber intakt.
    Um feststellen zu können woran es genau liegt, müssen wir jetzt einen Termin zur Computer Tomographie im Olga Hospital vereinbaren. Dieses mal werden wir der Sedierung aber zustimmen, da wir verstanden haben, dass die Nerven verkümmern , desto länger man mit einer Versorgung mit einer CI wartet. Der Arzt erklärte uns weiter dass ein Hörgerät keine verbesserte Hörleistung bringen würde und ein Implantat sehr wahrscheinlich wird.

    Und jetzt haben wir natürlich tausende Fragen im Kopf.

    - Wie und vor allem was erkläre ich alles einem 3 jährigen zum Thema Operation / Narkose / Hörgerät usw.?

    - Wie ist Euer Kind mit den neuen Geräuschen durch die CI in den ersten Wochen umgegenagen bzw. klar gekommen?

    - Müssen wir eine reelle Angst haben, dass bei der OP ein Gesichts oder Geschmacksnerv verletzt werden könnte? Oder ist das Risiko so minimal, so dass wir uns keine riesigen Sorgen machen müssen?

    - Falls es derzeit ein Resthörvermögen geben sollte, ist dieses nach der OP noch vorhanden oder dann ganz weg?

    - Bildet sich die sensible Wahrnehmung des gesunden Ohrs wieder zurück auf ein normales Level?

    - Hat Euer Kind das Gerät ohne weiteres akzeptiert oder gab es Probleme?

    - Angenommen man möchte oder muss später auf ein anderes System von einem anderen Hersteller wechseln, geht das so einfach und vor allem muss man das dann aus der eigenen Tasche zahlen?

    - Gibt es eine Audiodatei oder ähnliches in der akustisch nachgeahmt wird, was man mit einem Implantat wahrnimmt? Wir haben absolut keine Vorstellung davon, wie unser Kind damit Geräusche wahrnehmen wird?


    Wir haben noch viele weitere Fragen, aber das waren erstmal die
    dringendsten. Das sich nicht alles pauschal beantworten lässt ist uns bewusst, aber wir sind für jede Meinung dankbar!

    Riesen Dank schon mal für Eure Antworten.
    Gruß Stephan

    .

    • Offizieller Beitrag

    Hallo Stephan

    DAs mögliche Restgehör auf dem Ohr, kann heut zutage immer öfters erhalten bleiben, aber es kann sein das es entweder direkt nach der Op nicht mehr vorhanden ist oder was auch vorkommt nach einiger Zeit verschwindet.

    Erst mal sollte aber genau geklärt werden wie schlecht dein Sohn auf diesem Ohr hört. Jenach dem wie viel Resthör falls vorhanden, sollte man auch erst mal versuchen ein Hörgerät anzupassen. Der Arzt hat zwar zueuch gesagt das es nichts bringen würde, aber jenach dem wie die Hörkurve aussieht wäre es ein versuch wert.

    Die CI Firma einfach zuwechseln, nach ein Paar jahren geht nicht so einfach. Also ohne Grund wird das kaum gehen. Es gibt leute die gewechselt haben, aber da dann das Implantat kaputt das sie hatten und die 10jahre grantie ( die glaub jeder Hersteller gibt bin mir aber nicht sicher) um.

    lg franzi

  • Hallo Stephan,

    die Frage ist überhaupt erstmal ob euer Sohn wirklich ein CI braucht, oder nicht.

    Das müssten die Untersuchungen erst einmal heraus finden. Durch ein CT kann man keinen Hörschaden per se erkennen. Höchstens dann, wenn mit dem CT darstellbare Missbildungen vorliegen.

    Sinnvoller wären hier erstmal BERA bzw. überhaupt ein Hörtest. Du schriebst in dem anderen Thread was von 60 dB Hörverlust. Das ist definitiv keine CI Indikation! Normale Hörgeräte reichen hier -absolut- aus. Habt ihr ein Rezept für Hörgeräte erhalten?

    Falls ein Ohr dennoch in den Indikationsbereich eines CI's fallen sollte (mehr als 95 dB Hörverlust und weniger als 40% Sprachverstehen), so will dies auch erstmal überlegt sein.

    Euer Sohn spricht, wenn auch verwaschen. Das ist so, oder so ein gutes Zeichen.

    Es besteht keinen Anlass dazu in Hektik zu verfallen. Ihr könnt die ganze Sache recht entspannt angehen. D.h. bis zum Sankt Nimmerleinstag solltet ihr nicht warten, aber auch nicht gleich euren Sohn in naher Zukunft unters Messer legen lassen.

  • Und zur Simulation CI-Hören meine ich, daß man die im Internet kursierenden Audio-Eindrücke eigentlich vergessen kann, weil unser Gehirn durch "Hinbiegen" entscheidet, wie es sich anhört. Da gibt es z. B. CI-Träger, die das CI-Hören nach einer Eingewöhnungszeit als völlig natürlich empfinden, anderen wiederum klingt es immer hochtöniger als ihre alten Hörgeräte usw. Würde etwa ein Normalhörender eine bestimmte Simulation X als abschreckend empfinden, täte ich es als CI-Träger genauso. Was beweist das jetzt? Ich weiß es nicht.

    *1964, re. seit 10/2006 u. li. seit 12/2007 CI (2x Harmony), OP-Klinik MHH
    OP-Folgen: Nackensteife, Tinni, später max. Armschmerzen (9-10 auf VAS-Skala) u. Daumen/-gelenk taub (alles li.), Störschallverstehen verschlechtert. Reimplantation li. 09/2011

  • Hallo Stephan und Familie,

    ich habe zwar keine Kinder, kann dir von daher also nicht raten, aber dass ihr derzeit das Gefühl habt, völlig überfordert zu sein und ruhige, klare Gedanken und Entscheidungen daher schwierig sind, kann ich mir lebhaft vorstellen. Deshalb nur ein paar Gedanken von mir bezüglich der einen oder anderen Sache, die mir an deinem Posting aufgefallen sind. Einfach als Denkanstoß, um den Gedanken vielleicht "Richtung" zu geben.

    Zitat von "StephanW"

    Das Ergebnis war eine definitive Schwerhörigkeit evtl. auch Taubheit des linken Ohrs. Das Trommelfell ist aber intakt.
    Um feststellen zu können woran es genau liegt, müssen wir jetzt einen Termin zur Computer Tomographie im Olga Hospital vereinbaren. Dieses mal werden wir der Sedierung aber zustimmen, da wir verstanden haben, dass die Nerven verkümmern , desto länger man mit einer Versorgung mit einer CI wartet. Der Arzt erklärte uns weiter dass ein Hörgerät keine verbesserte Hörleistung bringen würde und ein Implantat sehr wahrscheinlich wird.

    Dieser Absatz hat mich ins Nachdenken gebracht.

    "definitive Schwerhörigkeit evtl. auch Taubheit" - also weiß man derzeit nur, er hört links ziemlich schlecht, *wie* schlecht genau, weiß man noch nicht. Taubheit möglich, aber keineswegs sicher. Wenn Hörreste da sind, dann stimulieren die auch den Hörnerven, selbst wenn sie nur klein sind.

    "Um feststellen zu können woran es genau liegt, müssen wir jetzt einen Termin zur Computer Tomographie im Olga Hospital vereinbaren. "

    Also liegt auch die Ursache des Gehörschadens derzeit im Dunkeln. Ihr wißt nicht, ob es in der Gehörschnecke liegt, ob der Hörnerv einen Schaden hat oder was genau denn nun eigentlich das Problem verursacht.

    "Der Arzt erklärte uns weiter dass ein Hörgerät keine verbesserte Hörleistung bringen würde und ein Implantat sehr wahrscheinlich wird."

    Das verblüfft mich jetzt etwas. Wenn ihr nicht genau wißt, wie groß der Gehörschaden ist und auch noch niemand die Ursache kennt - woher weiß der Arzt schon *jetzt* dass ein HG keine verbesserte Hörleistung bringt? Es liegt doch noch gar keine Diagnose darüber vor, was die Hörminderung verursacht, aufgrund welchen Umstands kommt der Arzt also zu dieser Beurteilung? Wenn die Ursache tatsächlich sogar am Hörnerven liegen sollte, wäre ein CI überhaupt nicht hilfreich. Deshalb verwundert es mich, dass der Arzt schon so definitive Aussagen trifft, ohne dass genauere Erkenntnisse vorliegen.

    "da wir verstanden haben, dass die Nerven verkümmern , desto länger man mit einer Versorgung mit einer CI wartet. "

    Ja, der Hörnerv kann Schaden nehmen, wenn er - wie bei Taubheit - nicht beansprucht wird.

    Allerdings wißt ihr a) noch nicht, ob er wirklich links taub ist (auch Hörreste ohne Sprachverständnis stimulieren den Hörnerven und er "muß arbeiten" und b) das geht nicht innerhalb von kürzester Zeit.

    Ihr habt auf jeden Fall die Zeit - und solltet sich euch auch unbedingt nehmen - euren Sohn gründlich untersuchen zu lassen, euch gründlich und in Ruhe zu informieren was möglich ist und dann, in etwas ruhigerem Gemütszustand, entscheiden was zu tun ist.

    *Wenn* ein CI nötig ist, dann ist es sicher gut, es so bald wie möglich implantieren zu lassen. Kinder gewöhnen sich so viel einfacher an solche körperlichen Veränderungen als Erwachsene und wenn er in die Schule kommt, geht er dann damit schon sehr routiniert um.

    Aber prüft vorher, ob ein CI überhaupt *wirklich* nötig ist. Von dem Wenigen, dass ich hier herauslesen kann, ist das gar nicht so glasklar.

    Eine zweite Meinung kann nicht schaden und nachfragen, bis man verstanden hat, wie die Situation wirklich ist, wie gut/schlecht er links hört, wo die Ursache dafür liegt etc., ist absolut angebracht. Nur gut informiert kann man auch gute Entscheidungen treffen, mit denen man dann hinterher auch gut leben kann.

    Im Zweifelsfall würde ich auf jeden Fall eine zweite und gegebenenfalls auch eine dritte Meinung an anderen Kliniken einholen, bevor ich solch eine Entscheidung treffe.

    Ich wünsche euch alles Gute.

    Gruß
    Pat
    :)

    li: Med-El Concerto+Opus 2 / OP am 10.06.2011
    EA am 10.08.2011
    re: HG Phonak Naida IX

  • Guten Morgen an alle

    Vorweg unterschreibe ich im großen und ganzen bei Pat, möchte aber auch die Gelegenheit nutzen ein paar Fragen zu beantworten.


    - Wie und vor allem was erkläre ich alles einem 3 jährigen zum Thema Operation / Narkose / Hörgerät usw.?
    Da muss man nicht so super viel erklären,er ist erst 3 Jahre alt.

    - Wie ist Euer Kind mit den neuen Geräuschen durch die CI in den ersten Wochen umgegenagen bzw. klar gekommen?
    Da solltest du dir keine Gedanken machen, CI Träger hören anders als wir, das ist aber für sie weitestgehend normal. Das Gehirn stellt sich sehr schnell um und gewöhnt sich dran, Meine Tochter sagt zb, das diese Hörbeispiele im Internet, komplett falsch sind...

    - Müssen wir eine reelle Angst haben, dass bei der OP ein Gesichts oder Geschmacksnerv verletzt werden könnte? Oder ist das Risiko so minimal, so dass wir uns keine riesigen Sorgen machen müssen?
    Das Risiko ist da, wir hatten 5 CI-OP´s in 3 Jahren und es ging alles perfekt über die Bühne.

    - Falls es derzeit ein Resthörvermögen geben sollte, ist dieses nach der OP noch vorhanden oder dann ganz weg?
    Kann man nicht pauschal sagen...kommt auf das CI an.


    - Hat Euer Kind das Gerät ohne weiteres akzeptiert oder gab es Probleme?
    meine Kinder waren 3 Jahre alt, 13 mon. alt und 4 einhalb Jahre alt als sie Hörgeräte bekamen. Es war eine Umstellung für sie, aber sie merkten schnell den Vorteil.

    - Angenommen man möchte oder muss später auf ein anderes System von einem anderen Hersteller wechseln, geht das so einfach und vor allem muss man das dann aus der eigenen Tasche zahlen?
    Hörgeräte sind Hörhilfen, da zahlt die KK nur solange dein Kind noch keine 18 ist., CI´s sind Hörprothesen die werden immer von der KK übernommen.

    - Gibt es eine Audiodatei oder ähnliches in der akustisch nachgeahmt wird, was man mit einem Implantat wahrnimmt? Wir haben absolut keine Vorstellung davon, wie unser Kind damit Geräusche wahrnehmen wird?
    Das ist auch un relevant, ich hab es auch mal angehört und es hat mich übelst deprimiert. Es ist wichtig das dein Kind mit hörend aufwächst und es nicht anders kennt.
    Meine Kinder haben unter Hörgeräte sprechen gelernt und in der Pubertät das CI bekommen und sie sind sehr zufrieden.Sie hören Musik, gehen in die Disko...alles was andere Jugendliche auch machen.

    Ich würde auf jeden Fall noch eine zweite Meinung anhören. Wenn ihr in Stuttgart im Olgäle wart dann geht bitte noch nach Freiburg.
    Das ist nicht weit und die haben mehr Erfahrung.


    Liebe Grüße
    Gabi

  • Hallo Stephan und Familie,
    ich kann da einfach nur zustimmen, was Gaby hier schreibt, holt euch eine Zweitmeinung, fahrt nach Freiburg, die haben mit die größte Erfahrung, auch was Kinder betrifft. Dort gibt es sehr gute Ärzte, und niemand wird dort ein Ci aufgezwungewn. Dort bekommt ihr eine ehrliche Meinung, nachdem 3 Tage lang dort Eurer Kleiner untersucht wurde, also eine Voruntersuchung gemacht wurde.
    Wichtig ist erst einmal , ob ein CI nötig ist, ob es hilft. Dann kommt die OP, die natürlich auch ganz wichtig ist und dann folgte die lebenslange Nachsorge, die für das Hören und Verstehen für das ganze Leben wichtig ist.
    In Freiburg erfolgt diese Reha im ICF, dort ist immer eine muntere Kinderschar. Hier mal ein Link zum ICF, da könnt Ihr auch ganz viel nachlesen, an Informationen.
    http://www.uniklinik-freiburg.de/icf/live/index…eiterleitung=ja

    Was nun das Hören mit CI betrifft, ich denke, wir CI Träger können uns zwar die Beispiele anhören, aber wir hören ja schon anderes und somit auch noch dazu die Beispiele. Jemand der schwerhörig war, wird das Hören mit CI auch anders beurteilen, als jemand der schon immer taub war oder jemand, der erst später ertaubt ist.
    Ich war 57 Jahre normalhörend, ertaubte dann plötzlich, ohne vorher schwerhörig zu sein und ich empfinde das Hören und Verstehen mit meinen CI´s als nicht normal. Es ist sehr viel höher als normales Hören, es sind sehr viele Nebengeräusche, die ein Normalhörender gar nicht hört, weil das Gehirn diese Geräusche als unwichtig empfindet und herausfiltert.
    Auch nach 6 Jahren hören mit CI empfinde ich es als nicht normal, sondern als künstliches Hören. Aber, ich kann nur von mir reden, nicht von anderen CI-Trägern.
    Bei mir gab es auch einige Schwierigkeiten, habe auch noch andere Erkrankungen, aber in Freiburg haben sie es alles super gemacht und betreuen mich auch noch heute sehr gut. Ich wohne auch nicht in der Nähe, sondern auch 260 km entfernt.
    Gruß, Rosemarie.

    2005 links CI Freedom
    2006 rechts CI Freedom mit Double Array Implant wegen verknöcherten Cochlear
    seit Freitag dem 13.09.2013 beiderseits den N5 von Cochlear

  • Hallo Stephan und Familie,

    du hast gefragt, wie du dein Sohn erklären kann über diese Sache, hier mal die kindergerechte Erklärung (ist zwar halt von MED-EL, aber gilt auch für alle CI-Hersteller :wink: )
    http://www.medel.com/de/show4/index/id/266/titel/Kids+Corner

    ABER:
    Ihr sollt am besten die zweite Meinung einholen! Denn die CI-Implantation ist und soll die allerletzte Möglichkeit sein!
    Ich würde euch raten, wenn bei deinem Sohn "nur" 60 dB Schwerhörig sei, würde ich dringend raten: Zuerst mit Hörgeräten ausprobieren. Bis man mit Hörgerät hören und verstehen kann, braucht halt gewisse Zeit! Es geht nicht auf Knopfdruck, so ist bei CI-Hören auch.

    Und ich stimme die Rat und Meinung voll und ganz zu den Vorrednern!

    Von Geburt an taubheit-grenzend Schwerhörig.
    07.2010 L: MED-EL Sonata+ / EA 9.2010, Standartelektrode.
    10.2011 R: MED-EL Concerto+ / EA 11.2011, Flexsoftelektrode
    Beidseitig OPUS 2XS

  • Zitat

    Hörgeräte sind Hörhilfen, da zahlt die KK nur solange dein Kind noch keine 18 ist., CI´s sind Hörprothesen die werden immer von der KK übernommen.

    Das unterstrichene im Zitat stimmt so nicht. Kinder bekommen einen höheren Festbetrag, der aber anscheinend stets ausreicht um ein Kind gut mit HG versorgen zu können. Zudem werden Batterien für Hörgeräte bei Kindern/Jugendlichen bezahlt.

    Bei Erwachsenen wird pro HG ein Regelfestbetrag von 450 gezahlt. Je nach Situation und Klagefreudigkeit des Hörgeräteträgers, kann auch bei Erwachsenen durchaus eine volle Kostenübernahme möglich sein. Batterien muss der Erwachsene aber stets selber bezahlen.

    CIs werden nur dann von den Krankenkassen bezahlt, wenn die entsprechende medizinische Indikation vorliegt und die Zustimmung zu der OP seitens der KK erfolgt ist. Haben Erwachsene ein CI, so muss die KK in Deutschland Batterien/Akkus bezahlen.

  • Guten morgen,

    vielen vielen lieben Dank für Eure vielen Ratschläge, Hinweise und links zum Thema! Es macht uns jedenfalls Mut, dass es vieleicht doch noch eine andere Alternative gibt. Wir möchten so ungern, dass unser Junior unters Messer muss, aber wir wollen Ihm aber auch alle Chancen im Leben bieten. Bevor wir eine Entscheidung treffen, werden wir auf jeden Fall noch eine 2. Meinung einholen. Es beruhigt sehr zu wissen, dass die Nerven nicht Innerhalb von ein paar Jahren verkümmern.
    In meinem ersten post im Forum habe ich mich vielleicht etwas missverständlich ausgedückt. Die 60 DB standen auf dem Überweisungsschein des Kinderarzt. Der Hinweis des Arztes in Stuttgart zum Implantat, war seine Antwort auf unsere Frage: Was wäre wenn ein Hörgerät keine Besserung bringt.

    Die Aussage das wir uns etwas "ranhalten" sollen, war damit verbunden, das der Arzt meinte, wenn unser Sohn noch vor dem Schulalter logopädisch betreut wird, wird er sich später leichter tun.

    Ich hab die 2 Seiten vom Befund der Päd mal eingescannt. Warscheinlich hat der ein oder andere davon mehr Ahnung als wir.


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    Wir kennen leider nicht alle Fachbegriffe, aber im großen und ganzen hat der Arzt gut erklärt worum es bei den Untersuchungen ging.


    Gruß Stephan

  • Ich habe soviele einseitig Taube kennengelernt, die ganz normal aufgewachsen sind
    und sogar an meiner Uni studieren, also haben sie ihre Regelschulzeit gut überstanden.
    Es war vor kurzem nicht üblich, dass einseitig Taube implantiert werden (CI bekommen),
    einige haben auch HG versucht, aber es gibt welche die keine Hörhilfen tragen und
    ich habe einige auf dem Campus gefragt, wie es ihnen mit ihrer einseitigen Taubheit
    ergeht und sie meinten, dass sie sich nicht wirklich gehindert fühlen.

    Logopädie ist eine gute Idee und ich würde abklären, wie der Hörstatus genau aussieht
    und dann erstmal in aller Ruhe mit HG versuchen und euren Sohn beobachten und die
    Möglichkeiten und Chancen abwägen.

    Viele Grüße Rike


    beidseitig HiRes90k, Harmony, Advanced Bionics
    1. CI re 03/2007 und 2. CI li 10/2012

    Seit 11/2013 beidseitig neuer Sprachprozessor Naida Q70, Advanced Bionics

  • Hallo zusammen, lieber Stephan

    herzlich willkommen im Forum.
    Gerne versuche ich mal den Bericht für dich zu übersetzen:
    - die Diagnose besagt, dass euer Sohn sprachentwicklungsverzögert ist, insbesondere Probleme mit der Aussprache hat
    - außerdem steht dort Verdacht auf einseitige Taubheit links

    - die Ohren sind unauffällig, d.h. anscheinend auch keine Schallleitungsstörung durch z.B. Mittelohrergüsse, Polypen oder ähnliches
    - auch die Mundmotorik scheidet scheinbar als Ursache für die fehlerhafte Aussprache aus

    - das Sprachverstehen und der Wortschatz allerdings scheinen unauffällig, d.h. die Sprachstörung bezieht sich hauptsächlich auf die schlechte Aussprache

    - beim Hören ist es so, dass rechts alles ok ist, sowohl bei dem Hören von Tönen als auch beim Sprachtest (Mainzer)
    - links sind weder OAEs ableitbar und auch der Sprachtest ist negativ, da er nichts verstanden hat (auch bei 100 dB)
    - die gemessene Hörkurve für links ist mit Vorsicht zu genießen, da nicht vertäubt wurde, d.h. normalerweise gibt man beim Testen zur "Ablenkung" ein Rauschen auf das gute Ohr um zu verhindern, dass die Töne über den Schädelknochen (der den Schall leiten kann) auf das guthörende Ohr übergeleitet also überhört werden

    - ein CT dient nicht der Diagnostik, wie gut oder schlecht er nun hört, sondern ich denke es sollen Fehlbildungen oder andere Ursachen ausgeschlossen werden, ggf. auch schon im Hinblick auf eine mögliche CI OP

    Das Problem bei Kindern in dem Alter ist, dass es sehr schwierig ist beim Hörtest zu vertäuben, weil die meisten Kindern so irritiert vom Rauschen sind (wenn sie es überhaupt tolerieren), dass keine Messung möglich ist.
    Hier wäre eine Überlegung wert eine Bera zu machen (frequenzspezifisch) mit Vertäubung um genauere Werte zu bekommen. Allerdings kann man anhand der Überhörkurve mehr oder weniger genau ersehen wie schlecht das Ohr mindestens sein muss. Dafür kannst du bei der Überhörkurve bei jeder Frequenz ca. 40 bis 50 dB vom gemessenen Wert abziehen. Allerdings ist das nur ein mindestens, die Werte könnten tatsächlich schlechter sein

    Wiebke
    mit Sohn (20 Jahre) mit 1 HG und 1 CI

  • Teil 2

    Zum Thema CI
    Es handelt sich hier um eine einseitige Hörproblematik. Das Gegenohr ist normal, also nicht eingeschränkt! Das bedeutet erstmal, dass ein normaler Spracherwerb möglich sein muss, da er ja alles richtig hören kann. Einzig und allein das Richtungshören und das Hören im Störschall ist beeinträchtigt.
    Das wiederum macht es schwieriger in lauten Umgebungen gut zu hören (z.B. im Kindergarten). Daher ist es wichtig das Personal/ betreuende Erzieher diesbezüglich zu sensibilisieren, so dass in Gesprächskreisen/ Morgenkreisen usw. auf gute Akustik und (ich weiß schwierig im Kindergarten) Gesprächsdisziplin zu achten ggf. Gesagtes zu wiederholen und einen guten Sitzplatz zu wählen. Denkbar wären hier technische Hilfsmittel, evtl. eine FM auch für das gute Ohr. Beraten wird man hier vom Mobilen Dienst der zuständigen SH Schule (die Kontaktaufnahme wird im Arztbericht ja auch empfohlen).

    Bei einem einseitig sh Kind ist ein CI sehr umstritten, aus oben genanntem Grund. Ich persönlich würde immer erst eine Hörgeräteversorgung testen, da er ja sprachlichen Input über das andere Ohr bekommt. (ich weiß wovon ich rede, mein Sohn war genauso ein Fall in dem Alter). Auf jeden Fall habt ihr in Ruhe Zeit zu testen und zu beobachten und solltet eine so schwerwiegende Entscheidung (CI OP heißt immer noch OP mit allen Risiken) gut überdenken und mehrere Meinungen einholen.
    Wichtig fände ich auf jeden Fall sowohl eine logopädische Behandlung als auch eine Begleitung durch die Frühförderstelle der zuständigen SH Schule.
    Wenn du noch Fragen hast, melde dich gerne.

    Viele Grüße

    Wiebke
    mit Sohn (20 Jahre) mit 1 HG und 1 CI

  • Hallo Rike und momo,
    danke für Eure Erklärungen!
    Am 21.11. hatten wir ja in Stuttgart den CT-Termin. Die Narkose hat er gut überstanden. Lt. der Ärztin waren keine offensichtlichen Fehlbildungen zu erkennen. Auch der Hörnerv sei vorhanden. Das endgültige Ergebnis bekommen wir aber noch schriftlich mitgeteilt, sobald die Auswertung abgeschlossen ist.

    Jetzt stellt sich für uns natürlich die Frage, wenn alles so ist wie es sein sollte, warum hört unser Sohn dann nicht richtig? :?

    Wir haben zwischenzeitlich einen Termin beim Logopäden noch für dieses Jahr bekommen.


    Viele Grüße Stephan

    • Offizieller Beitrag

    Hallo Stephan,

    nach den Berichten hört euer Sohn doch richtig.
    Allerdings spricht er noch nicht richtig... dieses kann unterschiedliche Gründe geben. Nicht jedes Kind, was zum Logopäden geht, hat Probleme mit dem Gehör... im Gegenteil: nur ein kleiner Teil der Logopädie-Patienten trägt Hörgeräte!

    Warum es Sprachentwicklungsverzögerungen gibt ist noch unbekannt. Genau so, warum es Kinder gibt, die einfach später trocken werden.

    Grüße,
    Miriam

  • Ich glaube, das Wort "Hörnerv" wird viele Betroffene falsch verstanden!

    Euer Ärztin meint: das Hörnerv zwischen Cochlea und Hirnstamm, dieses Teil ist in Ordnung.

    Nur das Hör-Haarsinneszellen ist großteils beschädigt -> das macht ihn hochgradig schwerhörig!

    Oder habe ich deine Frage falsch verstanden, wenn ja, dann schrei mich an! :shock:

    Von Geburt an taubheit-grenzend Schwerhörig.
    07.2010 L: MED-EL Sonata+ / EA 9.2010, Standartelektrode.
    10.2011 R: MED-EL Concerto+ / EA 11.2011, Flexsoftelektrode
    Beidseitig OPUS 2XS

  • hallo stephan

    anatomisch ist alles ok. D.h. der einseitige Hoerschaden hat seine ursache sehr wahrscheinlich im innenohr. ob haarsinneszellen defekt sind oder nicht kann man nicht sehen, nur anhand eines "normalen" cts verbunden mit den gemachten untersuchungen (bera, oae usw.) lassen eine diagnose zu. das bedeutet, dass theoretisch (sollte man sich dafuer entscheiden) ein ci moeglich waere, das waere nicht der fall bei einem fehlenden hoernerv oder best. fehlbildungen der hoerschnecke. einen tumor als ursache wird man sicher auch ausgeschlossen haben (zumindest ist das mit der hauptgrund bei einseitiger sh ein ct oder mrt zu machen).

    ich finde auch logo erstmal gut und dann beobachten wie es weitergeht. auf jeden fall solltet ihr nichts ueberstuerzen, denn wie gesagt hoeren und sprechen lernen mit einseitiger taubheit ist kein problem.

    Muggel: doch das kind ist einseitig taub. und sprachverzoegert.

    gruesse

    Wiebke
    mit Sohn (20 Jahre) mit 1 HG und 1 CI

  • Hallo Stephan,
    nun möchte ich mich als Betroffene auch mal zu Wort melden.Ich bin 47 Jahre alt und von Geburt an,auf einem Ohr taub,das andere ist normal hörend. Ich habe in meiner Kindheit nichts vermisst,ich kannte es ja auch nicht anders.Ich war immer sehr selbsbewußt,so konnte ich mich gegen die Hänseleien meiner Mitschüler gut wehren die sich doch häufig einen Spaß daraus gemacht haben mich mit meiner Schwerhörigkeit zu ärgern.Heute sind die Bedingungen sicher besser als früher,meine Mutter meinte immer,das ich schlecht höre,aber die Ärzte meinten ich will nur nicht.Ich wurde ganz normal eingeschult,saß ganz hinten und bekam nichts mit.Man dachte,ich habe eine Lernbehinderung und wollten mich auf eine Sonderschule schicken.Gott sei dank erkannte man dann meine Schwerhörigkeit,ich wiederholte eine Klasse,saß in der 1.Reihe und die Probleme waren gelöst.Trotzdem mußte ich mich doppelt soviel konzentrieren wie meine Mitschüler,ermüdete dadurch auch schneller.Rechtschreibung war immer mein Steckenpferd,es hört sich sovieles gleich an,g-k,m-n.b-p,usw.Auf dem Gymnasium wurde es noch schwerer.Konzentrieren sie sich mal auf einen nuschelnden Lehrer,wenn neben einem die Mitschüler schwatzen.Auch Fremdsprachen sind wesentlich schwerer zu lernen,wenn nur ein Ohr zu verfügung steht.Ich bestand die Schulzeit erfolgreich und wollte Krankenschwester werden in der Gesundheitsbehörde haben die zu mir gesagt,das kann ich mit einem Ohr knicken.Ich habe mich gegen alle Wiedersände gewehrt und arbeite heute als Dialyseschwester.Vor 3 Jahren hatte ich einen Bandscheibenvorfall im HWS-Bereich,eine Ursache ist sicherlich auch im ständigen schiefhalten des Kopfes zu suchen.Seid 2 Jahren operieren sie jetzt 1.seitig Ertaubte.Ich war letztes Jahr im Februar die 1.,die in Hamburg implantiert wurde.Jetzt nach 11/2 Jahren Blechohr kann ich sagen,der Aufwand hat sich gelont.Mein Blechohr und mein normales Ohr sind zu einer Einheit verschmolzen.Ich kann zum 1.mal stereo hören.ich fühle mich nicht mehr unwohl in großen Gesprächsrunden oder in der Disco.Wenn ich mein gutes Ohr zumache,kann ich langsam gesprochende Geschichten gut verfolgen.Und ich bin noch nicht am Ende.Man muß auch dazu sagen,je länger man taub ist,um so länger dauert es.Was hätte euer Sohn für Möglichkeiten.Wenn ich an eurer Stelle stehen würde,ich würde mich für die Operation entscheiden.Aber diesen Schritt müsst ihr alleine gehen.Wenn ihr Fragen habt,könnt ihr mir gerne eine Mail schicken.
    Meine Eltern haben wirklich alles versucht,ich wurde mit 11 Jahren auch am Ohr operiert,um zu sehen,ob noch was zu machen ist.Aber es wurde nur aufgemacht und wieder zugemacht,Ich mach mache meinen Eltern keine Vorwürfe,ich weiß nicht,ob ich es machen würde,wenn sie nicht alles probiert hätten.
    L.G.Andrea

  • Hallo nochmal,

    danke drelie, das Du Deine persönlichen Erfahrungen dazu geteilt hast!

    Wir haben am Heiligabend etwas sehr interessantes beobachten können. Unser Junior spielte am Lautstärkeregler unseres CD Radio rum.
    Als er es ganz laut gestellt hatte, lag er dann davor und drückte sein linkes Ohr (das beieinträchtigte) gegen den Lautsprecher und lauschte der Musik. Das waren bestimmt 10 min. Es war so laut, dass wir es als unangenehm empfunden haben. Trotzdem haben wir Ihn nicht gestört.

    Hier der Schnappschuss

    [Blockierte Grafik: http://img810.imageshack.us/img810/1113/img9322m.jpg]

    Wir sind mittlerweile guter Dinge, dass es vielleicht doch noch eine Alternative gibt...

    Viele Grüße Stephan[/url]