Wer hat in Berlin eine Resthörerhaltene OP gemacht?

Mimose

Hallo,

hatte mich im Dezember 2009 hier angemeldet und mich für das CI von Bionics interessiert wegen der Optik, aber die Tatsache das das Restgehör zerstört wird hat mich bis jetzt von einer OP abgehalten.

Vor einem Monat habe ich erst erfahren das es Resthörerhaltene OP´s gibt von Med El und Nucleus aber nicht von Bionics und die Rede war von Hannover.

Ich hab der HNO-Klinik der Charite in Berlin eine Mail geschickt und gefragt ob die das Hybrid operiren, es kam ein Ja. Jetzt hab ich einen Termin am 23.03.2010 in deren CI Sprechstunde. Da soll ich dann die Untersuchungsergebnisse von 2008 die ich im UKB Berlin gemacht habe mitbringen.

Meine Frage an Euch ist:
Wer hat in Berlin eine Resthörerhaltene OP gemacht, in welcher Berliner Klinik, welche Firma und mit welchem Erfolg?

Meine Hörkurve war 2008 (war danach nicht mehr beim Ohrenarzt, da er meinte, Hörgeräte sind bei mir Zwecklos) :
Rechts (soll operiert werden):
(0,125-45dB) (0,250-50dB) (0,500-65dB) (1000-80dB) der Rest ist weg.
Links ist etwas besser aber nicht viel. Dazu kommt starker Tinitus.

Würde mich freuen wenn jemand seine Resthörerhaltene OP Erfahrung in Berlin mir schreiben würde, welche Klinik, Firma und mit welchem Erfolg.

Liebe Grüße von
Mimose

muggel

Hallo,

es ist korrekt, dass es kein EAS-System von AB gibt, allerdings hat dieses mit restgehörerhaltenden OPs erst mal nichts zu tun.

Die Frage, die ich mir stelle: weswegen willst du eine restgehörerhaltende OP? Willst du auf dem Ohr nach der OP ein Hörgerät tragen? (Deine Werte sind ja auch da nicht wirklich berauschend...)

Ansonsten hatte ich eine restgehörerhaltende OP (in Frankfurt). Ich habe mich für das CI von AB entschieden und mein Restgehör ist erhalten geblieben. Generell kann man daher nicht sagen, dass man in jedem Fall das Restgehör verliert, wenn man sich für ein CI der Firma AB entscheidet.
Ich nutze jedoch auf dem Ohr kein Hörgerät, mir war das Restgehör wohl eher aus psycholgischer Sicht wichtig.

Grüße,
Miriam

Karin

hallo,

du trägst also auf dem ohr zur zeit kein hörgerät? deine hörkurve ist mit meiner fast identisch. ihr trage auf diesem ohr ein hörgerät und es bringt mir sehr viel. die aussage von deinem arzt kann ich echt nicht verstehen. besonders das problem mit dem tinnitus wird ein wenig im zaum gehalten dadurch.

wenn du also zur zeit das ohr nicht mit hg versorgt hast........warum dann dieser fokus auf hörerhaltender op? würde es damit nicht ungleich schwieriger nach der op diese seite an das hören mit ci UND hg zu gewöhnen? raten dir die ärzte dazu oder bist du selber auf die idee gekommen?

karin

AndyF

Seit 37 Jahren nicht mehr richtig gehört, ohne Hörgeräte da "zwecklos"?

Uhuh, das wird ein steiniger Weg zum Hören hin. Erwarte da bloß nicht schnelle Erfolge, oder gar freies Sprachverstehen in den ersten Jahren. Wenigstens warst du mal normalhörend, was in diesem Fall wohl die Voraussetzung für ein CI System ist, denn sonst würde man eher nicht implantieren.

Unter diesem Aspekt über ein EAS zu diskutieren ist da eher nicht so passend. Deine Werte sind wie Miri es schon sagte solala für ein EAS. Kannst du denn überhaupt halbwegs nachweisen, dass diese Werte absolut stabil sind?

Auf jeden Fall hättest du auch mit einem CI nichts verloren, sondern nur gewonnen. Mehr hören wirst du in jedem Fall auch so. Die Frage ist nur, ob du auch etwas sinnvolles damit anfangen kannst - da ist es völlig egal ob EAS oder herkömliches CI. Leichter wird es mit einem EAS ganz sicher nicht, eher im Gegenteil.

jette

Hallo Mimose,

ich bin am 18.1.2010 im UKB implantiert worden. Cochlear Nucleus 5.

Obwohl es in der Beschreibung von Cochlear selbst heißt, dass das Restgehör bei der OP flöten geht, hat OA Todt es geschaft, meines zu erhalten und ich weiß, dass ich nicht die Einzige bin, bei der es ihm und Prof. Ernst gelungen ist- seit Jahren schon.

Was es mir allerdings bringt- Restgehör ab 100 dB- ist mir noch nicht klar. :oops:

Wie ich aus deinem Posting lese, warst du ja bereits schon im UKB, wieso der Wechsel zu Charité?

colagirly70

Hallo, mit den heutigen OP-Verfahren setzt der Operateur alles daran, daß das Restgehör erhalten bleibt!! Egal für welches CI-Fabrikat man sich entscheidet!!
Gerade beim Hybrid von Cochlear oder welches Fabrikat es auch immer ist wird auf sehr schonender Weise die Elektrode in die Cochlear eingeführt.
Das Unfall Krankenhaus Marzahn leistet dort auch wie viele andere CI-Kliniken sehr gute arbeit.
Mein Sohn hat auch zwei CI's (Nucleus Freedom) und hat bei beiden Implantationen das Restgehör behalten. Das ist nun sehr günstig für ihn und der Klinik. (als Tester vorgeschlagen für das Hybrid)
Mein Restgehör ist futsch aber bei ein Rest von 4% habe ich nichts verloren. Bin also eh gehörlos.

Mimose

Hallo Miriam,

ich möchte eine restgehörerhaltene OP weil ich Angst vor taubheit habe. Wenn das CI mal kaputt ist oder ich es in bestimmten Situationen ablegen muß würde ich mich hilflos fühlen. Ich habe keine Familie, lebe alleine, bin seelisch krank, Menschenscheu und vegetire so vor mich hin.

Ja, ich hatte daran gedacht CI für hohe Töne und HG für tiefe Töne zu tragen. Eben ein EAS.

Du schreibst das meine Werte nicht berauschend sind, heißt das, das ein EAS für mich nicht geeignet ist? Warum nicht?

Nur CI und Restgehör hatte ich mal gehört das es dann im Ohr nachhallen tut?

Ist bei Dir das komplette Restgehör erhalten worden oder etwas verloren gegangen davon?

Hallo Karin,

das letzte mal hatte ich 1994 eine HG anpassung beim Akustiker, aber das hatte nicht geklappt. Das heißt das HG konnte nicht so eingestellt werden das ich was damit anfangen konnte. Daraufhin ist der Akustiker ausgerastet und hat mich schroff angemacht.

Da ich wirklich eine Mimose bin, war ich danach ser lange seelisch am Boden zerstört und habe mit dem Kapitel HG für mich abgeschlossen.

Trotzdem wollte ich es dann endlich 2007 doch noch mal versuchen, aber der Ohrenartzt sagte HG ist bei mir zwecklos, ich würde damit nicht besser verstehen und machte den Vorschlag mit dem CI. Ich bekam einen Untersuchungstermin in einem Berliner Krankenhaus (Name nenne ich besser nicht) wo man lediglich einen normalen Hörtest machte und mir sagte man würde sich bei mir melden.

Ein Jahr später hatte sich das Krankenhaus immer noch nicht gemeldet und mein Ohrenarzt machte dann einen Termin in einem anderen Berliner Krankenhaus, dem UKB.

Ich war erstaunt was da alles Stundenlang getestet wurde und 2 Wochen später dann das Trommelfell durchstechen und die Schnecke untersuchen.

Man bot mir die OP mit dem CI von AB an und schickte mich nach Potsdam für weitere Info. Dort aber zeigte man mir nur das CI von Nucleus Cochlear. Und immer war die Rede von Restgehör zerstörung und nur in sehr seltenen Fällen ein Erhalt.

Jetzt war ich total verunsichert. Warum zeigte mir die Klinik nur das CI von AB und Potsdam nur das von Nucleus?

Ich weiß jetzt gar nichts mehr. Und ob es schwierig ist das Ohr an das CI und HG zu gewöhnen weiß ich auch nicht. Auf die Idee mit EAS bin ich selbst gekommen.

Hallo AndyF,

ich erwarte keine schnellen Erfolge, aber warum kein freies Sprachverstehen in den ersten Jahren? Was ist so schwer daran bei mir? Welche Werte braucht man denn für ein EAS?
Warum sollten die Werte absolut stabil sein?

Übrigens hatte ich ausversehen die Werte vom linken Ohr notiert.
Das rechte das ich operieren lassen möchte hat folgende Werte.

125-(1994/40dB)(2007/55dB) 250-(1994/45dB)(2007/60dB)
500-(1994/60dB)(2007/65dB) 1000-(1994/70dB)(2007/90dB)
1500-(1994/100dB)(2007/----)
2000 und 4000 nehme ich nur als Schmerz war, der ist um die 80dB.

Sind das unstabile Werte die für ein EAS nicht geeignet sind?

Da ich wie schon erwähnt, sehr Menschenscheu bin, versuche ich in diesem Forum etwas Info zu bekommen. Wäre nett wenn man mir meine tollpatschigen Fragen hier beantworten könnte

Eigendlich wollte ich wissen welche Berliner Klinik gute Erfolge hat bei EAS und Hörerhaltung und ob Med El oder Nucleus die schonendste OP ist. Da soll es unterschide in der dicke der Elektrode geben die die Härchen in der Schnecke verletzen könnten.

Auch die OP soll bei EAS länger dauern und es soll meh Medikamente geben?

Hallo Jette,

Ich suche eine Klinik die das EAS macht und wo die Erstanpassung und alles weitere in Berlin ist. Das UKB macht glaube ich keine EAS und die Erstanpassung und alles weitere soll in Potsdam sein, so war das jedenfalls 2008.Außerdem ist die Carite gleich bei mir in der nähe.

Hallo Colagirly70,

danke für Deine lieben Zeilen und Deine Info.

Aber gibt es nicht unterschiede bei der Elektrode? Ich meine die dicke. Je dicker desto mehr doch die Gefahr das das Restgehör beschädigt wird?

Ich wußte noch gar nicht das der Operateur heutzutage alles daran setzt das Restgehör zu erhalten. Hallt das dann nicht ohne HG im Ohr?

Vielen Dank für Eure Antworten
Liebe Grüße von
Mimose

muggel

Hallo Mimose,

also... zu deiner Frage: ich glaube für ein EAS-System hörst du zu schlecht. Da ist der Benefit im Gegensatz zu einem "normalen" CI einfach zu gering.

Ich habe die EAS-OP (ein spezielles Verfahren) mit der AB Elektrode bekommen. Das Restgehör ist komplett erhalten geblieben.. so wie es vor der OP war. Kein weiterer Hörverlust, keine Einschränkungen.

Allerdings hatte ich anfangs ziemliche Probleme mit Nachhall. Dieses lag am vorhandenen Restgehör. Die eine entsprechende Elektrode ist nun abgeschaltet und ich habe bzgl. Nachhall überhaupt keine Probleme. Meine Werte (ohne CI) sind übrigens:
125 Hz - 50 db,
250 Hz - 60 dB,
500 Hz - 70 dB,
1000 Hz - nicht messbar.
Also in dem Bereich fast wie du und ich war niemals ein EAS Kandidat, weil das Tieftongehör dafür schon zu schlecht war.

Und EAS bekommt man nur, wenn das Restgehör stabil ist.. zumindest sind das die allgemeinen Kriterien, nach denen heute beurteilt wird (Ausnahmen gibt es immer).
Grüße,
Miriam

Schicki (:

Der Restgehör ist bei mir nach der CI-Op. noch erhalten geblieben, aber das ist wirklich sehr selten und man kann Glück bekommen.
Bei mir haben die HG's nicht gebracht und deswegen wurde bei mir operiert.

Wünsch dir noch viel Glück.

Liebe Grüße.

AndyF

Hallo,

muggel hat schon einiges vorneweggenommen.

Du warst jahrzehnte lang taub, das Gehirn verlernt in dieser Zeit sehr viel und ist immer mehr ungeübt für das Hören. Ich kenne keinen einzigen CI-Träger der so lange taub war und freies Sprachverstehen hat.

Das Maximum was ich kenne kommt nahe an ein freies Sprachverstehen. Und alle diese Langzeittauben sind auch meistens sehr zufrieden mit ihrem CI. Realistische Erwartungen sind da wichtig.

Mimose

Hallo Muggel,

also wenn der Nutzen für mich beim EAS zu gering ist, im gegensatz zum normalen CI, dann hat sich mein (laienhaftes) Interesse daran natürlich erledigt.

Was ich nicht verstehe ist wenn Du schreibst, das Du die EAS-OP mit der AB Elektrode bekommen hast obwohl Du niemals ein EAS Kandidat warst.
Was heißt das? Ich bin oft schwer von Begriff. Heißt das, das es verschiedene OP Methoden gibt? Ich meine, mal wird die Elektrode hierlang verlegt, mal da lang verlegt?

Ich hab mal gehört das die EAS OP länger dauert und man mehr Medikamente bekommt. Warum, keine Ahnung.

Nun, nachdem ich wahrscheinlich nicht geeignet bin für ein EAS Gerät, stellt sich mir die Frage welches normale CI nehme ich nun und welche Berliner Klinik hat die meiste Erfahrung und Erfolge mit wenig Komplikationen.
Erstanpassung und alles weitere sollte auch in Berlin sein.

Hallo Schicki,

Du schreibst das es wirklich sehr selten ist das Restgehör bei der OP zu erhalten, das ist echt schade wenn das so ist.

Auch Dir wünsche ich viel Glück, vor allem das Deine KK annimmt und Deine OP gut verläuft.

Liebe Grüße an Euch von
Mimose

Mimose

Hallo AndyF,

ich bin nicht taub, ich höre nur die hohen Töne nicht und die Tiefen Töne eben leiser. Oder empfinde ich diesen Zustand schon normal? Kann sein.
Vieles was ich nicht mehr höre habe ich noch gut in Erinnerung.

Deine Zeilen, das das Gehirn viel verlernt und immer mehr ungeübt ist für das Hören, hat mich sehr erschrocken, das wußte ich nicht.

Was heißt eigentlich freies Sprachverstehen?

Meine Vorstellung vom CI war bis jetzt das man lernen muß aus den elektischen Impulsen Wörter zu erkennen und das dies bis zu 1 Jahr dauern kann. Eben wie eine Fremdsprache lernen, nur eben elektrisch.
Das dies nicht leicht sein wird und viel Übung erfordert kann ich mir vorstellen.

Aber wenn Du schreibst, das Du keinen CI Träger kennst der so lange taub war und freies Sprachverstehen hat, heißt das das ein CI bei mir nichts mehr bringt?
Das ich mit einem CI nicht besser hören werde als jetzt ohne?

Oder hab ich Dich da irgendwie falsch verstanden?

Liebe Grüße von
Mimose

muggel

Hallo Mimose,

hm.. ich weiß nicht, wie ich das erklären soll.
Die EAS-OP ist eine gehörerhaltende, schonende OP Methode, die primär dann zum Einsatz kommt, wenn ein EAS-Implantat gesetzt wird.
Allerdings ist die Methode erst mal vollkommen unabhängig von dem Implantat. Es wird langsamer und vorsichtiger gearbeitet (was auch erklärt, warum in vielfachen Fällen ein größerer Schnitt gemacht wird, weil der Operateur dann mehr sieht), es werden andere und mehr Medikamente gegeben.
Der Bohrer, mit dem gearbeitet wird, läuft nicht so schnell (alleine die Schalldrücke, die beim Bohren / Fräsen entstehen können einen Hörsturz hervorrufen) usw.
Es ist also schon ein etwas anderes OP Verfahren, was bei EAS-OPs zum Einsatz kommt. Die Elektrode wird weiterhin in die Schnecke gelegt, aber z.B. dort viel langsamer eingeführt (bei der EAS-OP) usw.

Warum ich eine EAS-OP haben wollte? Ganz einfach: ich wollte -- wie du -- nicht vollständig taub sein. Ich habe an dem Restgehör gehangen (und tue es immer noch!) und wollte es nicht verlieren. Da in Frankfurt Main das EAS-OP Verfahren bereits seit mehr als 10 Jahren durchgeführt wird, war dieser Wunsch zwar ungewöhnlich, aber problemlos realisierbar.

Wegen dem freien Sprachverstehen: von freiem Sprachverstehen spricht man, wenn man mindestens 60 % Einsilber ohne Mundbild richtig erkennen kann.
Warum wirst du -- mit großer Wahrscheinlichkeit -- länger brauchen, um mit dem CI zu verstehen?
Ich versuche es mal mit einem Vergleich: du brichst dir den Arm. Der Arm wird eingegipst und nach 8 Wochen kommt der Gips wieder ab. Die Muskeln haben sich zurück gebildet, du musst erst wieder lernen, den Arm richtig zu bewegen, die Muskeln müssen sich aufbauen etc. Man sagt als Regel: die Dauer, die der Arm ruhig gestellt wurde, benötigt man, um ihn wieder so fit wie vor dem Bruch zu bekommen.
Ähnlich ist es beim Hören: je länger man nicht (gescheit) gehört hat, desto länger ist der Wiedererlernprozess. Du hast also dahingehend den absoluten Nachteil, dass du schon sehr lange nicht mehr gescheit gehört hast (es fehlen ja nicht nur die hohen Töne, die Tiefen sind etwas leiser, sondern du hast auch verlernt, Störschall vom Nutzschall zu separieren, verlernt, wie Nebengeräusche klingen etc). Die Wahrscheinlichkeit ist da einfach geringer, dass du -- und dann noch innerhalb eines Jahres -- ein gutes Sprachverstehen erreichen wirst. Die Möglichkeit ist zwar vorhanden, aber halt gering. Dein Ohr bzw. dein Gehirn -- ähnlich wie der Arm -- muss erst mal wieder lernen, so zu arbeiten, wie es soll. Und das dauert halt extrem viel Zeit.

Nun stellst du zurecht die Frage, was dir dann ein Ci bringt. Viele Personen, die ich mit einem CI kenne und die kein freies Sprachverstehen haben (also nur mit Hilfe des Mundbildes verstehen) empfinden das CI als Hilfe. Es fällt ihnen leichter zu kommunizieren, da die Kombination aus Hören (mit CI) und Absehen des Mundbildes viel mehr Informationen übermittelt als das Absehen alleine.

Grüße,
Miriam

PS: Ich habe das 1. CI inzwischen seit fast 5 Jahren und lerne dennoch immer noch dazu. Soviel also zu der Aussage, dass man "nur" ein Jahr braucht, um mit dem CI das Hören zu lernen!

Schicki (:

Bei mir wurde es gesagt, dass es 8-10 Jahre oder sogar noch länger dauert.

Liebe Grüße.

colagirly70

und jeden Tag dazu. So ist das auch beim Hören und Verstehen lernen mit dem CI.

Bei den einen dauert das länger, bei den anderen geht es wiederum schneller.

Macht euch da alle bloss nicht verrückt.
Aber die Zeitspanne zwischen 5 und 10 Jahre haben wir alle.

Wenn ich heute behaupte, ich höre super, heißt das aber noch lange nicht das ich auch 99% ig alles höre und auch verstehe.
Genau da liegt dann nämlich auch der Knackpunkt. Hören und Verstehen sind zwei völlig unterschiedliche Schubladen.
Ich höre wirklich super (meine Einstellung :wink:)aber verstehen tu ich eher nicht super. :cry: Ich bekomme das
immer wieder mit wenn ich mein Hörbuch höre oder meine Musik. Sind es auch nur Kleinigkeiten die ich plötzlich nach dem 20x oder mehr hören endlich verstanden habe ist das für mich auch ein Zeichen, daß das Verstehen bei mir noch lange nicht bei 99% ist. (100% werde ich wohl kaum erreichen)
Trotz allem bin ich sehr zufrieden mit dem hören und verstehen mit dem CI.
Ich werde in den nächsten 5-10 Jahren noch einiges mehr verstehen. (hoffe ich doch)
Vergleiche untereinander bringen auch nicht viel. Wir sind alle unterschiedlich wie Tag und Nacht. Jeder hört und versteht auch anders.
dazu ist auch die Vorgschichte jeden einzelnen von euch bis zum CI dominierend.
Hauptsache ihr habt wieder Spass an teilhabe im Leben und auch Spaß am neuen hören.

Mimose

Danke für Eure Antworten.

Mich würde noch interessieren ob einer von Euch eine OP in der Carite in Berlin hatte?

Oder wer woanders in Berlin seine CI-OP hatte?

Über Antworten würde ich mich sehr freuen.

Liebe Grüße von Mimose