neues Mitglied aus NRW stellt sich vor

  • Hallo zusammen,
    mein Name ist Andreas , ich bin 44 Jahre alt und habe seit Anfang 2009 mit Cogan 1 Syndrom mit allen seinen Auswirkungen zu kämpfen, welches sich von jetzt auf gleich im Jannuar 2009 bei mir einstellte :( .
    Mittlerweile habe ich mich besonders gut an meinen Freund im Ohr ,an den Tinnitus gewöhnt, und zum Glück keine probleme mehr damit. Anfangs hätte ich durch die Decke gehen können.
    Momentan sieht es bei mir so aus, das meine Hörfähig beidseitig stätig abnimmt, und ich ohne HDO Geräte nur noch sehr schwer verstehe. Für die Ärzte bin ich ein Medizinisches Rätsel. So wie es jetzt aussieht werde ich wohl, falls die Hörabsenkung weitergeht geht ,früher oder später ein CI bekommen. Ich stelle jetzt schon fest wie schwer man es im Alltag hat, wenn man nichts mehr richtig versteht. Ich war auch schon unter anderem mehrmals in der Uni Klinik Essen zur Untersuchung wegen meiner Krankheit. Dort werden auch Ci,s implantiert. Eventuell hat ja jemand von euch dort Erfahrungen mit einer Op gemacht. Für Infos wäre ich dankbar.
    Ich selber kann mir das gar nicht so richtig vorstellen, wie man mit einem Ci überhaupt hört, ich lese schon recht interessiert die Beiträge hier im Forum.

    Grüsse Andreas

    Links CI Nucleus 5 seit 24.03.11 / Rechts CI Nucleus 6 EA ende April 14

  • Hallo Andreas.

    auch von mir ein herzliches :welcome: in diesem Forum.


    Mit Essen kann ich dir nicht helfen aber das Hören mit CI ist ein spannender Prozess, den ich seit dem 2.3.2010 absolviere und jeden Tag kommt mehr dazu. Stelle deine Fragen und lies dich schlau! So habe ich es auch gemacht.

    LG Jette
    ________________
    rechts HG Naida III SP
    links 18.01.2010 Cochlear N5; EA = 2.3.2010

  • Hallo,
    ja ich denke in der nächsten Zeit werde ich wohl einige Fragen haben. Aber ich werd mich erstmal hier im Forum schlau machen, sind ja schon jede Menge Beiträge.

    Gruss Andreas

    Links CI Nucleus 5 seit 24.03.11 / Rechts CI Nucleus 6 EA ende April 14

  • Hallo zusammen,

    so ,nach einiger Zeit melde ich mich mal wieder. Da meine Hörfähigkeit, mitlerweile doch beidseitig weiter abgesackt ist, links seit November nur noch Resthören, rechts schwankend im Bereich von mittel zu Hochgeradig ( Hörgerät Pure 501 ) , habe ich mal den Tipp mit der Uni Klinik Köln wargenommen, da ich mit Essen absulut unzufrieden bin :evil: . Ich war vor gut einer Woche in Köln , und hatte einen Termin im Cik. Ich muss schon sagen, ich war von Anfang an sehr postiv überrascht. Man wird dort überball freundlich begrüsst usw. Der ganze Ablauf dort war bestens organisiert, und alle Mitarbeiter sehr nett, man bekommt direkt ein gutes Gefühl :D .Dies kenne ich so von den Kliniken nicht, in den ich bisher war !. Dort wusste der eine nicht was der andere tut.
    Also fakt ist bei mir , ich wurde direkt auf Tauglichkeit für ein CI auf der linken Seite hin überprüft. Beide Hörnerven sind voll intakt. Nach einem langem Gespräch mit der Ärztin, muß ich jetzt noch paralell ein Hörgerät von Phonak "Nadia " auf meiner schlechten Seite testen. Es wird dann noch ein Sprachtest folgen. Aber ob ich da noch was verstehe , glaube ich nicht. Ich habe jetzt in den nächsten Tagen noch sehr kurzfristig einen Termin fürs MRT. Wenn dort alles Ok ist, würde eine OP bei mir sehr kurzfristig stattfinden.
    Man zeigte mir auch direkt die Ci,s von den Herrstellern die dort verwendet werden. Einmal MED-EL und Cochlear. Ich könnte mir diese dann frei aussuchen. Da hätte ich jetzt schon ein Problem, was soll man nehmen, in den Prospekten wird ja alles gut beschrieben, aber wie sieht das in der Praxis aus , keine Ahnung.
    Ich sehe der Sache auf jeden Fall postiv entgegen, es kann nur besser werden.
    Bitte nicht wundern, wenn ich nicht sofort antworte,ich habe im Augenblick viel zu tun.

    Grüsse Andreas

    Links CI Nucleus 5 seit 24.03.11 / Rechts CI Nucleus 6 EA ende April 14

  • Wurde dir kein Advanced Bionics vorgestellt?

    Ansonsten welcome back!

    Viele Grüße Rike


    beidseitig HiRes90k, Harmony, Advanced Bionics
    1. CI re 03/2007 und 2. CI li 10/2012

    Seit 11/2013 beidseitig neuer Sprachprozessor Naida Q70, Advanced Bionics

  • Hallo,

    es war noch die Rede von einem dritten Anbieter, ob das Advanced Bionics war , weiß ich nicht mehr. Aufgrund von Lieferschwierigkeiten, wird der dritte Anbieter dort momentan nicht implantiert.

    Grüsse

    Links CI Nucleus 5 seit 24.03.11 / Rechts CI Nucleus 6 EA ende April 14

  • Miriam,

    ich habe irgendwo gelesen, dass AB ab März wieder verfügbar sein soll,
    aber die Quelle ist sehr schwach, wackelig für mich.
    Und wenn die OP-Termine eh nicht sofort sind, kann man trotzdem
    das Modell zeigen oder so. Es gibt Patienten, die es nicht eilig haben.
    Aber ist auch nachvollziehbar, dass man nur die Modelle wirklich
    vorstellt, die derzeit verfügbar sind, denn der Patient soll ja schnell
    implantiert werden. Geschäftmacherei neudeutsch gesagt....

    Viele Grüße Rike


    beidseitig HiRes90k, Harmony, Advanced Bionics
    1. CI re 03/2007 und 2. CI li 10/2012

    Seit 11/2013 beidseitig neuer Sprachprozessor Naida Q70, Advanced Bionics

    • Offizieller Beitrag

    Hallo Rike,

    letzteres trifft es wohl eher... daher kann es sein, dass momentan AB nur im Nebensatz genannt wird. "Es gibt da noch ein weiteres Implantat, was momentan aber nicht verfügbar ist. Daher... wählen sie doch bitte aus diesen beiden Modellen, denn dann können wir eine schnelle und gute Versorgung garantieren. Bei diesem Modell z.B..... " und schon hat man gleich wieder den Fokus auf die anderen Modelle. Jemand, der CI-Kandidat ist, sich mit der Materie noch nicht extrem auseinander gesetzt hat, hat spätestens beim Nachhauseweg vergessen, dass es da ein weiteres Implantat gibt, was man auch wählen könnte... aber iwie das Gefühl, dass dieses ja gar nicht zur Auswahl steht.

    Grüße,
    Miriam

  • Hallo Andreas,

    auch ich wurde in Köln implantiert und war dort genauso positiv überrascht, wie Du es geschildert hast.

    Die Entscheidung für ein konkretes Modell ist meiner Meinung nach eine reine Bauchgefühlentscheidung. Herr Fürstenberg hat mir damals mit auf den Weg gegeben, es sei wie bei der Auswahl zwischen Porsche, BMW und Mercedes. Reine Geschmackssache...

    Ich habe mich damals für das AB entschieden, weil mich das Konzept mit dem T-Mic überzeugt hat. Ich brauchte und wollte auch keine Fernbedienung mit mir rumschleppen. Die vielen Einstellmöglichkeiten mit der FB stören im Alltag nur. Ich schraub ja auch an meinen Ohren nicht bei jeder neuen Hörsituation rum ;) (ok, ist nicht wirklich vergleichbar)

    Frag doch einfach nochmal nach, was mit dem AB ist oder hol die die Infos einfach hier: http://www.bionicear.eu/de/get-connected/willkommen.html

    Unter "News" findest Du da auch den Grund, warum AB derzeit nicht liefert.

    Viel Erfolg auf dem weiteren Weg.

    Michael

    ~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
    rechts seit 09/2007 HG von Oticon, epoq xw, seit 11/2016 Phonak Link UP
    links seit 03/2009 Advanced Bionics, Harmony, seit 11/2016 Naida Q90

  • Hallo Michael,

    danke für die Info. Ich habe deinen Bericht übrigens auch gelesen.

    Bei mir war es mit der Vorstellung der Geräte genau so wie du beschrieben hast, nur ist ja ein Kanidat ausgefallen. Also ich habe mich aus dem Bauch raus für das Cochlear entschieden, da ich dieses auch ohne Fernbedinung direkt am Ohr einstellen kann, falls nötig. Ob das eine oder andere besser vom Sprachverstehen ist, lässt sich eh nicht so einfach feststellen. Deshalb bin ich eigentlich froh, das es momentan nur 2 zur Auswahl gibt. Vom tragen selber her , waren beide Geräte OK.
    Meine Voruntersuchungen sind soweit alle erfolgreich abgeschlossen :D , und der Op Termin , findet in kürze statt. Ich bin mal gespannt, wie das dann abläuft. Ich lasse mich mal überraschen.

    Grüsse Andreas

    Links CI Nucleus 5 seit 24.03.11 / Rechts CI Nucleus 6 EA ende April 14

  • Dann wünsche ich Dir für die OP alles gute. Wenn Du u.a. meinen Bericht schon gelesen hast (auch den über die Reha in Nauheim?) hast Du ja schon eine ungefähre Vorstellung was auf Dich zukommt.

    Das schlimmste war für mich die Zeit zwischen OP und EA. Danach hat nur noch die Geschmacksirritation genervt. Die ist aber längst Vergangenheit.

    ~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
    rechts seit 09/2007 HG von Oticon, epoq xw, seit 11/2016 Phonak Link UP
    links seit 03/2009 Advanced Bionics, Harmony, seit 11/2016 Naida Q90

  • Hallo,
    ja das mit Risiken wurde mir auch sehr gut erklärt.

    Also was die Reha angeht, muß ich mir dann noch Gedanken machen. Aber was ich so über Bad Nauheim allgemein gelsen habe , klingt sehr überzeugend.

    Grüsse Andreas

    Links CI Nucleus 5 seit 24.03.11 / Rechts CI Nucleus 6 EA ende April 14

  • Hallo,

    ich grabe mal meinen alten Beitrag raus. da sich bei mir vor kurzem einiges geändert hat. Da ich Anfang des Jahres , weitere Hörstürze diesmal auf meiner Rechten Seite hatte, war jetzt auch diese Seite nicht mehr per Hörgerät zu versorgen. In Absprache mit den Ärzten , habe ich mich dann zu einem 2. CI entschlossen.
    Die OP lief ähnlich fast 1 zu 1 wie die erste , zum Glück alles ohne jegliche Probleme. Ich bekomme in kürze den N6 auf die Rechte Seite. Die EA wird in kürze stattfinden, auf die ich mich schon sehr freue. Es ist momentan für mich noch sehr gewöhnungsbedürftig, das nichts hören , wenn Abends das 1. CI ausgeschaltet wird. Ebenso das fehlende Richtungshören.

    Grüsse

    Links CI Nucleus 5 seit 24.03.11 / Rechts CI Nucleus 6 EA ende April 14

  • Nach der EA wird es umso besser, auch das Richtungshören. Es freut mich, dass das mit der zweiten OP auch gut geklappt hat.
    Gruß Norbert

    links: Opus 2XS, Flex28; OP 14/09/2012 MHH
    EA: 05/11/2012 erfolgreich

    seit 12/06/2020 Sonnet 2

    rechts: HG (zu nichts nutze...)
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    Offenbarung 21,4
    ...und der Tod wird nicht mehr sein, noch Trauer noch Geschrei noch Schmerz...

    Jesaja 35, 4-6
    Sagt den verzagten Herzen: "Seid getrost ..." ...dann werden die Ohren der Tauben geöffnet werden...