Entscheidung CI Ja oder Nein?

  • Hallo Allerseits!
    Ich bin neu hier im Forum und möchte mich noch ein bisschen informieren, bevor ich mich letztendlich für oder gegen ein CI entscheide.
    Zu mir: ich bin 40 Jahre alt, linksseitig taub - wie heißt das - an Taubheit grenzend schwerhörig - also subjektiv: ich höre links nichts. :-)
    Nach einem Hörsturz vor einigen Jahren hat auch mein rechtes Ohr was abbekommen, so dass ich zunehmend Probleme im Alltag und im Beruf bekomme.


    Ich hab mich in der Uniklinik Tübingen untersuchen lassen, ob nun für mich ein CI in Frage kommt. Ersten Untersuchungen zufolge heißt es: ja.
    Ergebnis von der Kernspin steht allerdings noch aus.
    Beim letzten Termin wurde auch der Hörnerv stimuliert und zum ersten Mal "hörte" ich mit links...


    So... jetzt stellen sich mir noch so viele Fragen:
    mal vorausgesetzt, meine KK bezahlt das, was ich jetzt so gelesen hab, ist das ja auch noch ziemlich in Frage gestellt, da ich ja noch ein halbwegs gesundes Ohr habe.. aber mal gesetzt den Fall, sie bezahlen das..
    Soll ich das wirklich machen? Man hat mich schon aufgeklärt, dass es bis zum richtigen Hören ein sehr langer Weg ist, bis zu einem Jahr oder länger üben und lernen.. das ist mir bewußt.
    Was wenn das dann aber doch nicht funktioniert?


    Dann lese ich hier im Forum von Schmerzen unter der Spule.. wie oft kommt sowas vor? :?
    Außerdem gibt es mehrere Fäden zum Thema Cholesteatom. Davon hab ich bisher nur in diesem Forum gelesen. Hat diese Krankheit ursächlich was mit dem CI zu tun? Dh. kommt sowas vom CI?? Oder hat das damit nichts zu tun?


    Irgendwie ist mir bei der ganzen Sache ziemlich mulmig zumute..


    Vielleicht kann mich der oder die ein oder andere hier ein wenig aufklären.
    Vielen Dank schonmal fürs geduldige Lesen. :)


    bis danne


    Anne

  • Hallo Anne,


    Herzlich Willkommen hier in Forum....


    Ich habe vor zwei Monaten meine 2. CI (Links) in HNO-Klinik Tübingen machen lassen... :D ...Es ist der 3. Woche seit ich meine 2. CI trage...


    Ob du ein CI machen lassen sollst, ist alleine deine Entscheidung....Ich persönlich bereue es nicht...Ich habe dadurch meine Lebensquälität wieder erlangt....Wenn du die Erfahrungsberichte der CI Träger liest, wirst du festellen, dass jede CI Träger ganz andere Erfahrungen machen...
    Und außerdem spielt deine Hörbiographie auch eine wichtige Rolle...
    Wie lange bist du schon auf der Linke Seite Taub?


    Was das Schmerzen unter der Spule angeht, braucht dir keine Angst zu machen.....Meine persönliche Erfahrung: die Schmerzen sind relativ selten (muss nicht bei jedem vorkommen!) , dauert nur paar sekunden und die Art ist so, wie wenn man mit der Nadelspitze die Haut berühren würde. Ich habe meine Ärztin in CCIC Zentrum Tübingen gefragt, sie hat mir versichert, dass es normal ist. Schmerzen oder auch pulsierungen und zuckungen in dem Bereich entstehen, weil die Nerven sich erneuern. Und das dauert etwas. In dem Bereich ist sozusagen eine Nervenzellen-Baustelle und wird selten mit der Presslufthammer gearbeitet...(was für eine Vorstellung :lol: )...


    Zum Thema Cholesteatom kann ich dir leider nichts sagen...aber hoffe, dass Jemand sich melden wird um dich aufzuklären.... :roll:


    LG
    Ay Luna

    CI rechts seit 09.07.2009 (Medel OPUS 2)
    CI links seit 19.07.2010 (Medel OPUS 2)
    Implantiert in Tübingen


    Seit Juni 2019 Rondo 2 beidseitig

  • Quote

    Außerdem gibt es mehrere Fäden zum Thema Cholesteatom. Davon hab ich bisher nur in diesem Forum gelesen. Hat diese Krankheit ursächlich was mit dem CI zu tun? Dh. kommt sowas vom CI?? Oder hat das damit nichts zu tun?


    Wenn ein CI Träger durch einen heftigen Unfall einen Schädelbasisbruch erleidet, hat das genauso wenig mit dem CI zu tun, wie ein ein Cholesteatom.


    Es ist ein bedauerlicher Einzelfall, wo die Krankheit leider irgendwann zufällig nach einer CI Implantation ausgebrochen ist.


    Ein CI hat schließlich keine schützende Funktion vor sonstigen Erkrankungen im Kopf-, bzw. Ohrbereich.


    Schmerzen unter der Spule sind selten und treten allermeistens bei zu starken Magneten auf. Auch können die auftreten, wenn mal eine "Kante" der Spule "falsch" drückt. Schmerzen sind es auch nicht wirklich, eher eine unangehme Empfindung. Dennoch gibt es Fälle, die ein dauerhaftes Schmerzproblem nach CI Implantation haben. Ich selbst habe bisher nur von einem Fall gelesen, derjenige schreibt hier auch ab und zu mit.


    Generell ist ein CI eine ziemlich sichere Sache. Der überwältigende Großteil der CI Träger haben das Implantat im Kopf und das wars auch. Es ist dann genauso Teil des Körpers wie alles andere.

  • Hallo Anne,


    meine Geschichte ist ähnlich, nur bei mir rechts an Schwerhörigkeit grenzend und seit Anfang 2010 links auch mit HG sauschlecht.
    Ich bin allerdings schon über 60 und habe gerade das praktischeArbeiten aufgegeben, jetzt Altersteilzeit passiv.
    Seit 01.09. habe ich das Implantat rechts im Kopf und beim Test habe ich den Testton deutlich gehört. Der erste deutliche Ton rechts nach vielen Jahren.
    Ich bin sehr zuversichtlich, daß da noch mehr kommt bei der Erstanpassung Anfang Oktober.
    Also gründlich beraten lassen und dann entscheiden.
    Vorher war mir auch mulmig, aber ich hatte auf dem rechten nichts zu verlieren.
    Nichts überstürzen.
    Grüße

    rechts seit Sept.2010 AB Harmony, EA Okt. 2010 MHH, seit Okt. 2013 Naida CI Q 70.
    links Phonak HG mit Anbindung an ComPilot.

  • Quote from "AyLuna"


    Wie lange bist du schon auf der Linke Seite Taub?


    Vielen Dank für die Antworten.


    Ich bin schon so auf die Welt gekommen.. Baufehler sozusagen. ;-)
    Wie man es mir erklärt hat, hatte meine Mutter wohl die Röteln während der Schwangerschaft und die Gehörknöchelchen sind wohl nicht in Ordnung.
    Das ist ja auch so ein Punkt, der mich unsicher macht: ich hab links ja noch nie gehört, so dass ich eben Angst habe, dass das nie richtig wird, auch mit dem CI nicht, weils einfach zu schwierig wäre.


    LG Anne

  • Hallo Anne.
    vielleicht magst Du ja mal diesen Bericht lesen, von Susanne, die 50 Jahre nicht auf dem Ohr hören konnte, dort auch ein CI bekam. Es ist aus Schnecke online, auch sehr informativ für CI Leser und solche, die es vielleicht noch werden wollen.


    http://www.schnecke-online.de/…tail&no_cache=1&tx_ttnews[backPid]=13&tx_ttnews[tt_news]=151


    Liebe Grüße, Rosemarie.

    2005 links CI Freedom
    2006 rechts CI Freedom mit Double Array Implant wegen verknöcherten Cochlear
    seit Freitag dem 13.09.2013 beiderseits den N5 von Cochlear

  • Quote from "Rosemarie"

    Hallo Anne.
    vielleicht magst Du ja mal diesen Bericht lesen, von Susanne, die 50 Jahre nicht auf dem Ohr hören konnte, dort auch ein CI bekam. Es ist aus Schnecke online, auch sehr informativ für CI Leser und solche, die es vielleicht noch werden wollen.


    http://www.schnecke-online.de/…tail&no_cache=1&tx_ttnews[backPid]=13&tx_ttnews[tt_news]=151


    Liebe Grüße, Rosemarie.



    Vielen lieben Dank!


    Ich lese den Bericht grade durch... klingt sehr interessant und macht Mut.



    Was ich zu dem Ganzen noch erwähnen muss.. rechts hab ich zu allem Übel seit dem Hörsturz noch einen Tinnitus :roll:

  • Hallo Anne
    Ich bin eine CI Trägerin, die nach der Operation ein Cholesteatom bekommen hat.
    Das hat aber nichts mit der CI Operation an sich zu tun, sondern hatte andere Gründe.


    Gruß Sigrid

    EAS Patient der ersten Generation seit April 1999 rechts, links seit Februar 2006.
    Cholesteatomentfernung und Re- Insertion der Cochlea-Implant-Elektrode links Juli 2010

  • Quote from "maxipuppe"

    Hallo Anne
    Ich bin eine CI Trägerin, die nach der Operation ein Cholesteatom bekommen hat.
    Das hat aber nichts mit der CI Operation an sich zu tun, sondern hatte andere Gründe.


    Gruß Sigrid


    Hallo Sigrid!


    Vielen Dank für deine Rückmeldung! Ich hoffe, dir geht es inzwischen wieder gut!


    Ja, es hatte sich für mich so gelesen, als ob das mit dem CI in Zusammenhang stehen würde.. daher meine Frage.
    Deine Antwort jetzt beruhigt mich wieder ein wenig. 8)


    Lg Anne

  • Hallo Anne!!
    Erstmal Herzlich Wilkommen natürlich!!
    Genau wie du bin ich seit ich denken kann auf dem linken Ohr taub und hatte letztes Jahr leider zwei Hörstürze auf dem rechten Ohr. Ich befinde mich auch noch in der Entscheidungsphase, habe mich aber erstmal so entschieden dieses Jahr noch abzuwarten. Aber ich weiß das ich sie früher oder später fällen muss. Muss aber dazu sagen seit ich in diesem Forum bin, bin ich von CI nicht mehr ganz so abgeneigt. .
    Lg Maddy

  • Quote from "annesaar"

    Hallo Allerseits!
    ......
    Beim letzten Termin wurde auch der Hörnerv stimuliert und zum ersten Mal "hörte" ich mit links...


    Wenn du das "hörst", dann habe deine Ärzte recht, daß sie CI-geeignet bist. Wenn du mit Hörgerät nicht klarkommt, wäre mit CI auf jeden Fall besser, aber nur wenn du deine Wille zur Hörtraining da hast.


    Quote


    Soll ich das wirklich machen?


    Leider musst du selber entscheiden, wichtig ist, ob du das willst!
    Medizinisch betrachtet wäre sinnvoll, auch nur wenn deine Wille da ist.

    Quote

    Was wenn das dann aber doch nicht funktioniert?


    Tritt sehr selten auf, wenn man vorher sorgfältig untersucht haben.


    Quote

    Dann lese ich hier im Forum von Schmerzen unter der Spule.. wie oft kommt sowas vor?


    Kann vorkommen, am meisten die ersten Monate
    (dann nur zeitweise nur kurz, denn die Nerven am Kopfhaut müssen zusammenwachsen.
    Es ist keine Schmerzen, sondern nur unangenehme Empfinden, aber für meine Erfahrung im Rahmen verträglich)
    Sonst wie die anderen Vorredner sagen, zu starke Magnet..usw.


    Quote

    Außerdem gibt es mehrere Fäden zum Thema Cholesteatom. Davon hab ich bisher nur in diesem Forum gelesen. Hat diese Krankheit ursächlich was mit dem CI zu tun? Dh. kommt sowas vom CI?? Oder hat das damit nichts zu tun?


    Dies hantelt alles Einzelfälle, ohne Risiko gibt es leider nicht!


    Quote

    Irgendwie ist mir bei der ganzen Sache ziemlich mulmig zumute..


    Das hatte ich auch, aber die Lebensqualität (durch Erfahrung vieler meiner Freundenkreis die mit CI tragen) verbessert. Und alle sagen das gleiche: Ich habe meine Entscheidung zur CI nicht bereut und geniesse dieses CI-Hören. Alle meine Freunde sind von Geburt an hochgradig oder taubheitgrenzend Schwerhörig.


    Ich werde morgen zum erstenmal zur CI-Erstanpassung mit meinen bisher ertaubten linken Ohr!

    Von Geburt an taubheit-grenzend Schwerhörig.
    07.2010 L: MED-EL Sonata+ / EA 9.2010, Standartelektrode.
    10.2011 R: MED-EL Concerto+ / EA 11.2011, Flexsoftelektrode
    Beidseitig OPUS 2XS

  • Hallo Arno,


    Quote from "Arno73"


    Das hatte ich auch, aber die Lebensqualität (durch Erfahrung vieler meiner Freundenkreis die mit CI tragen) verbessert. Und alle sagen das gleiche: Ich habe meine Entscheidung zur CI nicht bereut und geniesse dieses CI-Hören. Alle meine Freunde sind von Geburt an hochgradig oder taubheitgrenzend Schwerhörig.


    Ich werde morgen zum erstenmal zur CI-Erstanpassung mit meinen bisher ertaubten linken Ohr!



    Wg. Spule stimmte schon teilweise was Du schreibst, aber auf DEINE Erfahrungen kannst Du hier noch nicht sprechen.
    Zum nächsten Punkt wie kannst Du von "geniesse dieses CI-Hören" sprechen, wenn Du erst morgen erstmals angepasst bekommst? :roll: :shock:


    Hallo Anne,


    die Risiken sind bei jeder OP (egal welcher Art) vorhanden. Die Nebenwirkungen welches bei einer CI-OP wie z.B. Geschmackveränderung, Schwindel, Schmerzen an der stelle wo die Spule sitzt, Gesichtslähmung o.ä. treten verhältnismässig selten auf bzw. sind vorübergehend.
    Selbst Tinnitus ist eine quote von 1/3 dass gleich bleibt/sich verstärkt/oder sogar erträglicher bzw. verschwindet!


    Gruss Sandra

  • Quote

    die Risiken sind bei jeder OP (egal welcher Art) vorhanden. Die Nebenwirkungen welches bei einer CI-OP wie z.B. Geschmackveränderung, Schwindel, Schmerzen an der stelle wo die Spule sitzt, Gesichtslähmung o.ä. treten verhältnismässig selten auf bzw. sind vorübergehend.
    Selbst Tinnitus ist eine quote von 1/3 dass gleich bleibt/sich verstärkt/oder sogar erträglicher bzw. verschwindet!


    Oooh... Schwindel, Geschmacksveränderung, Gesichtslähmung :shock: :roll: Das hört sich ja übel an...

  • Hallo,


    erst mal hören sich die "Nebenwirkungen" übel an. Mit den Wahrscheinlichkeiten dazu relativieren sie sich aber extrem.


    Wenn man bedenkt, dass die Nebenwirkungen bei einer Mandelentfernung mit extremen Nachblutungen bis hin zum Schock, Verbluten, hohe Infektionswahrscheinlichkeit, Schluckbeschwerden, Mundtaubheit, Geschmacksveränderung, Übelkeit, Erbrechen, Schmerzen etc. angegeben wird, würde man auch sich die Mandel nicht mehr entfernen lassen :-D


    Auch Beipackzettel von Medikamenten sind voll von Nebenwirkungen. Dennoch ist die Wahrscheinlichkeit recht gering, solche -- explizit alle -- Nebenwirkungen zu bekommen.


    Grüße,
    Miriam

  • Hallo Anne,


    wie gesagt es tritt selten auf - aber die Risiken müssen die Ärzte ohnehin bei OP-Einwilligungsbescheid erwähnen, welches wir als Patient dann unterschreiben müssen (logischerweise dann unterschreiben, wenn man wirklich für die OP bereit ist).


    Bei meine beiden CI-OPs hatte ich nur vorübergehend häufiger Kopfschmerzen, leichte Schwindel und vorallem der Tinnitus lebte erst recht auf.
    Nach der Anpassung war alles so gut wie weg - nur bei Stress/Ärger tritt der Tinnitus auf => aber damit kann ich meistens sehr gut umgehen indem ich sozusagen "einen oder auch mal 2 Gänge" zurückschalte um zur Ruhe zu kommen.


    Kennst Du persönlich CI-Träger? Soweit ich mich entsinne bist Du in Tübingen und hier hatte eine Person darauf auch schon reagiert! Vielleicht kannst Du mit Ihr treffen.


    Gruss Sandra

  • Quote from "Sandra"

    Hallo Arno,



    Zum nächsten Punkt wie kannst Du von "geniesse dieses CI-Hören" sprechen, wenn Du erst morgen erstmals angepasst bekommst? :roll: :shock:


    Hallo Sandra,


    ich spreche von meine CI-Freunde, die mir erzählt haben. Ich habe vorher auch extra geschrieben, daß ich von meine CI-freunde erfahren habe!
    Oder darf ich gar nix schreiben! :roll:


    Sonst werde ich natürlich erst morgen mich persönlich erfahren, wie ich nach der Erstanpassung damit höre...genaue Vorstellung habe ich keine!
    Deshalb lasse ich mich überraschen, was kommt! :wink:


    Gruß
    Arno

    Von Geburt an taubheit-grenzend Schwerhörig.
    07.2010 L: MED-EL Sonata+ / EA 9.2010, Standartelektrode.
    10.2011 R: MED-EL Concerto+ / EA 11.2011, Flexsoftelektrode
    Beidseitig OPUS 2XS

  • Hallo Anne,
    auch ich bin von Geburt an auf einem Ohr taub und ein Ohr ist normalhörend.Für mich stand immer fest,das ich mich operieren lasse,wenn ich die Möglichkeit dazu habe.Angst vor der Op hatte ich eigentlich nicht,vielleicht weil ich Krankenschwester bin und weiss,das in den Krankenhäusern gute Arbeit geleistet wird.Natürlich gibt es Komplikationen,aber die müssen ja nicht unbedingt bei mir auftreten.Und es ist auch alles gutgegangen.Aber mit dieser Angst geht jeder anders um und es hängt auch davon ab,ob und wie stark die Lebensqualität darunter leidet.Mein Wunsch war jetzt doch schon ziemlich stark,da ich durch einen Hörsturz auf der tauben Seite einen Tinnitus auf dieser Seite entwicklt habe,dieser überlagerte mein gutes Ohr,so dass ich mich schon sehr anstrengen musste um alles mitzubekommen,der Tinnitus ist nach der Op verschwunden.Letztes Jahr hatte ich einen Bandscheibenvorfall im HWS-Bereich.Durch das ständige Drehen des Kopfes,wurde das begünstigt.
    Die Op ist jetzt 1/2 Jahr her und der Weg wird sicherlich noch lange sein.Der Link von Rosemarie war auch für mich sehr interessant,meine Biographie ist eigentlich genauso.Das Sprachverstehen fehlt noch,außer wenn ich mit der Sprachtherapeutin übe,diese einfachen Sätze und Wörter kann ich schon zu ca.80% verstehen.aber es wird sicherlich noch besser werden,Geduld ist nicht immer meine Stärke.L.G.Andrea

  • Quote from "Arno73"

    ... Ich habe meine Entscheidung zur CI nicht bereut und geniesse dieses CI-Hören....


    Hallo Arno,


    naja Deutsche Sprache schwere Sprache ;-) Aber nach dem o.g. Satz versteht man so, dass Du von DIR aus ging. Konnte aber auch ahnen, dass Du möglicherweise anders meintest und daher die Formulierung für andere falsch rüberkam.


    Gruss Sandra

  • Hallo Sandra, da hast du nicht richtig komplett gelesen, ich schrieb:
    "Das hatte ich auch, aber die Lebensqualität (durch Erfahrung vieler meiner Freundenkreis die mit CI tragen) verbessert. Und alle sagen das gleiche: Ich habe meine Entscheidung zur CI nicht bereut und geniesse dieses CI-Hören. Alle meine Freunde sind von Geburt an hochgradig oder taubheitgrenzend Schwerhörig."


    Aber keine Ursache, keiner ist Perfekt! :wink:

    Von Geburt an taubheit-grenzend Schwerhörig.
    07.2010 L: MED-EL Sonata+ / EA 9.2010, Standartelektrode.
    10.2011 R: MED-EL Concerto+ / EA 11.2011, Flexsoftelektrode
    Beidseitig OPUS 2XS

  • drelie


    Hallo drelie!
    Dein Bericht hört sich doch wiederum gut an und macht mir Mut.


    Ich bin eben noch ganz am Anfang mit meinen Informationen und da liest sich jedes Für und Wider doch erstmal ziemlich "stark"
    Klar, Nebenwirkungen gibt es immer.. ist eben die Frage wie häufig sowas auftritt. Aber ihr habt mich ja wieder ein wenig beruhigt. :)


    Nun.. Tinnitus hab ich auch, aber auf dem hörenden Ohr leider. Keine Ahnung, ob sich ein CI auf der andren Seite da positiv auswirkt, weil ich mich dann auf diese Seite konzentrieren müsste... I hope so. :lol:



    @ Sandra!


    Ich kenne noch keine CI Träger... und nach dieser Person hier aus TÜ von der du schriebst, guck ich mal. Ich selber bin ja ausm Saarland, bin nur in dieser Klinik gelandet auf meinem Weg zum CI. 8)
    LG Anne